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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    障害って何だろうという問い
    昨日の打ち合わせ会で
    「あきのすけ君って、障害のあるお子さんに見えないんだけど…?」
    とジョブサポーターさんに言われて

    「普通級か支援級か迷ったぐらいの子だから…
    でも地雷踏んじゃうと、混乱しはじめると大変なんですよ~」

    っていう返事をしたんだけれど、
    なんだかちょっと違うなって気がして。



    あきのすけの自閉度は、決して軽くはない。と思う。
    話は回りくどいし
    しょっちゅう空中文字書いてるし
    走る姿勢は傾いてるし。

    障害のある子、という前提で見てくださっているサポーターさんは拍子抜けするかもしれないけれど
    普通学級の集団に入ると、明らかにひとり浮いてる。今でもね。

    でも、親バカなんだけど、いまのあきのすけは結構どこに出しても恥ずかしくない子に育ってくれたと思う。
    指示も通るようになったし
    あんまり泣かなくなったし、泣いても立ち直るの早くなったし
    性格は穏やかだし、素直だし、真面目だし
    頭はいいし、顔もいいし。…こんぐらいにしとこ。

    始まったばかりのぷれジョブ、サポーターさんに「こんな大変なのヤダ」って逃げられたら困るから
    「あ、意外に楽しいじゃない」「こんな感じなら続けていけそう」って思っていただくのに
    あきのすけって、最適な素材だと思うの。
    (めっちゃ上から目線。笑)
    そういう理由で彼が選ばれたかどうかは不明だけど。


    ぷれジョブ考案者の西先生が講演会で
    「障害って何だろう?」って人に考えさせるのが彼らのお仕事
    っておっしゃってたんだけど
    今回のサポーターさんの問いかけは、まさにそれだったのかな、って。

    配慮された環境、優しい人達の中でならあきのすけは力を発揮できる。
    でも
    口頭指示、同時処理、厳しい叱責、
    そういう環境に置かれたらたぶん一瞬でボロボロになる。

    障害は、確かに彼の脳の中にあるんだけど
    でも本当は
    彼の外にもあるんだ、ってことを

    半年間の彼との関わりの中で少しでも感じていただけたら、なんて思います。
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    【2013/04/19 23:12】 ぷれジョブ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    51点取れれば勝ち
    2013年4月13日付 朝日新聞「耕論」
    http://www.asahi.com/shimen/articles/TKY201304120522.html
    で、太宰府天満宮宮司の西高辻信良氏が面白いことを書いてられました。

    “人生って51点にすることが大事なんじゃないですか。仕事だけではない。家族や友人との関係、趣味、様々なことをたし合わせて、死ぬときに51点取ったなと思えれば勝ちです。左遷されたその瞬間はマイナス20点かもしれませんが、その後の人生でいくらでも黒字にできる。自分だけが不幸だとか、これで俺の人生終わりだとか、そんなことあるはずがないんですから”


    51点。
    いいなあ、そのハードル低くて(^ ^)

    学校のテストって、だいたい平均点が70点ぐらいになるように作ってあって
    大学で単位がもらえるのも、だいたいそのぐらいが合格ライン。
    ちょっと“優秀”な人は、少なくとも中学校ぐらいまではテストで百点取るのが当たり前だったりして。

    親は親で、どうしてもできていることをほめるのは忘れがちで
    悪いところ、できていないところばかり目について
    ついついそこを指摘したり叱ったり。

    そういう「満点でないと自分を許せない」思考回路のまま育っちゃうと
    だって人生って正解のない問題だらけで
    何が正しくて何が間違いかなんてわからないわけで

    そこに障害のある子、自分の思い通りにならない存在が降ってわいてきたら
    もうこの世の終わりみたいな気持ちになっちゃったりなんかしてね。

    だけど、ずっとずっと勝ち続けていられるなんてことが起こるのはマンガの中だけでしょう。
    勝つこともあれば負けることもある
    長い目で見ればプラスマイナスゼロって考える方が、確率論的には自然なんだから。

    100点満点でない人生には価値がない、なんて
    自分を追い込むことをやめたら
    …企業や競争社会ではそんなこと禁句なのかもしれないけれど。
    意外に人生悪くない、って
    そう思えたらそれが
    確率論を超えた「プラス1点」になるのかもしれませんね。

    Step Note
    入園・入学・進学・進級で環境が変わるこの季節、
    「そうだ、サポブ作ろう」とつぶやいている親御さんも大勢いらっしゃるのではないかと思います。

    …と言っている私は、すっかり忘れてました(爆)
    今年、あきのすけの担任、支援級も原級も交代したのにっ。

    ただね、彼ももうだいぶ落ち着いて過ごせているし
    変化に対するキャパも身についてきたし
    彼のことをよく理解してくれているお友達が大勢いるし
    (3年進級時も、お友達が先生に「こうすればいいんだよ」を教えてくれた)

    去年使ったサポートブック、というよりサポートシートを開いて、書き直ししようとして。
    これってわざわざ伝えなきゃいけない情報なのか、わかんなくなってきちゃいました。

    片付けができないだの
    数字が好きだの
    ぶきっちょで運動が苦手だの
    そんなの、1週間も同じ釜のメシ食ってれば誰でも解ることだよなあ。
    前の担任からの引き継ぎにも当然書かれてそうだしなあ。

