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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    「絆」には「傷」が含まれている
    「一緒に傷つき生まれる絆」
    奥田 知志さん
    NPO法人北九州ホームレス支援機構理事長・牧師
    (2011年3月30日朝日新聞オピニオン欄より抜粋)


    (前略)
    息の長い支援で絆をつむいでいきたい。ただ、支援の場では生身の人間のぶつかり合いが起こり、お互いに少なからず傷つくことがある。裏切られウソをつかれることがあった。こちらが逃げ出すこともあった。長年の支援の現場で確認したことは、絆には「傷」が含まれているという事実だ。
     もしも支援を受けた人が「こんなもの、いらない」と言い出したら、支援者は傷つくだろう。対人支援は、実はそこから始まるのだ。叱ったり、一緒に泣いたり、笑ったり。その人の苦しみを一緒に考え、悩む。そのように誰かが自分のために傷ついてくれるとき、自分は生きていてよいのだと知る。
    (中略)
    人の支援は、一人で支えようとしてもつぶれることを知っている弱い人たちが、それでも「何かやってみよう」と集まり、チームをつくることで成り立っている。いわば「人が健全に傷つくための仕組み」なのだ。
    (中略)
     いま未曾有の事態を前に、私たちの前には二つの道がある。傷つくことを恐れて出会いを避けるか、それとも、顔を見せて相手に寄り添い、傷ついても倒れない仕組みをつくるかだ。


    傷つくことを恐れて、絆を断ち切ってきたのが戦後日本の歩んできた道で
    そのひとつの帰結が、
    同新聞の連載にもあった「孤族」であったり
    「消えた高齢者」であったりしたのだろう。

    震災後の日本は
    ふたたび絆を取り戻すことができるだろうか。
    健全に傷つくための仕組み、
    傷ついても倒れない仕組みをつくることができるだろうか。
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    ゆめ風基金
    阪神淡路大震災をきっかけに
    被災障害者支援のために活動を始めた方々があります。

    特定非営利活動法人 ゆめ風基金
    http://homepage3.nifty.com/yumekaze/


    下の記事によると、16年かけて積み立てた基金二億円の全額を
    東日本大震災の被災者支援に投入することに決めたそうです。

    大阪のNPO、基金2億円全額投入 被災した障害者支援

    事務局は大阪ですが、賛同する団体が「ゆめ風ネット」として各地の拠点となっているようです。
    ...read more
    【2011/03/28 16:22】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「福祉避難所」
    浅学にして言葉すら知らなかったのですが。
    「福祉避難所」という制度があるそうです。

    東北関東大震災・支援者/支援事業所向け制度活用ガイド
    http://www.karuizawa.ne.jp/~tanto/saigai/index.html

    は、根拠となる厚労省通知を示しつつ
    被災地で障害のある方を支援する際の参考になるようにと作られたサイトです。
    これによりますと


    「福祉避難所」とは、大きな災害で被災した人のうち、特に支援の必要度が高い人(いわゆる「要援護者」)を対象に設置される避難所のことです。

     対象としては、一般的な避難所では生活に支障を来たす可能性が高い人(障がいのある人、高齢の人、妊娠している人、乳幼児、病弱な人など)が想定されていますが、常時支援を必要とする人には向いておらず、身の回りのことは概ねご自分で対応できる人に向いています。


    ということで、
    新聞等で報じられているような
    支援級や支援学校に通っていて
    一般の避難所に入るのが難しく
    やむなく自宅や車の中で過ごしているといったお子さんやご家族にとって
    必要とされているものだと思われます。

    上記サイトでは
    今回の場合、とりあえず立ち上げた上で事後申請するという流れを想定しています。
    どうか行政が柔軟に判断していただいて
    善意の人が借金を背負ったり
    利用者に過大な請求が行ったりしませんように…。

    そして、
    今回被災を免れた私たちも
    事前に「福祉避難所」が自分たちの住む地域で指定されているか
    それは想定される利用希望者の人数に見合っているか
    といったことをよく確認しておく必要がありそうです。

    【2011/03/27 23:45】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    原発事故の説明
    地震や津波が大変なことだというのは、
    まあテレビを見ていれば察しがつくのですが。

