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AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


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    disorderは「障害」か?
    先日読んだ本に、
    発達障害を「障害」と呼ぶのは誤訳で、
    それが誤解と偏見を生んでいる。
    という趣旨の記述があった。

    例えば広汎性発達障害の元々の英語は
    “Pervasive Developmental Disorder
    ADHDの正式名称も
    “Attention Deficit / Hyperactivity Disorder
    disorder という語に「障害」の訳があてられているわけだが。

    例えば、「アメリカ障害者法」はAmericans with Disabilities Act。
    dis-は否定を表す接頭辞、ableは「可能」という意味の単語。
    何かをする事が「できない」状態をさしてdisableという用語を使っている。
    身体障害などを表すには適切な言葉だと思う。

    だがdisorderという言葉は多少趣きが違う。
    否定を表す接頭辞dis-に続くのはorderという単語。
    オーダーというと、レストランでの注文とか、野球の打順とかを思い起こしがちだけれど
    順序、秩序、健康な状態、といった意味もある。
    disorderは、手元のリーダーズ英和辞典によると
    1.無秩序、混乱、不整頓、乱雑、不規則、無規律、不正行為、不穏、騒動
    2.(心身の)不調、障害、疾患、異常
    となっている。
    自閉症児者の頭の中の状態を言い表すのには、1.の単語群が確かに適切な気がする。

    order(秩序)を失った状態。
    混乱した状態。
    “あるべき理想の姿”からちょっと外れた状態。

    でもそれは、決して治らないと悲観するべき状態とは少し違う気がする。
    ちょっと手助けして交通整理してやれば、なんとかなるんじゃないかと思える。
    あるいは、いいじゃん少しぐらいとっ散らかっていたってさ。と考えてもいい気もする。

    だが圧倒的大多数の日本人は、そんな元々の英語名なんか気にも留めない。
    「障害だから治らない」
    「障害者だから差別を受け辛い人生を送ることになるに違いない」
    「自分(我が子)が障害者であるはずがない」
    悲観的になり、自暴自棄になり、
    病院に行くことを拒み、適切な治療や教育を拒否してしまう。
    あるいは、「かわいそうな人」「手に負えないヤツ」といったレッテルを貼る。
    disorderに「障害」という訳語を当てたことの弊害は
    あまりに大きいのではないか。

    じゃあどんなことばならいいのか、といわれると難しい。
    上記の本の著者は「発達アンバランス症候群」ということばを提案しておられたけど
    うーん、ちょっと長いかも。


    ついでに、
    「視覚支援」という言葉も私はあまり好きじゃない。
    なんか「四角四面」みたいじゃない?
    Visual Helperに対して…「視覚的手がかり」って言い方もあったか。
    漢字を使うと短くて便利だけど硬くなるし
    かなを使うと印象はやわらかいけど長くて言いにくい。
    難しいなあ。
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    この記事に対するコメント
    拝見していて、療育の先生が常々おっしゃっている言葉が浮かびました。

    その先生は「問題行動なんてものはない、行動上の問題だよ」と、「問題行動」は本人ではなく周りがそう受け取っている(本人にとっては問題でない場合もある)だけだから、この差は明確にしておかないと支援を考える時に混乱すると思うんだけどな~とおっしゃってました。

    この方は折に触れてそれを問題提起してらっしゃるらしいのですが、「それは言葉遊びでしょ」っておエライ立場の人ほど言うそうで。

    でも、確かに「問題行動」と「行動上の問題」では親として受ける印象は大分違うなと思ったことは確かです。

    定型さんの世界って言葉ありき、みたいなところもあるから、こういう些細な印象の差って意外と大きいよなと感じます。
    【2010/10/10 23:01】 URL | なるたる@JJ #-[ 編集]

    コメントありがとうございます。
    ん~確かに、
    周りが気にしなきゃそれまでだし、思う存分やっててもらっていいよっていう行動は結構あるし
    「素人」である親の持つ印象って、大事ですよね。

    おエライ立場の人は、
    むしろ最初にそういう用語を海外から紹介して訳語を作ったような立場の方なので
    面白くないってのもあるかもですね。

    かつて、
    精神分裂病を統合失調症、
    痴呆症を認知症というように言い換えたわけですが
    これらの言い換えで、実際、社会の受け止め方はどのぐらい変わったのか?
    よく解りませんが。

    自閉症が「治る・治らない」っていう言葉もしばしば議論の対象になるようですが。
    治りませんって言われて、親はいったんドーンと奈落の底に突き落とされて。
    そこからどうやって這い上がろうって考える際に
    全てを諦めないといけないと思ってしまったり
    逆にできないことをできるようにっていう方向にエネルギーを使ってしまったり
    それってどうなんだろう。って。

    まあ英語圏の人でもそういうスタンスの方は多いので
    言葉だけの問題でもないのかもですけど(^ ^;)
    【2010/10/11 19:33】 URL | あき母 #-[ 編集]


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