AUTISTICな日々
長男あきのすけのキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。やんちゃな弟Qちゃんと共に、ハハの眉間のシワを増やしてくれています。


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    失うもの
    しばらく前になりますが、
    カイパパさんのブログNothing to lose という言葉を目にして
    なんとなく心に引っかかっていて、そのうち記事にしようと思っていました。

    1歳半健診で「この子には絶対何かある!」と保健師さんに泣きついた時、
    私は明日にでもあきのすけを川に放り込みかねない精神状態でしたので
    文字通り「失うものは何もなかった」わけです。
    その後確定診断に至った時も、
    落ち込まなかったといえば嘘になりますけれど「ああ、やっぱりね」って。

    ゼロから、もしかしたらマイナスから、積み上げるしかない人間は強いですね。
    今でもこまごまとした悩みはありますけれど
    あの幼児期のシンドさを思ったら今は
    良い方々に助けられて、天国にいるようなもんです。
    いつ雲の底が抜けるかもっていう不安は常にありますけれど。

    でも、お子さんがある程度の年齢になっていて、
    何かしらこれまで重ねてきた「普通の」人生がある方々にとっては
    子どもに障害があると言われること、認めることは
    きっとものすごく大きな喪失感なんでしょうね。

    「オランダへようこそ」という詩では
    イタリア行きと信じていた飛行機が断りもなく勝手にオランダへ不時着してしまうわけですが
    発達障害の診断をもらいに病院へ行くというのは
    いわばイタリア行きのチケットを自らの手でオランダ行きに交換しに行くようなもので。

    だとしたら、震える手でチケットを握り締めたまま
    窓口から回れ右してしまう人がいたって不思議ではないし
    責めることもできないわけで。

    でも無理やり乗り込んだイタリア行きの飛行機が
    やっぱりオランダに行ってしまったり
    下手したら事故で墜落してしまうことだってありうるわけで。

    診断の前後で子ども自身は何も変わらないけれど
    何を失って、何を得ることになるのか。

    せめて先に住んでいる者は
    オランダにもっとたくさんのチューリップを植え続けなきゃなって思います。
    自分たちのためだけにでなく。
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    【2011/02/22 11:58】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(2)

    この記事に対するコメント
    カイパパです。Trackbackありがとうございます。

    混沌のなかにいる(本人も家族も)幼児期がやっぱり凄く大変で、どうサバイバルするかが難しくて。

    どうしても、イタリア行きに、執着しているころ(「この子に障害なんてない」)に、診断を勧められることは、「侮辱」ととらえてしまったりね…

    視点を、困っている本人に転換できたら、早く診断があるほうが、手だてがとれていいんだけど、イタリアを夢見ている時間も、あっていいですよね。少しくらい、夢も見させて、と。

    チューリップ、植えましょう!赤、白、黄色♪
    飛行機からも見えるくらいたくさん(^^)
    【2011/02/22 12:35】 URL | カイパパ #-[ 編集]

    カイパパさん、コメントありがとうございます。光栄です♪

    どうしても支援を勝ち取るために表向きには悲惨な面を強調してしまう、
    実際、悲惨で苦しい時期も確かにあるわけですけれど

    以前カイパパさんも記事に書いてられましたけれど
    「障害児の親も、それなりに人生楽しんでるよ。そんなに悪いことばかりでもないよ」
    って部分は
    悩んでられる方たちに伝えていきたいですね。

    そして障害を持つ子達自身も、それなりに人生楽しんでるよ。っていう実例に、
    私たちの子どもたちがなっていけたらいいなー。なんて思ってます。
    【2011/02/22 22:59】 URL | あき母 #-[ 編集]


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