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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    あきのすけ作ソーシャルブック
    あきのすけが最近、豆本作りにはまっている。
    学校であった、怖かったこととか、ショックを受けた出来事を
    「本に書いて表現することで消化しているんですかねえ」と、学童の先生。

    折に触れ、私がソーシャルブックを使って伝えてきたことも影響しているのかなあ、なんて
    手前味噌ですが

    昨日は、学校で上級生の女の子が霜で滑って歯を折る大怪我をしてしまった、という騒動があったらしく。
    それを受けて作った豆本の、ラスト3ページがこれ。

    豆本3←クリックで拡大

    いやあ、いかにも小学生男子って感じのあきのすけ画伯の絵のタッチ、私はけっこう好きなんですが(親バカ)
    ちゃんと、気をつけましょう、というポジティブな提案になってて
    しかも幼い弟を気づかう言葉で終わっていることに
    ちょっと感動した母なのでした。


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    科学情報の伝え方
    普段はせいぜい2、30アクセスしかない、身内と友人しか見ないしょぼしょぼブログなのに
    11/27(火)のアクセス数が400越えしててビックリ。
    なにごと?!炎上しているわけじゃなさそうだけど…?と思ったら、
    自分でも書いたことを忘れていた
    この過去記事へのアクセスでした。

    ミクログリアと自閉症
    http://akihaha.blog17.fc2.com/blog-entry-441.html


    ヤフーニュースで

    <自閉症>脳内で免疫細胞活発化 抑制で治療に道
    毎日新聞 11月27日(火)2時31分配信

    なんていうセンセーショナルな見出しのニュース記事が配信されたので
    検索サイトから飛んできてくださった方が大勢いらっしゃったみたいです。

    私もこういうニュースが出ていることはある方から教えていただいたんですが
    あー、また例によって
    実験事実から飛躍したタイトルで煽ってるなー、これだからネットニュースは…
    と思ってスルーしていました。


    まず、ヤフーニュースに配信された毎日新聞の記事(全文引用)

    ...read more
    【2012/11/30 10:42】 研究動向 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    おはなしめいろ せかいのたび
    最近、あきのすけがはまっている絵本シリーズ「おはなしめいろ せかいのたび」。
    いまリビングでQちゃんと一緒に読んでいるのは「さんびきのこぶた」。
    絵は子どもたちに絶大な人気を誇る長新太さんです
    (作品によって挿絵画家は違います)。

    文字をたどりながら迷路を進みます。
    正しい道を進むと、みんなが知っている名作童話のストーリーが展開されます。
    でも間違ってしまうと…
    ツッコミどころ満載のとぼけたお話になってしまいます。
    それはそれで面白いのだけど、あらら残念、行き止まり。

    元のお話を知らない場合でも
    挿し絵がヒントになります。


    間違いも楽しめる、というところがこの本のいいところだなあ、と思います。
    「えぇ~?」「アレ?」「そんなの変!」と軽く動揺しつつも、なんだか楽しそうなあきのすけ。


    ただ、読字障害のあるお子さんには
    たぶんめちゃくちゃキツイ本だなあ、と思いました。
    なにせ基本的にかな文字ばかりで構成されていますし
    迷路に沿って視線を上下左右へ激しく移動させ続けるわけですから…。

    あ、やっとひらがなを読めるようになったばかりの5歳児が
    そろそろ音を上げはじめました。
    おやすみなさーい。

    「はぁ?」は止めなさい。
    最近、「はぁ?」があきのすけの口癖になってしまっている。

    またカッコつけで、いまどきの若者言葉を…で、
    無視して流した方がいいのかもしれないけれど

    例の声量調節できない、甲高い声で「はぁ~?」とやられると
    無性にイライラして

    ひとをバカにしとんかわりゃあーっ!