    両親が原発事故のニュースを食い入るように見て
    大変だ大変だと言い合っているのはよく解らないようで

    「いったい何がそんなに大変なの?」と。

    まあ至極当然な、素朴な疑問ではあるのですが
    いったいどこからどう説明したものやら見当がつかず
    (小学2年生にウランの核分裂について語ってもなあ)
    ついつい先延ばしにしていました。

    400ミリシーベルトが観測された日、
    学童に迎えにいくとあきのすけがマスクをしていて
    「咳ひどくなった?」と尋ねたら「原子力発電所が事故なので~」
    指導員の先生がある程度は話をしてくださったようなので
    うん、これは親からもキチンと話をせねば。
    ということで、やっとこんなストーリーを作りました。

    原発事故説明1 原発事故説明2
    ↑クリックで拡大画像が見られます

    考え考え書いているのを横でジーっと見ていて
    書き終わったと同時に「わかった」
    役に立ったのかなんだか、多分役に立ったんでしょうけれど。

    ということで、ご希望の方はご自由にお使いください。

    本文は↓read moreへ。
    ...read more
    【2011/03/20 15:44】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    時には息子に支えられる。
    普段ならスルーできるような細かいことで
    子どもたちを叱りすぎてしまっている。

    おとといは
    感情が抑えられなくて
    お風呂の中でさんざ怒鳴り散らした挙句、泣き出してしまった。

    あきのすけには、寝る前に
    「お母さんも、地震で育った家を失くしているから。
    ちょっとつらくなっちゃってるみたい。」
    ごめんね、と謝った。

    あきのすけは、「おやすみ。」とだけ言って、二階へ上がっていった。

    ちゃんと解ってくれている。
    ということが、
    母にだけはわかる。

    よけいな気休めや、
    相手を責める言葉や
    下手なアドバイスなんか言わない
    この子の優しさに
    ずいぶん救われている。

    今日はなるべくニュースを見ないで
    早く寝よう。

    愛する人のために
    いつか生命保険のCMで使われていた、谷川俊太郎さんの詩をだしぬけに思い出しました。




    保険にはダイヤモンドの輝きもなければ、

    パソコンの便利さもありません。

    けれど目に見えぬこの商品には、

    人間の血が通っています。

    人間の未来への切ない望みが

    こめられています。

    愛情をお金であがなうことはできません。

    けれどお金に、

    愛情をこめることはできます、

    生命をふきこむことはできます。

    もし愛する人のために、

    お金が使われるなら。





    生命保険の宣伝用に書かれた詩ではありますが
    いま全国各地で義援金を納めたり集めたりしている人々は
    きっとこんな気持ちでいるんだろうと思います。

    こんなに突然に肉親を、ふるさとを失くした痛みと悲しみは
    何年経っても癒すことなどできないだろうけれど。

    未来への切ない望みをこめて。

    遠い地に暮らす、おそらく一生会うこともないであろうあなたへの、愛をこめて。

    この幾枚かの紙片に、生命がふきこまれることを祈ります。


    せめて、元気だそっと。
    ツイッターで拾ってきました。



    お金がある人は、お金を出せばいい。

    知恵がある人は、知恵を出せばいい。

    チカラがある人は、チカラを出せばいい。

    勇気がある人は、勇気を出せばいい。

    何もない人は、元気を出せばいい。




    ポットラックパーティーみたいにね、
    自分の出せるもの、それぞれのいいとこ、持ち寄ればいい。
    それが「支えあう」ことなのかなって思う。

    「ボクが助けてあげる」
    明け方、あきのすけが母の布団にもぐりこんできて

    「車が屋根に上がって、
    19人が、天国へ…」
    (本当はもっと支離滅裂な発言だったけれど)
    というようなことをつぶやいた。

    一昨年の台風の時はニュースの暴風雨の映像に
    「僕んちにも、地震が起こって、台風が来て、津波が来て
    山が崩れて川があふれて、避難した小学校が壊れて、
    海まで流されちゃうぅ~~」
    といちいちおびえていたのだけれど

    今回は、うちは内陸だから津波は来ないと納得していたからか
    意外に冷静、と思っていたのだけれど。

    「津波、やっぱりちょっと怖かったんだね」

    あんまり刺激の強い映像は見せてはいけなかった。
    と、ちょっと反省していたら

    その隣にもぐりこんでいたQちゃんが力強く

    「じゃあ、ボクが助けてあげるからねっ!」

    うーん。
    さすが怖いもの知らずの3歳児。
    頼もしすぎるぞ。

    「そっかー。大きくなったらレスキュー隊に入るか。
    母ちゃん的には消防団ぐらいにしておいてほしいんだけど^ ^;」
    「ちがうよっボクはロケットの運転手になるんだもんっ」


