fc2ブログ
AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


akinosukemomをフォローしましょう
COUNTER


PROFILE
あき母
  • Author:あき母
  • 怒りんぼうで、食いしんぼうで、ナマケモノ。
    明日できることは今日しない。
    それぐらいで、ちょうどいいんじゃないですか。
  • RSS


  • CALENDER
    12 | 2022/01 | 02
    S M T W T F S
    - - - - - - 1
    2 3 4 5 6 7 8
    9 10 11 12 13 14 15
    16 17 18 19 20 21 22
    23 24 25 26 27 28 29
    30 31 - - - - -


    RECENT ENTRIES
  • 再掲:非常時の支援・工夫(転載)(01/02)
  • 再掲:せめて、元気だそっと。(01/02)
  • 「ブラックフライデー」に対する違和感(11/23)
  • アフターコロナの学園祭(07/01)
  • キモチワルイ(05/13)
  • 巡検 in USA(2)(02/28)
  • 巡検 in USA(1)(02/25)
  • 子育て四訓(02/23)
  • あちらを取ればこちらが立たず…(02/11)
  • 巡検 in USA(準備編)(01/14)


  • RECENT COMMENTS
  • あまだれ(01/14)
  • あき母(09/12)
  • あまだれ(09/11)
  • あき母(08/03)
  • みかん(05/22)
  • S社長(01/29)
  • あき母(01/28)


  • RECENT TRACKBACKS
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:親に、「使命感」とかいう美談に置き換えて(06/08)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:旅の仲間(03/01)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:オランダのチューリップ(02/28)
  • 看護について知っておきたい事:【ADA法】について(02/04)
  • お父さんの[そらまめ式]自閉症療育:TIME誌の自閉症特集(06/08)


  • BEST SELECTION
  • 魔の二歳児時代
  • 同じ景色を見ていても
  • 幸せなお母さんになろう
  • 障害児のハハ
  • 天使の羽
  • It’s their problem.
  • 「迷惑をかける」と「お世話になる」
  • 変えることのできるものとできないもの
  • 語りかけ育児の落とし穴?
  • 夜泣きの後はアップグレード
  • 偏食に対する取り組み
  • TEACCH法のトイレトレーニングへの応用
  • 質問の難易度
  • チェックマンは嫌われる
  • 日本版ADA法への道
  • 支援と尊厳
  • 「当事者」であり続けるということ
  • たくさんのことはできなくてもいい
  • オランダへようこそ
  • イタリアへ行こう
  • 「絆」には「傷」が含まれている
  • 道をつける、ならす、広げる
  • 病気と障害


  • ARCHIVES



    CATEGORY
  • おうちでのできごと (168)
  • グッズ (52)
  • 療育(日本) (32)
  • 趣味 (41)
  • きょうだい児 (33)
  • あきのすけの書庫 (12)
  • アメリカ生活 (73)
  • 療育(米国) (34)
  • HANEN (11)
  • 米国の諸制度・団体 (8)
  • なかま (41)
  • 時事雑感 (63)
  • 未分類 (1)
  • いい言葉みつけた! (34)
  • 小学校 (42)
  • 社会活動 (12)
  • 日本の諸制度 (12)
  • 研究動向 (10)
  • ぷれジョブ (5)
  • 中学校 (11)
  • 高校生活 (17)
  • 大学 (14)
  • 某巨大掲示板過去発言選 (12)


  • LINKS
  • 東信地区自閉症児・者親の会
  • 上小ぷれジョブ!
  • 映画「ぼくはうみがみたくなりました」公式サイト
  • 「ぼくうみ」製作準備実行委員会HP
  • 自閉症児の家庭療育-HACプログラム-
  • The Hanen Centre(英語)
  • 自閉症児療育Q&A
  • おめめどう
  • 東田直樹 オフィシャルブログ 自閉症とは、FCとは、筆談とは
  • ~カリフォルニアからの便り~


  • Step Note
    サポートブックStep Note
    Silver Ribbon Coalition
    Visit the Silver Ribbon Coalition!
    よりそいホットライン
    もう、あなたをひとりにしたくない。
    ジェット・リーの『海洋天堂』を日本で観たい!
    2011年夏、日本公開決定!
    WEATHER


    障害受容について
    長年お世話になった某巨大掲示板が、本日をもって閉鎖になります。
    最後に、「この過去発言好きでした」と言っていただけた記事があったので救出しておきます。
    (見落としてる迷文まだありそうだなあ…ま、しゃーないw)



    子どもの障害受容については、いろんな学説が出ています。

    まず最初に提唱されたのは
    「障害児が誕生することを親にとっての「期待した子どもの死」と見なし、過去の愛着の対象(理想の子ども)の喪が完成して、初めて現実の子(障害を持つわが子)との関係が形成される」という説でした。
    そこから段階説という概念が発展しました。

