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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    zazzle納品
    注文から5日後、自宅へ配送されてきました。
    カードと、缶バッジと、バッグ・エプロンと、3つに分かれて来たのは多分製作の都合なんでしょう。

    バッグ・エプロンは、正直言って、
    うーん、アメリカの布製品の品質としてはまあこんなものかな…。
    もう少ししっかりしたものを期待していたのでちょっと残念かも。

    カードは思った以上にいい出来。
    でも…いつ、誰に使おう?



    封を開けるのをじっと見ていたQちゃん、
    「オレこれ欲しい!」



    うん、実は母ちゃんもこれ一番のお気に入りだったんだよね。

    「これもいいなあ」



    ハイハイ、じゃあこのふたつ、後でリュックに付けてあげようね。

    やっぱこういう字ばっかりのは、アピール度は低いかな。




    母ちゃん的には、これも好き。



    感覚的には、個人輸入なんて大げさなものじゃなくて
    本当にアマゾンを利用するのと変わらない。
    次回20%引きのクーポン券がいっぱい入ってきたので
    うーん、なにかうまく使いたいなあ。
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    【2012/10/29 15:25】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    zazzle
    某掲示板でリボン運動の話が出て
    そういえば自閉症には「パズルリボン運動」なんてのがあって
    グッズを購入しようかどうか迷ってたんだっけ…

    過去記事:自閉症啓発用リボン

    と思って、改めてググっていたら
    誰かのブログにこんなサイトが紹介されてました。

    zazzle

    自動翻訳で出てくるらしい商品説明の日本語があまりに怪しすぎて(苦笑)
    大丈夫かこのサイト?と思ったんですが

    米国最大手のオンラインデザインショップ、プリント・オン・デマンドの企業とのこと。
    で、見てると確かに、センスのいいものもたくさんあるんです。

    そこで、いかにもAutismとデカデカ大書されてないものを中心に
    とりあえず気軽に使えそうなピンバッジをいくつかと
    パズルリボンのあしらわれたトートバッグと
    Ask Me About Autism.と書かれたエプロン、これは親の会や支援級のイベントに使えるかなと思って。

    送料が、えっこれだけで9ひゃくえん?
    と思ったら、カリフォルニアから直送だそうで
    追跡もできてだから、こんなもんか。

    今度の自閉症啓発デーに販売するなんてどうかな。
    ピンバッジやマグネット、キーホルダー程度なら、多少在庫になっても知れてるし。
    とりあえず、届いたものを見て、周りの人にも見せてみてから考えます。
    【2012/10/22 14:16】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    髄鞘化
    有髄神経と無髄神経について習ったのは、高校の生物の時間だったか、大学の生理学の授業だったか。

    髄鞘というさやで神経線維が覆われている有髄神経は、
    覆われていない無髄神経に比べて10倍ぐらい電気信号の伝わる速度が速いのだと。


    なにか話しかけても、反応が返ってくるまでにやたら時間のかかるあきのすけを見て
    我々夫婦は「コイツの脳はきっと無髄神経でできているに違いない」なんて言っていたのだけれど。


    人間の脳は、最初っから全ての神経が有髄神経でできているわけではなく
    成人するまで長い時間をかけて順次髄鞘化が進行していくものなんだそうです。
    中でも、高次脳機能に関係する前頭前野は出生後~青年期にかけて、ゆっくりと髄鞘化が進行していく部分。

    ドイツのフレクシッヒ博士がこの髄鞘化進行モデルを発表されたのがなんと1896年だそうで
    小児科医さんなどの間では常識みたいですが(^ ^;)

    そっか、やっぱりコイツの脳は無髄神経でできてたんだ…
    じゃあ、反応が鈍くても仕方ないよねえ。と
    妙に納得してしまったのでした。
    【2012/10/17 19:56】 研究動向 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    戒壇めぐり
    先週のことですが、あきのすけの学年は社会科見学で善光寺さんに行き、
    みんなで戒壇めぐりをしてきたそうです。

    一日で新聞社と県庁と善光寺の三ヶ所を回るというハードスケジュールだったので
    正直、100名以上の大所帯での戒壇めぐりが予定に入っているとは思っておらず、後から聞いて
    「えっ大丈夫だったの?」
    と何度も聞いてしまいました。

    戒壇めぐりというのは
    http://zenkozi.com/highlight/admonish.html
    真っ暗な回廊をめぐり、ご本尊の下にかかる極楽の錠前に触れるとご利益がある、というもので

