FC2ブログ
AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


akinosukemomをフォローしましょう
COUNTER


PROFILE
あき母
  • Author:あき母
  • 怒りんぼうで、食いしんぼうで、ナマケモノ。
    明日できることは今日しない。
    それぐらいで、ちょうどいいんじゃないですか。
  • RSS


  • CALENDER
    06 | 2020/07 | 08
    S M T W T F S
    - - - 1 2 3 4
    5 6 7 8 9 10 11
    12 13 14 15 16 17 18
    19 20 21 22 23 24 25
    26 27 28 29 30 31 -


    RECENT ENTRIES
  • 講義開始、でも…(04/17)
  • お引越し・3日目(04/10)
  • お引越し・2日目(04/10)
  • お引越し・1日目(04/10)
  • 新生活準備2(03/19)
  • 転院手続き(03/10)
  • ネクタイの結び方講座(02/21)
  • 新生活準備(02/21)
  • 絶対やらないけど。(02/16)
  • ひと足早くサクラ咲きました(02/16)


  • RECENT COMMENTS
  • あき母(08/03)
  • みかん(05/22)
  • S社長(01/29)
  • あき母(01/28)
  • S社長(01/28)
  • あき母(11/08)
  • あき母(11/08)


  • RECENT TRACKBACKS
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:親に、「使命感」とかいう美談に置き換えて(06/08)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:旅の仲間(03/01)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:オランダのチューリップ(02/28)
  • 看護について知っておきたい事:【ADA法】について(02/04)
  • お父さんの[そらまめ式]自閉症療育:TIME誌の自閉症特集(06/08)


  • BEST SELECTION
  • 魔の二歳児時代
  • 同じ景色を見ていても
  • 幸せなお母さんになろう
  • 障害児のハハ
  • 天使の羽
  • It’s their problem.
  • 「迷惑をかける」と「お世話になる」
  • 変えることのできるものとできないもの
  • 語りかけ育児の落とし穴?
  • 夜泣きの後はアップグレード
  • 偏食に対する取り組み
  • TEACCH法のトイレトレーニングへの応用
  • 質問の難易度
  • チェックマンは嫌われる
  • 日本版ADA法への道
  • 支援と尊厳
  • 「当事者」であり続けるということ
  • たくさんのことはできなくてもいい
  • オランダへようこそ
  • イタリアへ行こう
  • 「絆」には「傷」が含まれている
  • 道をつける、ならす、広げる
  • 病気と障害


  • ARCHIVES



    CATEGORY
  • おうちでのできごと (165)
  • グッズ (52)
  • 療育(日本) (32)
  • 趣味 (37)
  • きょうだい児 (28)
  • あきのすけの書庫 (12)
  • アメリカ生活 (73)
  • 療育(米国) (34)
  • HANEN (11)
  • 米国の諸制度・団体 (8)
  • なかま (41)
  • 時事雑感 (55)
  • 未分類 (0)
  • いい言葉みつけた! (32)
  • 小学校 (42)
  • 社会活動 (11)
  • 日本の諸制度 (12)
  • 研究動向 (10)
  • ぷれジョブ (5)
  • 中学校 (11)
  • 高校生活 (17)
  • 大学 (7)


  • LINKS
  • 東信地区自閉症児・者親の会
  • 上小ぷれジョブ!
  • 映画「ぼくはうみがみたくなりました」公式サイト
  • 「ぼくうみ」製作準備実行委員会HP
  • 自閉症児の家庭療育-HACプログラム-
  • The Hanen Centre(英語)
  • 自閉症児療育Q&A
  • おめめどう
  • 東田直樹 オフィシャルブログ 自閉症とは、FCとは、筆談とは
  • ~カリフォルニアからの便り~


  • Step Note
    サポートブックStep Note
    Silver Ribbon Coalition
    Visit the Silver Ribbon Coalition!
    よりそいホットライン
    もう、あなたをひとりにしたくない。
    ジェット・リーの『海洋天堂』を日本で観たい!
    2011年夏、日本公開決定!
    WEATHER


