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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    睡眠と発達障害~言い方ひとつで
    先週、職場の研修で睡眠について学ぶ機会がありました。

    ノンレム睡眠の中でも、もっとも深い眠りのときに成長ホルモンが分泌されます。
    成長ホルモンは、子どもの成長・発達と絡めて語られることが多いのですが
    実は成人でも、少ないながら分泌され続けていて
    脳の細胞の修復をうながします。
    もし深い眠りが少ないと、脳の細胞が充分に修復されず
    脳の働きが低下して日中にボーッとすることにつながります。

    睡眠導入剤で得られる眠りではノンレム睡眠が比較的浅くなることが報告されていて
    これが、短期作用型の薬剤でも「翌日ボーッとする」ことにつながっているかもしれない。

    一方、レム睡眠中は体の筋肉が緩むことで体が休まり、疲れが取れます。
    また、「記憶の整理」大事なことを覚えておいたり、嫌なことを忘れたりといったことが行なわれます。
    レム睡眠が不十分だと、記憶が定着しなくて大事なことを覚えていられなくなったり
    嫌なことを忘れることができなくてストレスが溜まってしまうことになります。

    レム睡眠とノンレム睡眠の両方が、体と心の健康にとって大切なんですが
    医療用の睡眠薬でこの睡眠サイクルを整えるのは現状ではなかなか難しいです。



    「レム睡眠とノンレム睡眠を切り替える、調節するメカニズムはわかっているんですか?」
    と質問してみたんですが
    そこはまだよく解ってないらしく。
    あとでネットで調べてみたら
    「レム睡眠中は体温が下がり続けてしまうので、安全装置的に体温を上げてレム睡眠に入るんじゃないか」
    という仮説があるらしいぐらいしか解りませんでした。


    で、仕事の話をしていてもついつい発達障害に絡める思考回路が働いてしまうんですが(^ ^;)

    ・たとえばADHDのお子さんは脳の覚醒レベルが低いので、コンサータで覚醒レベルを上げようっていう治療を行なうわけだけど、睡眠時の脳波をとってみたらもしかしてノンレム睡眠が浅かったりするんじゃないか。

    ・嫌なことを忘れることができない…これってまさに自閉症児の脳だよね。
    睡眠中の記憶の整理がうまくいかないから、フラッシュバックを起こしちゃうのかな。

    ・しょっちゅうパニックを起こしてたら、脳細胞のダメージが大きくて夜間の修復が追い付かないんじゃないか。

    ・発達障害児で、体温調節能力が弱いお子さんって多いよね。レム/ノンレムの切り替えも、うまくいきにくいんじゃないかな。

    とか、いろいろ考えちゃって。


    しばらく前に、「睡眠不足が発達障害の原因」みたいな話が流れて
    あれは「子どもを夜遅くまで連れまわしているけしからん親に警告を与える」という意図で発せられたので
    子どもの寝かしつけに日々苦労している/してきた発達障害児の親からは
    ふざけんなよの大ブーイングが巻き起こったのだけれど。

    もしあの話が
    「睡眠障害を改善することで、発達障害の諸々の症状を軽減することができるかもしれない」
    という言い方だったらどうだったろう。

    「子どもを寝かしつけることすらできない親」に責任を押し付けるのではなくて
    医学的な治療介入への、ひとつの可能性として語られていたなら。

    もちろん、既存の睡眠導入剤の類では対応が難しいかもしれない、
    睡眠に良いと言われている諸々の努力が必ずしも結果に結びつかないこともままある、
    そのこともきちんと認めたうえで。

    研究者とて医者の端くれであるならば
    患者に寄り添った視点でものを言ってほしいと
    でなけりゃ↓前記事で
    お友達を注意するつもりで「バカヤロー」って言っちゃった3歳児さんと変わらないよって思った次第です。
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    【2012/12/20 11:16】 研究動向 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    適切な表現
    Qちゃんが、面白い話をしてくれた。

    きょうね、年少さんがマラソンにいこうとして
    オレいちばーん、ワタシにばーん、っていってたらね、
    Kくんがそれを注意したいと思ったんだけどね、
    「バカヤロー」っていっちゃったんだよ。