    と、顔面一発殴ってやりたい衝動に駆られてしまうのです。


    せめて、「えぇ~?」ぐらいにしておいてくれればカワイイのに…
    と思ってそう伝えてみたんだけど、
    やっぱり直らない。

    そのうちQちゃんまで真似しはじめて…

    頭痛いです。

    西幸代先生講演会
    「ぷれジョブ」発案者の西幸代先生の講演会が開催されました。
    いえ、私はただ聞きに行ってきただけなんですけど

    保護者だけでなく、教育関係者、行政の関係者、
    県内外各地から駆けつけた方もあって
    参加者は150名を超す盛会となりました。

    こんなものすごい話になっているんだ~、と改めてビックリ。


    西先生のお話を伺いながら
    ぷれジョブ誕生のきっかけとなったTさんとの交流のエピソード辺りから
    もう涙腺ゆるみっぱなしで

    その一方で
    こんな夢みたいな話が本当にあるのかなあ、と感じてしまう自分もいて。

    「他人を信じるスキル」がまだまだ私には足りないんだろうな、と内心苦笑い。


    ずっと思い出していたのは、以前カイパパさんのブログ記事で見た言葉

    『自閉症の子は、一人では、一年は幸せになれても、一生は幸せになれない』

    最近、地域の親の会の代表者で顔を合わせる機会があったのですが
    共通の悩みは
    「みんな、悩みのあるうちは熱心に参加してくれるんだけど、解決すると足が遠のいてしまうのよね」

    それでも、自分だけでは幸せになれないと思って
    なにか行動を起こしたい、地域を変えたいと思って
    でもどうすればいいか解らないでいた親たちが
    このぷれジョブをきっかけに、つながり始めた。


    西先生というひとりの女性の理想から始まったこの運動が
    共感者を呼び、静かに広がって

    もしかしたら世界を変える奇跡の瞬間に
    私たちは立ち会わせてもらっているのかもしれないと
    そう思えた今日の会でした。

    Nさん、Mさん始め準備会の皆様、本当にお疲れさまでしたm(_ _)m

    これからが本番、ですね♪

    【2012/11/23 22:28】 ぷれジョブ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    マズローの欲求階層説
    保育園がらみの講演会で、「マズローの欲求階層説」なるものが紹介されていた。

    自己実現self-actualization
    自分の能力を発揮して創造的活動をしたい

    承認欲求esteem
    他者から価値ある存在と認められたい

    親和欲求love/belonging
    他者と関わりたい、集団に帰属したい

    安全欲求safety
    生命に関するものを安定的に維持したい
    (Wikiには“予測可能で秩序だった状態を得ようとする欲求”という記述。
    おおっまさに自閉症児が求めてやまないものじゃないですかっ)

    生理的欲求physiological
    空腹、睡眠など、生命を維持したい


    下位の欲求が満たされた後に上位の欲求が生じてくるのだという説だそうで
    Wikipediaには「マーケティングの分野においてはよく受容された」という記述がある。
    確かに、ググってみて上位にヒットしてきたサイトはあまり福祉や教育とは縁がなさそうなものばかり。

    でもこの図をみて、なんとなく中川信子先生の「ことばのピラミッド」を連想した。


    空腹・睡眠への欲求が満たされない時、些細なことでも、あきのすけはパニックを起こしていたっけなあ。
    度を超えた怖がりで、いつでも不安で、ほんのちょっとの日課の変更にもいちいち動揺していたっけ。

    なにかを「教える」ことができる以前の状態だったあの頃。
    ぶっちゃけ「オレはいまそれどころじゃねーんだよぉ」だったんだ、って
    いまだから分かるのだけれど。


    自閉症は社会性の障害、というので
    幼子の親は「この子は他人への関心がない」ということをものすごく心配するのだけれど
    親和欲求はけっこう高次の欲求で。
    自閉症児は、実はその前の段階でつまづいてしまっているんだから
    そこばっかり心配してもダメなんだ、ってこと。

    「ほめる」という行為が社会的強化子として機能するのは
    第4段階の承認欲求が現れてから。
    「お兄ちゃんパンツかっこいい~♪」がトイレトレーニングに取り組む動機づけになるのも。
    かなり後の話なんだなってわかる。


    学説としては批判もあるようだけれど
    自閉症児の発達段階と照らして
    どんな欲求に応えてやるべきか
    どんな応答を期待できるか
    考える参考になるかも。
    【2012/11/22 23:03】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    ぷれジョブ
    ぷれジョブとは、なにか?

    全国ぷれジョブ連絡協議会のHPより引用します。


    ぷれジョブは、障害のある子もそうでない子も一緒に生きていくことができる地域社会を共に創るという目的の活動です。

      障害のある子が学校と自宅を往復するだけではなく、学齢期から地域社会において、今ある力を発揮し、地域社会の一員として居場所を持てるようにすることが必要ではないかと考えました。地域社会に暮らす人々に対しても、障害のある子どもたちとの直接的な接触経験を増やして理解する機会を作れば、「障害のある子」として見る視点から「未来の地域を作るなかま」の視点に質的に変化すると考えました。

      そうした考えのもと、地域の人がボランティアで、ジョブサポーターとなり、学校から地域の企業に毎週1回、障害のある子を連れて行き、1時間程度、就労体験をする、それを半年間続け、また、別の企業に行き、別の仕事を体験する、そして月1回定例会を開き、その様子を報告するという活動を始めました。これが「ぷれジョブ」です。


