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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    いいかげん、自分で鼻をかみなさい
    朝晩の気温差のせいなのか
    なにかの花粉症なのか
    きょうだいで鼻をグズグズやっている。

    Qちゃんは、父の教え方がうまいのか、もうすぐ鼻かみを習得できそうな勢い。

    いっぽう、あきのすけ。
    「鼻から息を出す」が、どうしても、できない。
    母がティッシュを鼻の穴に詰めて、捨て身の「鼻鉄砲」を何度もやってみせたというのに。

    思えば幼児期、ラッパを吹くことができなかったっけなあ。
    だいたい模倣能力が低いのだ。
    ボディイメージも悪いのだ。
    手や足は目で見て確認しながら動かせるけど
    息って見えないんだもの。
    息を出すために、どこの筋肉をどう使うのかも解らないんだもの。

    それでも、シャボン玉はふけるようになった。
    小3のいまでは、リコーダーだって吹ける。
    口から息を出すのはバッチリ。

    なのに、なぜ、鼻から出せない。

    とうとう今日、あきのすけに宣言した。

    「鼻なんかかめなくても、母ちゃんに鼻吸い器でとってもらえばいいやと思ってるでしょ。
    いつまでもあんな赤ちゃん向けの道具、恥ずかしいよ。
    母ちゃん忙しいのに、いちいち手を止めてアンタの鼻水の世話、できないよ。
    もう鼻吸い器は卒業してもらうから。」

    それから、ちり紙の使い方を指導。
    ちょっと鼻の下を拭くたびにクシャッと丸めて捨ててたんじゃあ、もったいなすぎる。
    「折りたたんで、3回は使いなさい」

    鼻水が粘っこいと確かに出すの難しかろう、と
    花粉洗浄用の生理食塩水スプレーをプレゼント。
    これをシュッして、流れ出すのを拭き取って、を繰り返すだけでも少しはマシじゃあなかろうか。

    母の突然の終了宣言がさすがにこたえたか、
    ひとり黙々と練習していました。
    でもどうしてもうまくいかなかったようで、夕食後に薬箱を持ち出して
    「鼻水の薬飲ませてください」
    ま、それもひとつの知恵だわね。

    冬までにはなんとか習得して欲しいなあ。

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    若者言葉?
    ギャングエイジの入り口に差しかかったあきのすけ、
    「いんじゃね?」なんて言葉を時々使ってみたりして
    母的には(ププッ似あわねーw)なのですが。

    「今日は『さんぷり』忘れずに持って帰ってきた」

    さんぷり?サプリじゃなくて、サンプリングでもなくて…なに?
    「算数のプリント」
    そーゆー省略の仕方、聞いたことなーい。
    いまどきの若者言葉、わからんわあ。と言ったら、奴めニタニタ笑ってました。

    改めて連絡帳を開いて確認したら、宿題の欄に
     算プリ
     漢プリ
    と書いてありました。
    あきのすけの造語なのか、若者言葉なのか、
    まさかあのベテランの担任が
    「今日の宿題は漢プリ~」なんて板書をしたとは思えないのだけど。

    母的には、漢プリより寒ブリの方が好きだなあ。
    もう夏だけど。


    母からの応援メッセージ
    近頃、自分に必要なことばは
    向こうから勝手に目に飛び込んでくるような気がしています。
    無意識のなせるわざなんでしょうかねえ。

    先ほど百円ショップを歩いていたらこんなものが目にとまりました。

    七転八起
    七転八起。こちらはみんなが使うトイレに。

    順風満帆
    順風満帆。
    こちらはあきのすけの部屋に飾りました。
    どちらかというと、「最近失敗が多いですぅ」と凹んでいることが多い彼だけど。

    だいじょうぶ。
    どんな風でも、自分の帆の張り方ひとつで、船は前に進むことができる。
    そして、いまの君に吹いている風は、そんなに悪い風じゃない。

    ゆっくり進んでいけばいい。
    だいじょうぶ。

    誰か私の家を構造化してぇ~っ!
    お金かかってもいいから、いっぺん近藤典子さんをお呼びして
    我が家を整理整頓していただきたいと
    ちょっと思います。