    Qちゃんも年少さんの頃は、勝ち負けをものすごく意識していて
    (もしかしていわゆる“一番病”?)
    とやきもきしたものですが

    いちばんだからえらいわけじゃないんだもんね。
    そんなことできょうそうしてもいみないんだよねっ。



    どこまで本当に理解して言ってくれているかは解りませんが(^ ^;)

    でもこの話が素晴らしいのは
    Kくんが「バカヤロー」って言ってしまったことに対して
    ただKくんを叱って終わりにしないで
    本当に伝えたかったことを先生がきちんと聞きだしてくれたこと。
    さすが、あきのすけを育ててくれた保育園です^ ^

    キミたち、まだにほんごを練習している真っ最中だからね。
    言い方をまちがえちゃうことだってあるよね。
    でも正しいことばを使わないと
    気持ちがちゃんと伝わらなくて、もったいないよね。
    Qちゃんも、おとなの人に「その言い方ちがうよ」って言われたら
    すなおに聞いてほしいな。

    そんな話をしました。

    暴言が言える関係
    ゆうべ、あき父とちょっとだけケンカした。

    と言っても、私たち夫婦の「ケンカ」って、あからさまな言い争いになることは滅多にない。
    私が一方的にへそを曲げて
    しばらく不機嫌になって
    彼がちょっと反省して、私も言いたいことを頭の中で整理して冷静に伝えられる状態になってから
    お互いの言い分を伝え合って、いちおう仲直り。ってパターン。

    “あーもうヤダヤダ、アンタなんか大っ嫌いっっっ!”
    って、大声で言えちゃったらスッキリするだろうなって思うけれど
    夫に対してそれをやる勇気は、残念ながらない。

    気持ちをうまく表現できない特性?
    もちろんそれもあるだろうけど。

    アンタなんか大っ嫌い、って言えるのは
    それを言っちゃっても相手との関係は絶対に壊れないって
    この人は絶対に私を傷つけないって
    心の根っこで確信してなきゃムリ。

    この人をもし失うことになったらって
    その怖れがちょっぴりでもあるうちは
    この言葉を直接相手に投げつけることはできないんだな、って。



    そう考えてきて
    ああ、ちっちゃい子が「ママにだけ暴言」を吐くのは、そういうことなんだ、って気が付いた。
    ママは絶対にボクを見捨てない、その確信が持てないうちは暴言なんか出てこないんだ。
    ママ以外の人は、簡単にボクを見捨てることができるから
    本当は「ばかぁっ」「大っ嫌いっ」言ってやりたいけど言い出せないんだ。

    ま、大っ嫌いって言いたくなるような状況が
    そもそも発生しないのが、一番なんですけどね

    発達障害者サポーター養成講座講師育成研修会
    …という長~い名称の(爆)研修会に参加してきました。

    県の事業で、一般の方に発達障害に関する基礎的なことを知っていただいて
    「発達障害者サポーター」になっていただこう、
    地域社会における理解を広めていこう。
    まずはそのための講師が必要だというわけで。

    講演会等でありがちな
    そもそも発達障害とは…その診断基準は…でお腹いっぱいになってしまうパターンではなく
    こんな困り感、こんな認知特性があります、ではちょっと体験してみましょう。
    をいくつかやって、最後に全体の振り返りをする構成。

    いつどこで誰が講師をやっても同じ内容となるように
    ・シナリオを忠実に守ること。基本的にアドリブ禁止
    ・参加者からの質問には答えず、支援センター等を紹介すること
    というのが、熱意に燃える参加者の面々には物足りなく感じられた部分はありますが

    ただの伝達役に過ぎないんなら、DVDでも作って流せばいーじゃん。という形にしなかったのは

    やはり人と人が向き合ってしか伝えられない何かがあるんじゃないか。
    マニュアルで決められた文章を読み上げる中でも
    子どもたちとその家族に対する想いを、少しでも届けられたらいいなあ。

    今回参加された方々は、基本的にプロの支援者さん達なので
    私あたりに出番があるかどうかは解りませんが(^ ^;)
    【2012/12/12 13:51】 社会活動 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    必要なコスト
    我が家の給湯は、灯油です。
    家の外のオイルタンクに灯油を入れておかないと、お風呂を沸かせません。

    これまでは、ポリタンクで灯油を買ってきて、自分でオイルタンクに入れていました。
    配達してもらうより単価が安いし
    車でガソリンスタンドに給油に行くついでに買ってこれるから。