    ショック
    →否認
    →悲しみと怒り
    →適応
    →再起

    という過程を経る、という説です。
    一番有名で、長く提唱されてきた説です。

    いま自分はこの段階にいるけれど、時が経てばいつか苦しみから抜け出すことが出来る。
    それはひとつの救いをもたらす考え方ではあったと思います。
    一方で、いつかは立ち直って、明るく楽しく前向きに生きられるようになる。そうならなきゃおかしい。
    多くの人が、そう刷り込まれてきた。

    けれども現実はそう簡単じゃない。
    公園で楽しそうに遊ぶ親子、立派なスーツを着て出勤していく若者、
    何かの拍子に胸に空いた穴に風が吹き抜けるように悲しみが甦る。
    それもまた正常な反応なんですよ、というのが「慢性的悲哀」という説です。

    でも障害児の親だって、年がら年中泣き暮らしているわけではなくて
    おいしいものを食べれば笑顔になるし
    テレビを見てゲラゲラ笑ったりもするし
    たまには子どもを預けて趣味や買い物を楽しんだりもするし

    子どもの成長に目を細めて喜びを感じて
    逆にああやっぱりと落ち込んだりして

    「らせんモデル」の絵を見た時に、ああこれだと思ったんですね。
    クルクル巻いたリボンの表と裏のように
    肯定と否定は常にどちらも自分の中にあって、代わる代わる表に出てくる
    そして時とともに心の振れ幅は次第に小さくなってくるけれど
    “心の痛みは決して消えることはない”(『オランダへようこそ』より)

    だから、前向きになれない自分を否定しなくていいんじゃないかなって思うんです。
    こんな苦しい想いを抱えながら頑張って生きている私は偉い!って思えれば。

    「私たちは実は、みんな後ろ向きに歩いているんですよ」って言った人がいたのでご紹介しておきます。これを読んだ当時、漠然と励まされました(笑)
    http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52245392.html

    ↓「らせんモデル」の出典 少し難しいですが
    https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/ld/z12020/z1202001.html


    うちの子は知的な遅れはないですが
    自閉度がかなり高いので
    結婚はたぶん難しいだろうなと思っています。
    もし、ものすごく奇特な人がいて結婚してくれたとして
    子どもが生まれたら、私がしたのと同じくらい、あるいはそれ以上の苦労を彼女にさせてしまうのだろうな
    私もだんだん齢を取るので、お手伝いしてあげるのも難しいんじゃないかな
    それは申し訳ないな、って思います。

    我が子に幸せになってほしいとは思います。
    けれども、何が幸せで、何が幸せでないかを決めるのは彼自身だから
    親の価値観でどうこう言うことはしないでおこうと思っています。

    『自閉症の僕が跳びはねる理由』という本の中で、著者の東田直樹さんはこうおっしゃっています。

    「側にいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないで下さい。
    (中略)
    僕たちが一番辛いのは、自分のせいで悲しんでいる人がいることです。
    自分が辛いのは我慢できます。しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには、僕たちは耐えられないのです。」

    相談者さんのお子さんも、きっと同じ気持ちだと思います。
    だから、あなたのせいで私は不幸なんだとは決して思わないであげて下さい。

    不利な手札しか配ってあげられなかったけれど
    それでも、思うようにならないからだとこころで頑張って勝負し続けている子たちを
    応援してあげて下さい。


    スポンサーサイト




    「あなたは、あなたでいいのだ。」
    ↑は2009年のACの新聞広告のタイトルです。
    「これはとても大切なことが書いてある」と思って切り抜いて
    A太郎が中学に上がる時に渡しました。

    元々は、若者の自殺増加を受けて、命の大切さを訴えるために作られたCMだそうです。
    動画バージョンはいまでもYouTube等で見ることが出来るようですが、随分はしょってあるので
    私的には、新聞広告バージョンの方が好きです。

    当時の画像をアップして下さってあるサイトを見つけました。
    https://dekiya.ti-da.net/e2540507.html
    以下に転載します。

    *****
    これでいいのだ。
    それは、赤塚不二夫さんが、
    漫画の中で幾度もくり返してきた言葉。

    現実はままならない。
    うまくいかないことばかり。
    毎日のほとんどは、
    これでよくないのだ、の連続だ。
    自分を責めて、誰かを責めて、何かを責めて。
    そして、やっぱり自分を責めて。

    だけど、ためしてみる価値はある。
    これでいいのだ、という言葉のちからを、
    信じてみる価値はある。
    あなたが、もうこれ以上どうにもならないと
    感じているのなら、余計に。

    胸を張る必要はないし、
    立派になんて、別にならなくたっていい。

    「あなたは、あなたでいいのだ。」

    あなた自身がそう思えば、
    世界は案外、笑いかけてくれる。

    人生は、うまくいかないことと、
    つらいことと、つまらないこと。
    そのあいだに、ゆかいなことやたのしいことが
    はさまるようにできているから。

    どうか。あなたの人生を大事に生きてほしい。
    *****

    この春巣立つ人、
    羽ばたけないでもがいている人、
    全ての人に。