    いえ、近藤さんでなくても
    「ダスキン・プロのお掃除」なんてサービスが世の中にあることも知っています。

    でも、いちど片付いたって。
    絶対その状態を維持できないことがわかってるから
    やっぱりお金のムダだわって思うのです。


    あきのすけのおかげで
    「サルでもできる作業マニュアル」を作るのにはだいぶ慣れました。
    手順を細かく分解して、
    写真やイラストをつけて。

    でも「サルでも片付けられるお部屋」って
    どうやったら作れるのでしょう(涙)

    リビングの物の絶対量を減らそうって
    せっかく二階に移したオモチャを、わざわざ持って降りてくるし。

    オープン棚にカラーテープでラベルを貼って、似顔絵を貼って「私物はここ」と決めてるのに
    いつのまにかそこからあふれて、他の人の棚に物が置かれているし。

    床はいつも読みかけの本やらオモチャやら。
    トランプが1枚、将棋の駒が2個、パズルのピースが3個。

    どうせきれいな状態を維持できないなら、いっそ見なかったことにしてしまいたい。
    なにが悲しいといって、
    「これを片付けなきゃ、アンタ以外に誰もやらないんだよ、ほら働いて働いて」というメッセージを
    そのものたちが常に発し続けて、私を心理的に追い詰めるのです。

    「ゴミはゴミ箱へ」
    「使った物は元の場所」
    それができないから障害なんだよね、きっと…。
    解ってはいるけれど、定期的に落ち込みます。

    PCの向こうの、生身の人間。
    あきのすけが自閉症かも?と疑いだしたころ、
    そしてやっぱり自閉症だと診断が出たころ。

    それは実はそんなに昔のことではなくて
    せいぜい6、7年前のことなんだけれど。

    まだブログというものがそんなに普及していなくて
    (このブログだってFC2のサーバー番号17番ですものね。いまは100超えてる)
    自閉症について書かれたサイトもそんなに多くなくて。
    だからいち早く情報発信してくださった親御さんのサイトは、
    当時自閉症児に関わる人はみんなが知っていたといっても過言ではなかった。

    自閉症ノブの世界(サポートブック生みの親REIKOさん)
    ダダ父通信(ダダ母さんはその後ハルヤンネさんと名を変えて「おめめどう」を設立)
    カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル(「ぼくらの発達障害者支援法」著者のカイパパさん)

    だりママさんの絵カードを使っているお友達も多かったし
    我が家が渡米するに当たっては、こうままさんの「But He is Beautiful」を何度も読み返させていただきました。

    そして、そうした先輩方がいつしか支援する側に回っていく姿に
    尊敬と憧れの念を抱くと同時に

    私にはとても無理、と絶望感に似た思いを抱いてもいたのです。
    彼らはとても優れた人で、自分とは別世界に生きている人たちなんだ、って。


    いまやネットに情報があふれ、
    ぼんやり検索していてもこれらのサイトにたどり着くのは難しいような状況の中で。

    ツイッターを始めて、心の師であったこれらの方々のつぶやきをフォローするようになって。
    最近ようやく、彼ら彼女らも自分と同じ「生身の人間」なんだ。っていう
    思えば当たり前のことが、実感できるようになってきた気がします。

    その想いをいっそう強くしたのが、ハルヤンネさんのこのブログ記事。

    レイルマン2を売り切ってしまうにあたっての考察1

    レイルマン2を売り切ってしまうにあたっての考察2

    私もね、母語は関西弁なんですよ。
    だからよけい心にしみたなあ。彼女の、魂の叫びって気がした。

    困難な状況の中で、先頭切って走ってきた彼女だから言える。
    実感をこめて言える、こんなキッツイことも。

    ネット時代でなければ存在すら知らなかったであろう人たち。
    受け取って、伝えていきたいのは、困難な育児のヒントや情報だけじゃない。
    子を持つ親としての、熱い想い。切ない願い。