    親は、学校での息子の姿を、知らないから。
    あーしろこーしろなんてトリセツめいたもの、作りようがないよ。

    …ということで、今年の我が家は
    先生に先入観なく我が子を見ていただいたらどうなるかという実験をやってみるつもりですが。


    ドロップレット・プロジェクトさんから
    サポートブックのテンプレート
    Step Noteが公開されました。

    stepnotebanner.jpg
    http://droplet.ddo.jp/stepnote/

    おなじみドロ太くん・ドロ子ちゃんの愛くるしさは言うまでもないんですけれど
    秀逸なのは「はじめに」で述べられた、親がどのような想いでこのノートを作ったのか、という部分。

    >解答集というよりは参考書として
    >同じ時間を過ごすための「ヒント」

    それは、ともすれば親の要望や、支援の手法の押し付けになりがちだった従来の「怖いサポブ」とは
    全く違った哲学でこのノートを作ろうとしているんだ、っていうこと。
    その想いが共有できれば
    書いてある中身が多少拙くてもダイジョウブかもしれませんね。

    【2013/04/15 12:49】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    いろんなリボン
    自閉症支援のパズルリボンの話は
    何度か書いたのですが

    実は、けっこううちの子に関係あるかも?というリボンは、他にもいろいろ。

    脳や心に起因する障害・メンタルヘルスに対する理解を求める「シルバーリボン」
    http://www.silverribbon.jp/

    子ども虐待防止を訴える「オレンジリボン」
    http://www.orangeribbon.jp/

    障害者権利条約の批准推進を目指す「イエローリボン」
    http://www.normanet.ne.jp/~jdf/yellowribbon.html

    難病・内部障害など、制度の谷間に落ちこみサポートが受けにくい「見えない障害」への理解と支援を求める
    「インビジブルリボン」
    http://watashinofukushi.com/?page_id=44



    リボンドネーション公式ストアさんは
    4/2自閉症啓発デーを受けて
    パズルリボンのでっかいバナーをトップに貼ってくれています(当記事執筆時点)。
    ありがたいなあと思います。
    【2013/04/11 19:07】 社会活動 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    むすんでつないで(更新)
    長野県の発達障害啓発イベント「むすんでつないで」
    先ほどボードを設置してまいりました。
    保健所や圏域支援センターの職員の方々も
    続々応援に駆け付けてくださいました
    (カメラ忘れちゃったので、写真はあとでアップします。汗)

    青い鳥さんがたくさん羽ばたいています。
    用意したパネルでは面積が足りなかったので、急遽用紙を追加しました。

    メッセージをくださった
     当事者さん
     親御さん
     支援者さん
    いろんな方の想い、願い、祈り。

    長野の山を越えて。
    心の壁を越えて。

    ひとりでも多くの方に見ていただけたらなあと思います。

    4月8日(月)16時まで設置しております。
    ...read more
    【2013/04/08 19:16】 社会活動 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    たとえ字が読めても
    ポケットティッシュを一緒に洗濯してしまう悲劇が数回続いたので、
    「ポケットの中身を出す!」という紙を脱衣所に貼ったのだけど

    ポケットの中身を出す文字のみ


    効果なくて
    洗濯の前に確認したら、相変わらずハンカチもティッシュも入れっぱなし


    先月、服巻智子先生が講演会の中で
     旧帝大を卒業された高機能の方なんだけど
     やっぱり絵や写真があった方がいいって、ご自身で視覚支援されてるんです
    って話されていたのを思い出して

    Qちゃんも保育園から、ハンカチ・ティッシュ持つように言われてることだし
    ユニバーサルデザインで(笑)
    絵を入れてみました。

    ポケットの中身絵入り


    そしたら
    未使用のポケットティッシュをあきのすけが「タンスにもどす」とつぶやきながら持ってきました。

    すっげー。

    学校の先生は、めんどくさがってあまり絵や写真を使ってくれないんだけど
    やっぱ画像の威力って絶大だわ。

    ていうか、
    出した後どうする。まで指示してあげないといけなかったんだよね(^ ^;)

    ということで、急遽丁寧にパウチさせていただきました。
    これで水がかかっても大丈夫(^ ^)v


    11歳の決意
    新年度が始まります。
    あきのすけは五年生になります。

    いよいよ高学年。
    しかも今年は、原級も支援級も担任が交代になります。
    どんな先生だろう、ドキドキ。

    あの二年生の時みたいに、プレッシャーでガタガタにならなきゃいいけど。
    と、毎年心配してしまうのです。


    で、もうすぐ彼の誕生日でもあります。
    11歳になります。
    「子ども時代も、後半戦突入だねえ」と声をかけたら
    「早く大きくなりたい」という返事。

    ほう。

    「情けないを、卒業したい。」

    そっかー。
    しょっちゅう父ちゃんに情けないって言われちゃってるから、自分でも気にしてるんだねえ。


    いまのあきのすけにとって
    “思春期”って、すっごく魅力的な言葉らしいです。
    自分の体と心にこれから訪れる変化を心待ちにしていて
    なんだかとっても素敵な大人になれそうな気がしているみたいです。

    なりたい自分をイメージできるようになった、って、
    すごい進歩だよなあって思います。

    その素直で穏やかな性格のまま
    癒し系のイケメンになってくれたらいいなあ、と思います。