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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    障害でもなく個性でもなく「特性」
    最近読んだ本で、
    相談機関がパンク状態で、なかなか専門家のアドバイスにたどり着けない現状を
    有名な先生が嘆いていらっしゃいました。

    「相談待ち」の数ヶ月の間にも、子供たちにそして親に教師に日々の生活があり、
    現実に降りかかってくる困難に素手で立ち向かわなければならないのだから。
    とりあえず手探りででも、現場のみんなの知恵を集めて、支援を始めてほしい、と。


    たとえば医者にかかった時、
    どうもこれは感染症らしいって、痰や鼻水を取って何日も培養して原因菌を確定して、
    そこからおもむろに抗生剤投与を始める…なんてことは、
    実際にはあまり行なわれないですよね。
    詳しい検査はするにしても、それと併行して、
    とりあえず現在の症状を和らげる薬と、広範囲の細菌を殺せる抗生剤の投与を始めてみる。
    その初期治療が成功すれば良し、
    もしうまくいかなければ詳細な検査結果を見て、別の治療法を検討する。

    目の前で苦しんでいる患者を、
    少しでも早く苦しみから解放してあげたいと思うのが医者だから。


    でも、いま発達障害(疑い含む)の子供たちに行なわれているのは、
    「原因菌を特定してから、カタログを見て、抗生剤を発注する」ようなやり方。
    3時間待ちの3分診療。無医村も多い。

    もちろん、公的な、税金を使う支援は、どうしても無制限というわけにはいかない。
    予算が限られている以上、障害の重さをランク付けして、
    より困っている人から優先的に支援していかなければならない。
    軽度~ボーダーの子が増えてきている中で、
    本当に切実に支援を必要としているお子さん方が割を食うようなことは絶対にあってはならない。
    それはわかる。

    でも、「個性」の範疇で片付けられてしまっている人たちに、支援が必要ないのかというと、それも違うと思う。
    彼らが現実に抱えている困難はそれでは解決しないのだから。
    必要なのは「個性だから心配するな」という気休めの言葉ではなく
    実践的なノウハウであって、
    それを「障害児」だけが独占する必要性は何もない。

    構造化された環境、
    視覚支援ツールを使うことが、眼鏡を使うのと同じくらい当たり前な社会、
    それをこそ自閉症児者は望んでいるのだから。

    だから、障害か個性かで線引きをして、
    そのどちらであるかで悩んだり、支援の有無を決定するのでなく、
    せっかくのノウハウをもっと一般的に共有できればいいと思う。
    しょせんスペクトラムで、程度の差はあれ多くの人が持ち合わせている傾向ならば。

    ただそれぞれの「特性」だけを見て支援が行なえるシステム。
    医療と福祉・教育が連携しつつ機能分担していけるシステム。
    うーん、抽象的だなあ…。
    ノースカロライナ州はその回答たりえるんだろうか?
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    【2009/03/20 01:00】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

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