    ALS患者さま嘱託殺人事件について2
    この事件について見ている中で
    大久保容疑者の妻の三代氏が自身のブログの中で
    夫がアスペルガー症候群であると明言されていることを知りました。

    ああ、こういうことがあるとまたぞろ
    発達障害と事件との関連についてしばらく騒がれるんだろうな、と気が重いのですが

    確かに、容疑者の開いている診療所のHPを見ると
    専門は呼吸器内科、在宅医療や訪問診療もやります、と高齢者医療に力を入れるようなことを言いつつ
    それと同じくらいの比重で「児童精神科」の文字もある。
    ふつう一人の医師で、お年寄りも子どもも、って難しいと思うんだけど…自分に特性があるからってことかしら…
    と、さらに画面を下にスクロールすると
    「自由診療のご案内」
    ニンニク注射、高濃度ビタミンC点滴、プラセンタ点滴…
    あ~いかにも怪しいオカルト系疑似医療だあ…
    私なら絶対近寄らないけど…悩んでいて、なかなか受診予約が取れないとこういうところに行っちゃう人もいるんだよなあ、ふう。
    いろんな意味で残念。

    続いて三代氏のブログを開けてみる。
    ネットでは、切り取られた一部を読んで批判的なコメントを寄せている人も多くいたが
    少なくとも彼女が相当キレる人、実務能力に長けた人であることは解る。

    開業する際に「患者さんの話をゆっくりきいて寄り添う仕事なら、アスペルガーでもやっていけるだろう。」
    いやそれ一番無理な要求だと思うのですが…みたいな
    突っ込みどころはいくつかあるけれども、とにかく彼女なりに夫を支えようと9年間頑張ってきた結果が、
    嘱託殺人。

    カサンドラ症候群、という言葉を、おそらく当然彼女自身もご存じだろうとは思うのだけれど
    病んで、心乱れて当然だよねとは思う。

    診療所を畳んで、福祉の仕事を、続けていけるのか難しい面は多々あると思うけれど
    彼女には幸せになってほしいなあ。と思いました。
    スポンサーサイト



    【2020/07/24 17:56】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    ALS患者さま嘱託殺人事件について
    あえて安楽死という言葉は使いません。

    逮捕された大久保容疑者が
    「高齢者を『枯らす』技術」なるブログや電子書籍を出している
    その本の紹介欄には
    「『今すぐ死んでほしい』といわれる老人を、大掛かりな設備もなしに消せる方法がある」
    と謳われている…
    そう報道で目にした時

    コイツ、植松と一緒じゃん!
    思わずそう叫びました。

    この社会において、生きる価値がないと自分が判断した人間を
    命を奪うことにためらいがなく
    むしろ善い行ないをしているのだと信じている点において。

    ただ、やまゆり園事件と違うのは
    今回の被害者が、自ら死を望んでいたということ。

    この点について、同じALS患者であるれいわ新撰組の舩後議員がコメントを出してくださいました。

    “報道を受け、インターネット上などで、「自分だったら同じように考える」「安楽死を法的に認めてほしい」「苦しみながら生かされるのは本当につらいと思う」というような反応が出ていますが、人工呼吸器をつけ、ALSという進行性難病とともに生きている当事者の立場から、強い懸念を抱いております。なぜなら、こうした考え方が、難病患者や重度障害者に「生きたい」と言いにくくさせ、当事者を生きづらくさせる社会的圧力を形成していくことを危惧するからです。”
    https://www.tokyo-np.co.jp/article/44458より引用

    今回亡くなられた方は、海外経験もある、かなりのキャリアウーマンでいらっしゃったようです。
    仕事が一番面白くなってきた頃であろう40代に入ってすぐ、突然の発病。
    そして24時間、誰かの手を借りなければ生きられない状態。