    PCの向こうで、それぞれの場所で、リアルに頑張っている仲間への深い敬意と共感。

    私たちは、そういう時代に、生きている。
    【2011/06/08 13:01】 なかま | TRACKBACK(1) | COMMENT(3)

    イラスト版 気持ちの伝え方
    最近、買ったっきり読んでない本が増えてきました。
    日々の家事育児に追われ…は、言い訳ですね。
    パソコンで遊んでばかりいないで、としょっちゅう旦那に叱られています(爆)

    なんだかんだ言って
    あきのすけが落ち着いてきたということもあると思います。
    朝7時半には家を出て、
    夕方5時過ぎに学童に迎えに行って、
    9時の就寝までに家ですることは「宿題・テレビ・風呂・メシ」。

    母ちゃんがシャカリキになって「なんとかしなければ~!」と思うような場面は
    だんだん少なくなってきています。
    (その代わり、学校や学童の先生が頑張って引き受けてくださっている、ということです。深謝)
    それどころか、Qちゃんの「オレにかまってかまって」攻撃のおかげで
    あきのすけとゆっくり話をすることもままならない。

    なので最近は、あきのすけが自分で読める本の比率が高いです。

    先週の土曜日、アマゾンから届けてもらったのは

    『イラスト版 気持ちの伝え方―コミュニケーションに自信がつく44のトレーニング』
    高取 しづか (著), JAMネットワーク (著)

    食卓の隅っこにポンと置いておいたら
    週末パラパラめくってました。
    弟相手に「こないだ○○ちゃんとケンカした時~」なんて、フローチャートをやらせてたりして
    (だーかーらー、その本が必要なのはQちゃんじゃなくてアンタだってばっ)

    これ読んでみたら、なんて、押し付けがましいことは言わないことにしています。
    彼が面白いと、自分に必要だと思ったら読んでくれればいい。

    疲れた時は甘いものがおいしいし
    焼肉食いてぇ~っていう日もあるし
    今日はサラダが食べたいとか
    そういえば妊娠中はイチゴばっかり食べていた時期もあったっけ。

    多分、自分に何が必要かは、体が本能的に知ってるんだと思います。
    親は黙ってそれを用意してやればいい。
    あるいは、
    どうすれば手に入れられるか教えてやればいい。
    彼の欠けたところを補ってくれるものを。

    それが将来の自立につながるのだと
    手抜きにもっともらしい言い訳をしている母です。

    相談日
    全児童が対象の、家庭訪問や個人懇談とは別に、
    希望者のみ対象の「相談日」というものがあきのすけの学校にはあります。

    昨年ほどではないけれど
    進級・クラス替えで多少不安定な様子だったあきのすけ。
    家庭では弟と遊んだり、お手伝いをしたりとかなり落ち着いているものの

    連絡帳が真っ白だったり
    宿題に必要なものを忘れて帰ったり
    掃除の時間に「疲れた~」と泣いてしまったり

    先生、かなり気を使って控えめな記述ながらも
    どうも学校では困った状況が頻発している様子。

    家庭訪問では本人同席のため
    あんまり思うように話ができなかったので
    この際、学校での様子をしっかり聞いてこようかと。
    それでもって、新しい担任の先生に、もしお願いすべきことがあったらしっかりお願いしてこようかと。

    と思って申し込みをしてから、面談当日までの間に
    どうやらほとんどの問題は解決したようで。ガクッ。

    昨年、
    「ボクは今日から普通の人に戻りました~!」
    という名言を発したあきのすけ。
    どうやら今年も同じパターンだったようです。

    「ま、4月5月は荒れるのが年中行事ということで。
    細かい点は、まあいろいろありますけど
    お友達ともうまくやれていますし、学習面も順調ですし」と先生。

    でも、支援級と交流級のW担任とゆっくりお話できてチームワークはバッチリ、
    不安も払拭できたので
    行った意義は十二分にありました。

    先生方、長時間お付き合いいただきましてありがとうございました。


    【2011/06/04 03:16】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)