    似たような顔して、なんでこんなに性格違うんでしょうねえ。
    【2011/03/17 19:22】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    非常時の支援・工夫(転載)
    自閉症業界ではおそらく超有名な
    支援グッズショップ「おめめどう」社長ハルヤンネさんのブログに
    非常時の支援・工夫をまとめたページがあります。
    この対応の早さ、さすがです。

    転載のお願い(非常時の支援・工夫)
    http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10831116874.html


    本文抜粋は
    Read moreをクリック↓
    ...read more
    【2011/03/17 11:36】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    そう…信頼するしかないんだ。
    浦澤直樹作「マスターキートン」“身代金のルール”という作品中、
    誘拐犯との交渉人を任された主人公キートンと
    被害者の会社関係者とのこんなやり取りがあります。


    「あんたァ、血も涙もない犯人を信頼しろと言ってるのか?」
    「そう…犯人は血も涙もない。でも信頼しなければならない。」
    「…」
    「そう……
    信頼するしかないんだ。」




    原発事故、計画停電をめぐり、東電への批判が高まっています。
    確かに苛立ちを感じさせられる部分、
    もっといいやり方があったのではと思う場面も多々あります。

    けれども「自分がその担当者だったらどうだろう」と思うのです。

    他人のミスや不手際をあとから批判するのはたやすい、
    でも

    「~はダメ」を言う時には、必ず「~してください」を提示する

    私たちのギョーカイでは、常識ですよね。

    計画停電なんて神業ができるのは日本の電力会社の高い技術があるからこそなんだそうです。
    周知の仕方、進め方に不備があるのは間違いないけれど
    影響をなるべく最小限に抑えたいというスピリットはいったん受け止めて評価してあげなければいけない部分だと思う。

    また、記者会見の時
    不安や苛立ちをそのままぶつけ、対決姿勢・糾弾する態度をあらわにしている記者がいるけれど

    バックアップ設備が津波にそっくり流された中で
    一度に複数の原子炉がトラブルを起こしているという
    世界にも前例のない事態に
    他の誰が、彼ら以上に適切な対応を取れるというのか。

    頼りなく思えるかもしれない、
    後から冷静に振り返れば「あの時こうしておけば」と思うこともたくさんあるかもしれない。
    それでも。
    400ミリシーベルトの放射線に身をさらして
    なんとか事態を収拾しようとしている人たちに対して私たちがしなければならないことは

    ネガティブな感情をぶつけることではなく
    応援することではないのだろうか。

    誰かに投げた気持ちは、そのまま自分に跳ね返ってくる。
    黒いボールを投げれば、黒いボールが。
    白いボールを投げれば、白いボールが。
    あきのすけみたいに、うんと取りにくいボールしか投げられない人もいるけれど。

    あえて不安や怒りを飲み込んで。

    自分を攻撃する人のためにではなく
    支えてくれる人、頼ってくれる人のためにこそ
    人間というのは命をかけることができるのではないだろうか。
    【2011/03/16 13:08】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2)

    まず自分自身を支えること
    実は私自身、阪神淡路大震災で育った家を失うという経験をしています。
    幸いにして両親は健在ですが。
    その時の経験です。

    震災翌日、両親の状況を確認するために西宮から徒歩で被災地に入りました。
    停電で街灯も信号も消えた国道沿いを歩きました。
    徒歩で避難してくる被災者の人の波に逆らうように、傷ついた町を歩きました。

    いくつかの避難所を訪ね歩いてようやく両親を探し出しました。
    開口一番「何しに来たの」と言われました。
    ナンボなんでもそれはないやろう、とガックリきたのですが
    程なくその真意が解りました。

    一応、缶詰その他思いつく“支援物資”は担いで行ったのですけれど
    個人の資格で飛び込んでも、結局身を寄せるのは避難所です。
    人が行けば、飯も食うしトイレも使う。
    被災地に負荷をかけるだけで、たいした役には立てない。

