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AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


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あき母
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    『自閉スペクトラム症』って…
    今朝の新聞で、DSM-5の日本語訳としていくつかの障害名が紹介された、その中に

    『自閉スペクトラム症』


    …なんじゃそれ。
    日本語として、なんかおかしくないか?
    というのが、第一印象。


    Autism Spectrum Disorderを、素直に直訳すれば、「自閉症スペクトラム障害」。
    この言葉は、既に多くの関係者が使っている。

    一番特性が顕著に表れている、自閉症という病態がまずあって
    その周辺に、明確に線引きしがたい、共通の特性を持つお子さんが連続体=スペクトラムとして存在している
    その総称としての、ASD。

    自閉スペクトラムという言葉は、ない。
    少なくとも現時点で広く普及しているとは言い難い。
    まだ『自閉圏』の方が使われているかも。

    スペクトラム症という言葉も、ない。

    漢字カタカナ交じり、なのに、どこで切れるんだか切れないんだか、よく解らないこの言葉。

    でもたぶん一番引っかかっているのは
    disorderに「症」の字をあてることだろうと思う。

    障害という言葉は、確かに重い。
    でもdisorderが意味するところの障害は
    銀行のATMが回線障害でダウンしちゃいました、っていうのと本来は同じ意味合いなのに。

    自閉症は、最初から自閉「症」だったよ。
    アスペルガーだって「症候群」だった。
    でもそれを軽い言葉だと思う人なんて、いなかったでしょう?

    症という字は、やまいだれに、「ショウ」という音を表す「正」。
    いうまでもなく、病気と関わりが深い字。

    障害だから、治らない。と言われれば、確かに親はいったん絶望するよ。
    でも、病気だから治るかもしれない。って思わせることが罪だとは思わなかったの?

    『自閉症は、心の病じゃありません。
    先天的な脳機能障害なんです。』

    そんな説明を、またぞろ何度も、何年何十年も、親は繰り返さなきゃいけないのかしら。
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    うちの子たちときたら…
    今日はQちゃんの家庭訪問でした。
    まあ先生とのお話は、なんということもなく平和に終わったのですが。

    母「今日はお仕事、お休みもらったから」
    Q「じゃあタヌキさん(下校班)で帰ってくるねっ♪でも(信号のない)横断歩道、ひとりで渡れるかなあ」
    母「そうねえ、途中まで迎えに出るよ。お兄ちゃんも、今日は学童寄らないで直接お家に帰ってね」
    あ「ハイ」

    で、学童に欠席連絡のメールを打ったのだけど。
    Qちゃんの下校時刻の頃、急に不穏な空模様。風雨強し。
    学校に迎えに行った方がいいかな…
    でもこのタイミングだと、車で出ても行き違いになりそう…
    で、途中まで歩いて迎えに出たのだけど。

    アレ?向こうから歩いてくる子、毎朝一緒に登校してる子ぢゃ???

    その時携帯が鳴って「Qちゃん学童保育に来てます~」…オイ

    家に引き返して、車で出直し。
    もちろんガツンと叱ってやりましたとも。
    「だって先生がいいって言ったんだもぉ~ん」…単に、雨の中歩くのめんどくさくなっただけだろっ


    さて、4時半ごろ。
    再び携帯が鳴る。
    おい、まさか兄も学童に行っちまったんじゃないだろうな
    と思ったら担任の先生から。
    「あきのすけくん、どっちに帰ったらいいか分からなくて困っちゃったみたいなんですが~」
    「あ、自宅でお願いします

    まあね、事前に確認するようになっただけ兄の方が偉い…と言うべきなんだろうけど

    兄弟そろってこの
    朝言ったことぐらい覚えとけよと言いたいっ
    今度から手のひらにマジックで書いとくか。