    私も一度やったことがあるのですが、
    ほんっとーに真っ暗なんです。
    自分の目の前にかざした手も見えない。
    そこを手探りで、前後の人と「ここ曲がり角」「鍵あった!」なんて声を掛け合いながら
    ジリジリジリジリ進むのです。

    さしずめ、元祖ダイアログ・イン・ザ・ダークってところでしょうか。

    視覚に頼っているあきのすけには
    「全く見えない」というあの状況は、あまりに過酷だろうと思われ。

    いっこうにたどり着けないことにしびれを切らし、恐怖に耐えきれず、
    パニクッて大声で騒ぎ、暴れ出し、その場から動けなくなってしまう光景が
    あまりにありありと想像できてしまって

    家族で何度か善光寺周辺には行っているにもかかわらず
    これまで一度も連れて行ったことがなかったのです。

    それが、いきなり本番ですか?


    ドキドキした?
    泣かなかった?
    途中で足がすくんじゃったんじゃない?
    「ひゃあぁ~」とか大声出しちゃったんじゃない?

    そんな母の質問を“そんなことあるかい”と言わんばかりに鼻で笑って

    「服引っ張られたらしくて、誰かが『キャア~ッ』て叫ぶ声が聞こえちゃったから、
    僕たちまでご利益なくなっちゃったよ(要約)」

    なんてことを、偉そうにおっしゃるのです。


    スミマセン、母ちゃん完全にキミのこと見くびってましたゴメンナサイ

    【2012/10/15 22:20】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    この歳で、おたふく風邪…?
    今朝からずっと私だけひどい下痢で
    いったい何を悪いもの食べたかしら?と思いつつ
    重い体を引きずってどうにかパートをこなし
    あきのすけを迎えに行く頃には、車を運転するのがやっとのヘロヘロ状態。
    熱を測ってみたら…38度もあるし
    ただの食あたりじゃなさそう?

    そういえば…

    Qちゃんが「耳の下痛い」と言い出したのが、ちょうど二週間前の朝。
    おそらくおたふく風邪ということで
    1週間ぐらい保育園をお休みしたのだけど。

    調べてみると、潜伏期間としては、ビンゴ。
    耳の下は腫れない人もいる。
    下痢、吐き気は結構メジャーな症状らしい。

    まいったなあ。
    母ちゃん、もう40過ぎなんですけど…

    不妊はもうどうでもいいけど
    髄膜炎とかはちょっとまずいなあ。
    あきのすけ、母ちゃんがいなくても強く生きるんだよ
    県と市の発達支援センターの連絡先を、目につく所に置いておかなきゃ。

    とりあえず、Qちゃんの保育園のお迎えどうする?
    あき父に頼めるか?
    母が家にいるんだから、子どももお休みか…(保育できんぞ)


    学童の保護者会とか、パート先とか、ママ友との飲み会とか、全部キャンセルの連絡入れなきゃ。
    あ~あ。

    (10/15追記)
    この記事を書いた直後は
    「耳下腺も腫れてないし、ただの胃腸風邪でしょう」ってことで
    結局パートにも行き、飲み会にも、週末遊びにも行ったんですが
    月曜の朝になって

    「ん?耳の後ろ痛い…」

    ということで
    やっぱり、もらってしまったようです。

    ああ、知らないうちにウイルスばらまいて歩いてたんじゃないかと思うと申し訳なさすぎる。

    重症化しないように…と祈りつつ
    医者の待ち時間の間に
    手帳の緊急連絡先を更新しました。

    土曜日だけ、外せない用事があるのでそれに間に合うといいんだけどなあ。

    「信じて、ぼくの言葉」
    今朝の朝日新聞に載っていた記事です。

    信じて、ぼくの言葉 重い障害の少年が伝えたかったこと
    http://www.asahi.com/national/intro/TKY201210020466.html?id1=2&id2=cabcbaad


    転落事故の後遺症で体を自由に動かせない輝(ひかる)くん。
    スイッチによる文字入力装置と出会って
    やっと他者に想いを伝えることができるようになりました。




    装置を介した代替コミュニケーションについてはいろいろ批判もあります。
    でも私は信じたいと思います。
    語られない想い、出口を求めてあがいている魂の存在を。
    表現してもらえないばかりに、存在すら認めてもらえなくて、苦しみもがいている魂に
    もし光を当てる術があるのなら
    それを使わない手はないじゃない、って。

    「口があるんだから言いなさい」
    そう叱られるたびに
    悔しくて情けなくて
    ただ泣くことしかできなかった
    幼い頃の私自身を
    もしかしたら私は彼らに重ねあわせているのかもしれません。


    【2012/10/03 13:38】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)