    翌朝、給水所へ水汲みに行くのを手伝って、
    全壊した実家からアルバムを発掘してリュックに詰め込み帰途に着きました。
    両親に、私のマンションに来てもらうつもりでいたのですが断られました。
    正しい判断でした。
    地元を離れて県外に行ってしまったら
    その後の生活再建のための情報が入ってこなかったから。


    ボランティアを志す皆様。
    皆様の出番は必ず来ます。
    いますぐにでもというそのお気持ちは貴い、
    でもまず自分自身を養うことのできない人間がそこへ行っても
    正直足手まといになるだけです。

    今はプロに任せましょう。もどかしくても。
    【2011/03/16 11:47】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    被災軽微な人が今すぐできる4つの支援
    被災軽微な人が今すぐできる4つの支援より以下引用させていただきます。


    ■被災が軽微な人にもできる「支援」

    今回の地震、大変な災害となりました。東北地方太平洋沖地震の被災に遭われた方、お亡くなりになられた方に深く哀悼の意を表します。

    私自身も嘱託先のオフィス(古いビルの10階)で激しい揺れを感じ、生命の危険を感じました。その後、2時間超かけて徒歩帰宅しましたが、幸いにして都内は被災状況も軽微でした。

    帰宅してみて、家族が無事であり、寒さをしのげる部屋があり、ガスや電気が通じることのありがたさをしみじみと痛感しました。そうした当たり前が失われてしまった、災害に直撃した人々のことを思うと本当に痛ましい気持ちです。何かできることはしてあげたいと思う人は多いと思います。

    そこで「被災は軽微であった人にできること」について、FP的なお願いをまとめてみたいと思います。私もFPですので、自分の仕事に関連した形で、経済的行動がきっと何か支援に役立つという話をまとめてみたいと思います。

    これを読んで、「これは自分にもできるな」という項目がひとつでもあれば、ぜひ取り組んでみてください。


    1. 省エネを強く意識しよう

    今回の地震の災害は甚大で、現在は特に電気供給に不安が生じている状態にあります。執筆時点の情報によれば、首都圏の一時停電も検討せざるを得ないようです。おそらく、その他のエネルギー資源についても輸入に頼ることが多いため、供給の不安定さは生じることと思います。

    そこで、特に東京電力管内にお住まいの方については、自分の生活に支障がなかい程度に節電、省エネルギーに努めてみてください。これは助け合いになります。

    少し厚着をして暖房を控える、家族は続けて入ってお風呂の沸かし直しをしないなど、なんでもできることをやってみてください。ムダな明かりを消すだけでもいいです。一般的には、熱に関する器具が電力消費が大きいといわれます。各自工夫をしてみてください。


    2. 買いだめの「しすぎ」に注意

    物流の不安もこれからやってきます。被災地への支援物資が優先されるため、一般向け流通が減少したり、被災地での生産活動がストップすることにより、今後食品などの流通量が減少することと思われます。

    買いだめをある程度行うことは、個人や家族の生活を守るために必要かもしれません。しかし、無用な量の生活物資の買いだめはしないでください。もしかすると、本当は無用な買いだめで、別の家族が生活必需品を確保できなくなってしまうかもしれません。

    絶対にやってほしくないことは、買いだめ品を捨てること。生鮮品を買いだめしたけど食べずに捨てるようになるような、もったいないことはしないでください。被災地では卵も牛乳も、あらゆる食品が自由に手に入らない状態にあります。まさに「もったいない」の精神を発揮することは、あなたの家計だけでなく、遠くの被災者の支援にもつながるはずです。


    3. 移動は公共機関をできるだけ使う

    今のところ、関東首都圏地域では被災は軽微であり、多くの人が車を利用しています。しかし、これからたくさんの支援物資を全国から東北方面へ運ぶことになります。また、余震が起きることがあれば、首都圏でも緊急車両が都内を駆け巡ることになります。地震の当日は都内でも渋滞が発生し、救急車両の移動に支障が生じていました。

    また、ガソリンの輸入・流通にも支障の出る恐れがあり、当面の間はガソリンの供給不安もありえます。被災者支援のための動力源に、優先してガソリンを使ってほしいところです。そこで、ガソリン消費を抑えるライフスタイルにしばらく切り替えてみてはいかがでしょうか。

    たいていの場合、電車やバスなどの公共機関のほうが安上がりなことが多いですし、使用するエネルギーも少なくてすみます。できればしばらくの間、移動にはできる限り公共機関の活用をお願いしたいです。