    もしも彼女がこれまでの人生の中で
    弱い人、障害や病気のある人と接する機会があったなら
    病を得た自分自身を否定し続けることなく
    舩後氏のように「自分にもまだ出来ることがある」と思ってくれたかもしれない
    残された明晰な頭脳をなんらかの形で生かすことも、出来たかもしれない。


    我が子に障害があると解って
    まず自分自身の内なる差別意識と戦わねばならなかった
    親仲間から、そんな話をされたことがあります。
    これまで無意識のうちに差別をする側だった自分
    ある日突然、差別をされる側に転じて
    それでも
    そんな自分でも存在していいんだと誰かに言われた時、自らそう思えた時、どれほど救われたか。

    仮にも医療に携わる者であれば
    そうした救いを与える存在であってほしかったんです。

    容疑者たちは、安易に死を与えることで彼女の存在否定に手を貸した。
    彼女の尊厳を損ねた。

    だから私は、これを安楽死と呼ぶことはしたくありません。
    【2020/07/24 17:23】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    新しい日常4
    Q次郎の部活も本格化してきました。

    なくなってしまった中体連の大会の、代わりの試合が23・24日に行われることになりました。
    それに向けて、定期テスト終了翌日から朝練開始。
    登校時刻が1時間早くなりました。

    えーと、誰が何時に家を出て、逆算すると何時に朝食?
    作り始めるのいつ?
    3人分(A太郎、母、父)の弁当作るのとどっちが先?
    夜中まで受験勉強しているA太郎を無駄に早起きさせるのは可哀想だよね?
    うう、急な予定変更に、母の方がパニックです(涙)

    仕事から帰宅すると
    汗臭~い運動着と、しっとり湿った制服のワイシャツ
    時々泥だらけになったハイソックスが洗濯かごに放り込んであります。
    運動着、兄の時とは仕様が変更になってしまったので
    2枚しかない半そでシャツはヘビロテです。
    ニオイ対策のためにも速攻で洗濯です。

    ユニフォームが意外に高いとか
    サイズはこれで大丈夫なのかとか
    学校にはスポドリとか塩タブレットとか持たせちゃやっぱマズいんだろうなとか

    母は文化部な人だったので
    (いうまでもなくA太郎も)
    運動部って、未体験ゾーンです。

    そしてQ次郎自身にとっても
    こればっかりは兄の体験談が参考に出来ない。
    幸い、仲間とLINEやなんかで情報交換しながらうまくやってるようです、いまのところ。

    長い休校期間を経て、待ちに待った学校再開
    テスト勉強、部活、毎日が新鮮で
    帰ると饒舌にいろいろ話してくれます。
    「ストレス貯めてて情緒不安定なんじゃないか?」と父は心配顔ですが
    いずれにせよ、いまは聞いてやるのが仕事かなと思ってます。

    兄に比べたら、これまで本当に手のかからない子だったから

    トータルで手のかかる量は、実はあまり変わらないのかもなあ。
    なんて思う今日この頃です。
    【2020/07/11 17:08】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    新しい日常3
    蒸し暑い日が続いています。

    A太郎が帰宅後、手洗い・うがいに続いて
    洗顔をしていました。
    ちゃんと洗顔フォームを付けて。

    中学生で、ニキビが出来始めた時に
    「ちゃんと洗いなさいよ」と
    メンズビオレ泡洗顔フォームを買ってきて洗面台に置いたのですが
    洗うのがハードル高かったらと思って拭き取りシートも置いてみたのですが
    全く目もくれず

    まあ風呂に入ったら必然的に顔も洗ってるのだろうから、と思って
    でももうさすがにお年頃だから、朝の身だしなみキチンとしてもらわないとなあ…と思っていたのですが
    (ヒゲは、父に言われたのか友達に言われたのか剃るようになった)

    「感染予防のため、帰宅後は顔も洗いましょう」キャンペーンの
    効果てきめんです。

    これ言ったら怒られそうだけど

    コロナありがとう(人''▽`)☆
    【2020/07/11 16:30】 高校生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)