    倉敷で始まったこの活動は、全国へ広がりを見せ始めています。

    うちの地域でも、立ち上げようということで頑張ってらっしゃるお母さん方がいます。
    縁あって、お声をかけていただきまして
    できる範囲でお手伝いさせていただこうと思っています。

    【2012/11/19 17:32】 ぷれジョブ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    個別指導計画は誰がどうやって作るのか
    来月にはあきのすけの学校で個人懇談があるのだけれど
    気が付いたら、今年の個別指導計画をまだ受け取っていないことに気が付いた。(いまさら)

    アメリカ並みのIEPミーティングをやれなんて、
    超忙しそうな先生方を見ていたらとても言えない。
    書類を書いたり会議をしたりするより、
    子どもと直接向き合ったり
    支援スキルを学ぶことに時間を割いていただきたい。

    最近はあきのすけもすっかり落ち着いて、特に問題らしい問題もなかったので
    私もすっかり油断していたのだ。

    でも他にも受け取っていないというお子さんがいて
    やっぱりそれはちょっと…という話をしたら
    保護者の意見を反映させたいので、どのような支援が欲しいか書いてくださいとプリントを渡された。

    もちろん、保護者の想いを聞き取り反映させることは必要だし絶対やってほしいのよ。
    でもね、理路整然と具体的にそれを伝えられる保護者って
    実はそんなに多くないのよ。

    優秀だった昨年度までの担任にいかに頼り切っていたかを自省しつつ
    なんとか記入して今朝提出して

    ホッとしてツイッターのTLを眺めていたら
    タイムリーに、カイパパさんのこんな過去記事へのリンクが。

    ひとりはひとり(だけど)
    (以下、引用の引用)

    生活相談って、基本はラフでいいと思います。
    無駄話をしながら、お茶飲みながら、100円均一ショップ
    でせんたくバサミやハンガーを選びながら、生活の話を聞く。
    商店街を一緒に歩きながら、病気の話を聞く。

    なんとなく話している中で大変な問題や悩みが、
    ぼそっと一言。
    これがほんまのSOSやと思います。
    そこを拾って一緒に解決していくのが、プロやと思います。
    はじめから整理して言葉できちんと相談できる人を
    相談者に想定していたら、氷山の下の人たちはいつまで
    たっても救われません。


    ああ、そうだ。
    送迎の際の立ち話、連絡帳に書いた子どものなにげない言葉や行動、
    改めて「お願い」なんかしなくても
    その中からいまの課題や、支援のヒントをこれまでは見つけていただいていた。
    私たちの本当の不満は、たぶんここだったんだ。


    もうひとつ、bouzan先生のブログより引用。
    支援ミーティング(&支援計画)の目的は!


    支援計画及び支援ミーティングの目的は何か?と聞かれて皆さんは即答できますか!

    私の答えは!

    【ノーマライゼーションと現在と将来のより質の高い生活の自立】だと考えています。

    目的は常にぶれてはいけません。

    (中略)

    その時々がより質が高い生活を自立的でありたいと願います。(もちろん支援つきでOK)


    ただ支援をくっつける作業ではだめです。支援をくっつけて自立度を下げ、将来の自立的な生活に影響を与えるべきではないのです。


    だからこそ、支援ミーティングでは、「支援」と「課題(教育内容)」の設定が重要になります。


    「いまあきのすけ君の学校生活において、あんまり問題があると感じないのだけど…」という交流級の担任に
    私はこう返事を書きました。

    「いま先生やお友達が優しくて許してくれていることも
    この先クラス替え、中学高校ではそうはいかない場面も出てくるでしょう。
    障害があるからできなくても構わないとは、私は考えていません。
    本人も、できるようになる方法を知りたがっていると思います。
    たとえ残り半年で解決できなくても、長期的に考えて改善すべき点は遠慮なくご指摘ください」

    つまり、こういうことを言いたかったんだ、って思いました。


    さて、来週どんなIEPが提示されるか
    ちょっと複雑な気分です。
    【2012/11/16 15:59】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    指を見て月を見ず
    今朝の天声人語の冒頭。

    “月を指さしているのに、肝心の月を見ないで指ばかり見ている。つまり、目の先のものにかまけて、ことの本質に目が向かない。分かりやすいからか、似た例えは世界にあるようだ。親鸞にも「汝なんぞ指をみてしかも月をみざると」のくだりがある”