    4. できれば寄付を

    最後のお願いは寄付です。自分の生活に無理のない範囲でかまいません。年収ベースでいえば、1%程度でもかまいません(それでも立派な金額になると思います)。寄付に協力してみてください。

    個人的なアドバイスとしては、寄付金控除をとって、来年の確定申告に活かすようなところに振り込んでみてはいかがでしょうか? 寄付金控除を取るためには、基本的には振込となるので、募金箱より早くお金が届くと思います。また、信頼できる団体のみが寄付金控除の証明書を発行できるので、支援の気持ちも確実に届きます。

    ネットで「寄付金控除」で検索して団体を探し、ネットバンキングや銀行の窓口で振り込んでみてください(振込手数料無料のところも多いです)。なお、個人の判断で直接モノを送らないようにしましょう。不要な物資が届いても、現場の混乱を招くだけです。

    また、ポイントを寄付に回すようなサービスもありますので、利用してみるといいでしょう。1人の未使用の100ポイントも、1万人分あれば100万の力になります(例えば、Tポイントはネット経由でポイントを寄付に回せるようです)。


    今回はたまたま被災軽微であった私たちも、もしかしたら大変な被災に遭った当事者になっていたかもしれません。誰もがボランティアに駆けつけることはできませんが、何か力になりたいという気持ちを持つ人は多いと思います。

    ここでは「今すぐに誰でもできる」小さな支援を4つご紹介しました。ひとりひとりの力は小さくても、合わせれば大きな支援の力になります。自分にできる範囲でかまいません。被災軽微な立場だったからこそできる取り組みをしてみてほしいと思います。


    (山崎俊輔)


    被災地へのアクセスもままならない中で
    私たちが直接できることはほとんどないかもしれませんが
    せめて頑張ってられる現場の方、行政担当者各位の妨げにならないよう。

    そして
    避難生活、被災地の復興は何ヶ月、何年という歳月を要します。
    いまの「何かしたい」という気持ちを忘れず
    日本全国で被災地の方々を支え、乗り越えていくために
    それぞれの立場でできることを考えていきましょう。


    消極的協力
    私の住む辺りも結構揺れが大きく報じられたので
    リアル友から「大丈夫?」という電話をいただきましたが
    はい、あきのすけ一家は無傷でございます。

    教育テレビ始め子供向け番組をやらないので
    退屈したQちゃんの「構って」攻撃に悩まされつつ
    地震報道を気にしております。

    一昨年の夏、台風被害が大きく報じられた時には
    ニュース映像と現実の区別がつかず
    この世の終わりのような騒ぎ方をしたあきのすけですが
    今回に関しては
    多少不穏な様子もなくはないですが
    冷静な様子でQちゃんの子守りをつとめてくれています。


    11日の夜に出されたメールが、
    12日の夕方にまとめて配信されてきました。
    被災地から離れた当地でもそのような混乱はあります。

    節電と、トラフィック確保のため
    しばらく携帯とパソコンの使用をなるべく自粛しようと思っています。
    まあ、うちなんてたいして使ってないんですが。

    いまはただ祈るしかできないので
    消極的な形で協力したいと思います。

    ということで更新しばらく滞りますが
    ご心配なく。

    これを一面トップ記事にするか?
    「幼児に向精神薬」3割
    発達障害の治療で専門医
    厚労省初調査 成長への影響懸念


    さきほど勤務先で、置いてあった地元紙の一面トップに
    こんな文字が躍っているのを目にして驚きました。

    …もうこの、大見出し小見出しだけで
    「幼い子に精神科のお薬を飲ませるなんて」
    「大人の都合で安易に処方して子どもを薬漬けに」といった批判的な論調が容易に想像できて
    読むのが怖くなりました。
    よく読んでみると、一応、地元の医師や保護者の声も取材してあるにはありましたけれど。

    安易に我が子にこの手の薬を飲ませる親なんか、いるわけないじゃないですか。
    みんな悩んで、たくさん情報集めて、
    睡眠不足や周囲からの非難でボロボロになってやむにやまれぬ状況に追い詰められた末の選択なのに
    そんな現場の悲惨さ、当事者の想いを何にも解ってない奴が、キレイゴトで記事を書いている。
    もう勤務中ずっと怒りに震えていました。

