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AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


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    餅は餅屋
    今日、高学年はスキー教室でした。
    あきのすけにとって初めてのスキーです。

    いえ、実は去年、そり遊びのついでに
    「来年に備えて予行演習だ」って
    私の靴と板をちょっとはかせてみたんですが
    こんなきつくて重いもの嫌だ、って一瞬で脱いでしまいました。

    ヘタレでぶきっちょなあきのすけが
    たった一日のスキー教室で
    たいして上達するとは思えず…
    「ま、安全に転んで起き上れるようになれば上出来だな」ぐらいに思っていたんです。


    ところが
    学校でかなり上手に気分を盛り上げてくださったんでしょうね、
    「僕も頑張って滑れるようになりたい」とやる気満々で
    早起きして張り切って出掛けていったあきのすけ。

    いっぱい重ね着しているので
    トイレ間に合わなくて失敗しなきゃいいけど…
    雪でテンションダウンして、お迎え要請の電話かかってくるんじゃないかしら…
    小物のひとつやふたつ、絶対失くしてくるだろうな…

    そんなドキドキの一日が終わって、お迎えに行くと
    「女子はだいぶ疲れてるみたいだけど、あきのすけくん元気ですね~」と学童の指導員さん。
    どうせ疲れるほど滑ってないんでしょうコイツは、と内心思いつつ、「どうだった?」と聞いてみたら

    「ハの字にして、スピードコントロールできるようになった~♪」

    …え?
    プルークボーゲンまで、行っちゃったの?きょう一日で?

    帰宅後に書いてくれた作文によると
    午後はリフトに乗って、林間コースを降りてきたそうです。超ゆっくりとだけどね。
    へぇ~。それできたら、一応どこのスキー場行っても楽しめるよ。

    地元スキークラブの指導員さんが
    とっても優しく丁寧に教えてくれたそうです。
    支援級の担任も、付き添ってくださっていたようです。
    ありがたやm(_ _)m
    さすがプロ、いい仕事です。

    そして息子よ、
    最近このセリフを言うことが増えた気がするけれど。
    「見くびっててゴメン」
    いつまでも、あの頃のおチビさんじゃないんだよね。

    あきのすけの作文は
    先生方への感謝の言葉で締めくくられていました。
    たぶん一番感動したのは本人だったんだろうな。

    しかし、なんだかんだで約10年のブランクがある母。
    この調子だと、小学校卒業するころには
    あきのすけの方が上手くなってそう…。

    ま、そしたら父ちゃんと一緒に滑っててもらえばいいのか
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    【2013/01/25 22:44】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    本人告知初回
    昨日は、障害児・者サッカー大会に参加してきました。
    明日からは、いよいよ「ぷれジョブ」が始まります。

    あきのすけに、正面切って彼の障害について話をしたことはありませんでした。
    思考ダダ漏れの彼に、「慎重に取り扱うべき個人情報」を管理できるのかという不安が第一。
    ほとんどの時間を普通学級で過ごせている彼に、あえて周囲との違いを意識させたくないという気持ちもありました。

    でも。
    障害児対象の活動に参加させることが増え。
    母も親の会の役員が回ってきて。
    学校で点字の学習をした頃から、あきのすけが図書館で借りてくる本が「障害」「バリアフリー」に関するものが増えてきて
    会話の端々から、彼が「障害」という言葉を意識し始めたらしいことが感じられ。

    そろそろ、隠しておくのは難しいな。という状況になってきました。
    隠し続けることで、彼が「障害」という言葉に対して、自分自身に対して、ネガティブなイメージを持つことは避けたいと思いました。

    それで、母もようやく意を決して
    本人告知第一弾です。

    まだ診断名は伏せた上で…
    吉田友子先生の
    『自閉症・アスペルガー症候群 「自分のこと」のおしえ方』
    を参考に、説明文を作成しました。


    あなたは他人とちょっと違った特別な脳を持っていること、
    それは血液型や利き手と同じ、タイプ分けに過ぎないのだということ、
    こんな得意なこと、苦手があること、
    ちょっとした工夫で苦手を克服してきたこと、
    医師や先生や親などあなたを支えてくれる人たちがいるということ、

    「困ったな」と思うことが比較的多い人を障害者と呼んでいるけど
    困ったなって思うことがなくなればそれは「障害」ではなくなるということ、

    できないことしか見ようとしない残念な人たちから自分を守る必要があること。




    昼食後の、お日様が気持ちよく差し込む部屋で
    いつものソーシャルブックと同じ形式で作った説明文を
    あきのすけに読んで聞かせました。

    明るくポジティブに伝えるつもりだったのに
    最後のページはちょっぴり涙声になってしまいました。
    あきのすけも、ちょっとウルッとしてました。

    話し終わった後、小一時間ほど自室にこもってました。
    でも、出てきた後はいつものあきのすけに戻ってました。
    なにごともなかったかのように。

    多分、見かけより聡明な彼は、今日話した内容なんてもう先刻承知していたのだろうと思います。
    もう、この件について、コソコソしなくていい。
    いまはそれを素直に喜ぼうと思います。