    ところが昨年ぐらいからだったかな、
    行きつけのガソリンスタンドが
    これまでは給油の待ち時間の間にポリタンクを持っていって灯油を入れてくれてたんだけど
    従業員の人数が減って
    でもお客は増えたので
    灯油を買う場合は場内をぐるっと回って改めて列に並び直してくださいって言われるようになって

    それじゃあ全然ついでじゃないので
    家のすぐ近くにあるホームセンターで買うようになったんだけど

    ちょうどその頃、あき父の仕事が忙しくなっちゃって
    灯油買ってきたからタンクに入れといてって頼んでも
    じゃあ明日の朝とか、今度の休みにとか言ってるうちに忘れちゃって。
    自分で入れられないことはないんだけど
    給油口の高さまで重いタンクを持ち上げるのは、背の低い私にはかなりキツイ。

    で、延ばし延ばしにしているうちに灯油が底をついて
    「お風呂が沸かない~」

    ボイラーに通じるチューブに空気が入ってしまうらしく
    ただオイルタンクに補給するだけではダメで
    暗くて寒い中の復旧作業はけっこう大騒ぎなのです。

    それをたてつづけに数回やらかしてしまったので、ケチな私もついに、定期宅配を頼むことにしました。

    家人が不在でも満タンにしておいてくれて、後日クレジットカード清算。
    店頭購入に比べて1リットル6円、200リットルで1200円の出費増。
    うーん。
    でも、ポリタン積んで走るガソリン代とか、レジに何度も並ぶ手間とか
    タンクに移すときにこぼさないかドキドキしたり
    油量計を気にしたり
    そうしたことにかかる時間とコストとストレスと、自分のパートの時給を秤にかけたら

    払ってもいいお金だよな、と思いました。

    もちろん、払わなくて済むならうれしいです。
    でも本来払うべきコストを払わなくて済むということは
    きっとどこか、誰かを搾取しているということ。

    そのお店で働く人のお給料だったり
    生産者が受け取るべき賃金だったり
    品質や安全の管理に必要なコストだったり
    国の税金→赤字国債→子や孫の世代が本来自分たちのために使えるはずだったお金だったり。

    「いいものを安く買おうって思うのは、間違っているんだよ。
    安いものには必ず理由がある。
    相応のコストを払わなきゃフェアじゃないんだ。」

    そう教えてくれたのは、あき父のアメリカ留学時代の上司でした。
    労働者を搾取することがある意味当たり前に行なわれている国で学んだ
    もしかしたら最大の収穫だったかもしれません。

    自分を守るつもりでしたことが
    どこかの誰かを傷つけて
    その想像力の欠如がデフレスパイラルの一番の原因だとしたら
    日銀がいくらおカネを発行したって、本当に必要な人のところには届かないでしょうって
    経済オンチの私だって思います。

    どこか見知らぬ誰かのために1200円を払える人
    コスト負担の必要性を国民にキッチリ説明できる人に
    政権を取ってもらいたいなあ、と思います。

    ケツとりゲーム
    なんとも下品なネーミングではあるんですが(^ ^;)
    この記事のカテゴリーがこれでいいのか迷ったんですが。

    テレビ東京の「ピラメキーノ」内で最近始まったこのコーナー

    http://www.tv-tokyo.co.jp/pirameki/about/ketsutori/index.html

    Qちゃんのツボにはまったらしく。
    さっきお風呂の中で誘われて、やってみたら

    なかなか奥が深いです。
    齢の割には小賢しい頭の回転が速いQちゃんでも、全然続かない。

    普通のしりとり遊びは、
    前の人が言った単語の最後の字(音)で始まる言葉を探すわけですが

    ケツとりは、単語+“ケツ1”または“ケツ2”という指示を出します。
    ケツ1と言われたら、通常のしりとりと同じく最後の字(音)で始まる単語を探す。
    ケツ2と言われたら、最後から2番目の字(音)で始まる単語を探します。

    まず、ケツ1とケツ2と、どっちの指示を出すかが考えどころです。
    「りんご・ケツ2」だと、「ん」で始まる言葉はないので言った人の負けになってしまいます。
    「うどん」のように「ん」で終わる言葉でも、「ケツ2」の指示を出せばこのゲームでは使うことができます。
    ふたつの選択肢のうち、どちらがより答えにくそうかなという判断が勝敗を分けます。