    へぇ~、親鸞聖人の時代からいたんだ~、しかも世界中に。ププッ

    と思わず笑ってしまいました。
    【2012/11/10 14:17】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    いじめ予防教育
    今朝のNHK「おはよう日本」で、「いじめ予防教育」が取り上げられていました。

    http://www.nhk.or.jp/ohayou/closeup/20121106.html

    プログラム開発者の山崎教授によると

    ・自信の育成
    ・感情の理解
    ・社会性
    ・ソーシャルスキル

    こうしたものを学ぶ機会をいまの子どもたちに提供したいのだ、と。


    ほとんど、軽度発達障害の子どもたちへの療育プログラムかと思っちゃいました(^ ^)
    特別な支援、じゃなくて、みんなで学んでいけるって、良いことだと思います。

    自分だけ頑張っても
    自分だけ気を付けても
    いじめってなくせない。
    みんなで幸せにならなくちゃ、ね。
    【2012/11/06 09:28】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    日本脳炎接種後死亡例・続報
    昨年、市からあきのすけ宛に日本脳炎予防接種の案内が届いていました。
    前のワクチンが、副作用が問題になって事実上接種が中止になった、まさにその世代なのです。

    私が先日オタフクでひどい目にあったので
    やっぱり予防接種って大事だよなあ、
    そろそろお願いしようかなあ…

    そう思っていた矢先の死亡例報道。
    とってもショックでした。


    先ほど、その続報を耳にしました。

    死亡した岐阜の男児(10歳)は
    広汎性発達障害で
    エビリファイとオーラップを服用していた。
    その後、夜尿症の治療薬としてジェイゾロフトが追加された。
    オーラップとジェイゾロフトは不整脈を起こす危険性があり併用禁忌であるが
    処方医は「少量なので問題ない」と判断していたとのこと。

    日本脳炎の予防接種死亡例について
    http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ndoo-att/2r9852000002ndq5.pdf


    <日本脳炎予防接種>死亡男児、併用禁止薬を服用
    http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121101-00000032-mai-soci


    この話を聞いてまず私が違和感を感じたのは
    「子どもに向精神薬を3剤も併用?」ということと
    「ジェイゾロフトって夜尿症の薬だったっけ?」ということです。

    そこで「夜尿症 薬」でちょっとググってみましたが
    一般的にはトフラニール、アナフラニールといった「三環系抗うつ薬」が使われるようで
    これらの薬の添付文書にも、効能効果として「遺尿症」と明記されています
    (その他にも、膀胱に作用する薬や抗利尿ホルモン、漢方薬といった選択肢もあるようです)。

    ジェイゾロフトは比較的最近使われるようになった抗うつ薬の一種ですが
    三環系とは化学構造も全く違いますし
    遺尿症の保険適応もありません。

    トフラニールにも、「QT延長症候群のある患者には禁忌」という記載はあります。
    でもジェイゾロフトは「ピモジド(オーラップ)を投与中の患者」には禁忌とはっきり明記されているのです。

    なぜこの医師があえて標準治療でないジェイゾロフトを選択したのか。
    そこが解らないのです。


    上に挙げた厚労省の資料には
    「幼児期に広汎性発達障害と診断され、平成23年児童精神科通院開始。薬剤の変更を経て、」とあるので
    もしかしたら過去に三環系の薬で有害事象があったのかもしれない。
    でも、だとすれば、だからこそ、薬による治療には慎重であるべきではなかったのか。

    一点だけこの医師を弁護するとすれば
    QT延長作用が認められている薬は本当に星の数ほどあって
    日々忙しい外来の現場では、気にしていたらきりがない。
    高齢者ならともかく、他に持病もない子どもなら影響は小さいだろうという想いはあっただろう。

    そして、医師に「承知の上で処方しているんだ」と言われたら
    薬剤師などのコ・メディカルもそれに従うしかない。
    たとえ併用禁忌でも、適応外処方でも。

    じゃあ、誰がチェックするの?
    誰が責任を取るの?

    処方医を信頼していたという親御さん。
    薬物治療を開始したのが最近のことなので
    学校でなにかよほどの困り感があって服薬開始に至り、薬に頼る気持ちがあったのか。
    全ては推測でしかないけれど。

    ワクチンのせいじゃなかった、と少しホッとする気持ち、以上に
    発達障害児の医療をめぐる問題を改めて目の前に突き付けられた気がして
    なんだかとってもやりきれないです。

    亡くなられたお子さんは、あきのすけと同い年です。

    心からご冥福をお祈りします。

    【2012/11/05 15:51】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)