    できないと諦めるためにではなく~ミスアメリカ2013
    ミスアメリカ、なんてふだんは全く触れることのない話題なんですが

    今年のモンタナ州代表の女性がアスペルガー症候群であることを
    ツイッターで知りました。

    【 史上初!発達障害の女性、ミス・アメリカ2013最終選考へ!】
    http://kobajun.chips.jp/?p=7833


    11歳で診断されたという彼女。
    早期発見の意識が高いかの地でさえその年齢まで見過ごされるぐらいに
    知的にも高かったのでしょう。
    容姿にも恵まれた。

    でも、恵まれた人の話として嫉妬してしまう気持ちは、この際脇に置いて。

    なぜ自分は他の人と違うのか
    なぜ友達ができないのか
    なぜいじめられるのか
    診断をきっかけに「やり方を学び」「自分が何者であるかを受け入れた」彼女は
    自分にはできないと考えていたことに少しずつ挑戦を始めた。

    ミスアメリカは、その挑戦の延長に過ぎない。

    「もし10年前の私に、ステージの上で何か冗談を言うように薦める人がいたら、私は頭がおかしいんじゃないの、って言い返していたと思うわ。」
    「でも今は違う、私はもう10年前の自分じゃないの。」

    この10年、彼女が積み重ねてきたものの大きさ、重さを思う。

    彼女の生きざまは
    診断が、「自分は~~ができない人間なんだ」と諦めるためにではなく
    「~~できるためにはどうすればいいか」を考えるためにあるのだと教えてくれる。

    自分を美しく見せようなんて思ってもみなかった少女が
    今回のチャレンジをきっかけに
    ドレスを着たり髪型を整えるという人生の喜びを増やすことができた。

    自閉症者にとって変化は恐怖かもしれない。
    でもそれが喜びであれば、受け入れることができる。
    世界を広げていくことは、決して不可能じゃないんだってこと。

    Thank you, Alex.
    あなたの人生が輝くのは、まだまだこれからだね。
    【2013/01/16 11:12】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「いまいいですか?」
    うちの母ちゃんは、いっぺんに2つのことができないんだと
    常々言ってるのに
    いったいいつになったら解ってくれるんだろう…。

    洗濯物干してる途中に
    「ボクの(保育園用の)歯みがきコップは~?」
    あのねQちゃん、保育園の用意は明日までにすればいいんだから。
    あと5分、干し終わるまで待ってくれる?
    「え~、だって自分で明日のお支度したいんだもんグズグズぶつぶつ
    だから、仕事増やしてどうするっ
    そばで見かねたあき父が「ほら、いま母ちゃん忙しいんだから」


    そういうあき父も、
    皿洗いしているところにやってきて
    「このあいだ自治会から来ていたプリントどこ?」
    そこにマグネットで貼ってあるんだけど
    あ~違うそれは学校のだってば

    泡だらけの手を大急ぎで洗って、はいコレ。
    「なんか、○○を用意しろとか言われてなかった?」
    え~?プリントもメモも見つからないけど…
    いつ、誰から聞いた話か覚えてない?それじゃ問い合わせもできないじゃん。
    ん~と…それは3週間後の話なので…とりあえず、お皿片付けさせてもらっていいですか?

    そうやって次々タスク持ち込まれちゃ、どれも中途半端で、結局何も片付いていかない。
    すっごいイライラする。

    自分の用事はタスクリストを作って
    頭の中で段取りを立てて
    どうにか回しているけど
    それを平気で攪乱してぶち壊しにしてくれる、家族という存在。

    会社で上司に話しかける時とか
    よその人に電話かける時って
    「スミマセン、ちょっとお時間頂いていいですか?」って
    いうよね。マナーとして。

    それがどうして相手が母ちゃんだと
    いま働いてんだよ忙しいんだよ見りゃわかるだろ状態なのに
    「俺のタスクを優先しろ」って平気で言えちゃうわけ?

    どうして「それ終わってからでいいから」のひとことが、言えないわけ?

    母ちゃんを呼びつけたくて仕方がないヒトと
    呼びつけるつもりは全くないけど独り言の声が無意味に大きいヒトと

    …あ゛~うるさいよお…