    聞く側は、相手の言った単語を頭の中に保持しつつ
    次に発せられる言葉が「ケツ1」か「ケツ2」か、集中して聞き取らなければなりません。
    最後の音はなんとなく耳に残っていることが多いけれど
    最後から二番目は何だったか…?
    逆に二番目を意識しすぎると、最後の音を聞き落としていたりして。

    大人は(少なくとも私は)音声言語を文字に変換して、映像としてワーキングメモリーに入れておいてから
    ケツ1・ケツ2という指示を待つ態勢に入るのですが

    Qちゃんは、一応ひらがなは読めるのだけれど
    まだ音声言語を文字に変換する能力が弱いので
    ケツ2って言われた時に、既に消えてしまった音声情報を記憶から取り出すことに苦戦している…と見えました。


    そう、このゲームには
    ・先を見通して選択する
    ・最後まで集中して聴く
    ・音声情報を文字情報に変換する
    ・複数の情報を処理する
    ・語彙力
    少なくともこれだけの能力が必要なんです。

    すっごーい。

    もしかして、高い金出して脳トレソフトなんか買わなくてもいいんじゃないか?


    まだ、あきのすけとは対戦してません。
    ゲーム成立するのかな?楽しみ♪


    でも学校のSSTの時間にやってみてください♪とはちょっと言いにくいなあ、さすがに。

    ...read more
    【2012/12/03 22:54】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(2)

    訴えたいことって何だろう
    zazzleで手に入れたパズルリボングッズを、親の会に持っていって
    こういう啓発活動があるんです、って話をして
    トートバッグなんかオシャレだし、毎日持ち歩けるものだからいいよね、
    じゃあ数取りまとめて共同購入しようかっていう話になったんだけど

    ちょうど講師としておいでいただいていたM先生から
    「そのグッズを使って、社会に訴えたいことって何?」という鋭いご質問をいただいてしまいました。

    そう、理解と支援をっていうお決まりのフレーズは、私自身もあまり好きじゃない。
    例えばピンクリボン運動は
    乳がん検診を積極的に受けましょうっていうことを訴えているわけだけど。
    パズルリボンを通して、私たちが訴えたいことって、具体的になんだろう?


    と、悩んでいたら
    こうままさんのブログで、素敵な言葉を見つけました。


    どう頑張っても
    全ての人に理解してもらう事はできません。
    偏見や無理解はどこまでいってもあるものです。
    だから
    やさしいひとたちから順番にじわじわ分かってもらっていったらいいんだと思っています。
    分かってくれる人に分かってもらえばいいんだと。
    これは、諦めてるわけじゃなくて
    戦略として、落としやすいトコから落とすってことです。
    難攻不落の城を正面から攻めるのは建設的じゃないから
    じわじわ水攻め・・みたいな(爆)
    目指すのは
    「何あれ?」「変なの」って言わせない雰囲気つくり

    だと思っています。

    発達障害の方にやさしいまちは
    きっと
    他の方にとってもやさしいまちになると思います。

    一般の方達が多かったので
    「自分とは違う感じ方、とらえ方をする人がいることを知って下さい」というメッセージが伝わっていたら嬉しいなぁ


    そう、
    積極的に何かしてもらいたい、助けてもらいたい場面も時にはあるかもしれないけれど、それよりも

    「ありえない」「普通じゃない」って言われることとか
    口には出さないけど白い目で見られることとか
    それが少しでもなくなるだけでも
    自閉症児・者とその家族は、とっても生きやすくなる。

    ちょっとみんなとは違うけど、それもアリだよね。って
    阿部利彦先生のお言葉を借りれば
    “あなたの「心のストライクゾーン」を、 ちょっと広げて”
    “子どもの「いいところ」”を、見てほしい。

    うん、きっと、そういうことなんだ。

    現実的な悩みの、直接的な即効性のある解決にはつながらないかもしれないけれど。
    「あのオシャレなリボンは何だろう?」って
    町行く人に、ちょっと立ち止まって考えてもらうきっかけになればって思います。
    【2012/12/02 22:20】 社会活動 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)