    要は、保険診療で認められているのは基本的に成人向けの用法用量であって
    小児については臨床試験のデータがなく
    「安全性が確認されない」まま「医師の裁量で」使用されている。
    キチンとデータを集めて、効果と副作用についても検証して、
    小児に使用する場合の指針を国主導で作るべきだ。

    内側の方の「関連記事」にはそこまで書かれていて
    本当はそこが重要な部分だと思うんですけれど

    一面の記事を一般の方が斜め読みしただけでは
    「なんてとんでもないことが横行しているんだ」という印象しか受けないでしょうね。

    また、キチンと小児向けの使用が承認されて、
    処方にも調剤にもめちゃくちゃ厳密な規制を受けているコンサータの話が
    他の薬とごっちゃに語られている。

    基本は環境整備です。
    お薬を飲まないで済めば確かにその方が幸せでしょう。
    「安易に」薬を処方する前にできる支援のノウハウが
    日本全国津々浦々に浸透していれば
    服薬しないで済むケースはもしかしたらもっと多いかもしれない。

    でもどれだけ多くの親子が、そして周囲の人がお薬によって救われているか。
    不適切な処方が問題になってリタリンが販売停止になった時
    どれだけ多くの切実な訴えによってコンサータが認められるに至ったか。

    厚労省は、どういう意図を持ってこの調査をしたのかも含めてマスコミにデータを開示すべきです。

    そして、
    現に服薬されている子の親御さんが不当に非難されないことを心から祈ります。

    【2011/03/10 19:14】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    パブリックコメント募集中
    色々な制度・仕組みに不満があるけれど
    「個人の資格ではどうせなにをやってもムダ」
    「政治運動的なことにはあまり関わりたくない」
    というヒトに
    「新聞に投書書いたり、
    パブリックコメントを書いたりという手があるよ」
    と教えてくれた方があります。

    まあ投書は書こうと思えばいつでも書けるんですけれど
    採用されるかどうかはまた別問題で(^ ^;)

    パブリックコメントは、
    関心のある問題についていつ募集がかかるか、

    「いまこんなネタが出てるからみんな書いてぇ~」

    と誰かが声でもかけてくれない限り
    そんな募集があったことすら知らないで過ぎてしまうわけで。
    でもお役所的には
    「私らちゃんと手続きにのっとって国民の意見も聞きましたから~」
    になってしまうわけで。

    で、「お気に入り」に厚労省と文科省のパブコメ募集サイトを登録して
    時々巡回してみています。


    先ほど、こんな募集案件を見つけたのですが、
    これってイイコトなんでしょうか?
    私、お役所から出された資料はついつい文面どおりに(笑)
    おぉ~それは結構なことで。と素直に思ってしまうものですから。

    障害者の雇用の促進等に関する法律施行規則の一部を改正する省令等に関するパブリックコメントについて

    ぶっちゃけ、
    ・重度障害者とジョブコーチを採用した事業所には月3万円支給
    ・障害者を大勢雇ってくれる事業所には、いろいろ補助金出すよ
    っていう内容らしいのですが。

    募集期間が短いようですので
    ご意見ご感想のある方はどうぞよろしくお願いします。


    それにしても、
    タイトルを見て「おおっこれは?」と思って
    開けてみたら「これって広く国民に意見を募集するような事案なの?」と思うような案件が多いです。
    法律用語・お役所用語で解りにくいし。
    “行政手続法”で(そんな法律があるんだ、ふーん)載せることになってるから一応載せとくんだもんね、っていう態度アリアリ。
    こんなんで本当に所期の目的を達しているのかしら?と素朴な疑問を感じます。
    【2011/03/10 12:34】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    福島の心中事件
    3月6日の朝日新聞朝刊で目にした記事ですが、
    ネットニュース等では「障害」に触れた内容がほとんど報じられず
    気になっていました。
    先ほどようやく続報を見つけました。


    何が追いつめた/福島 祖母と6歳孫死亡
    http://mytown.asahi.com/fukushima/news.php?k_id=07000001103090006


    ●障害に悩んだ遺書

     福島市の市営住宅の一室で5日、この部屋に住む正木日菜ちゃん(当時6)が死亡しているのが見つかった。近くの阿武隈川では、日菜ちゃんと同居していた祖母正木春江さん(50代)とみられる遺体も見つかり、部屋には日菜ちゃんの障害に悩んでいたとの趣旨の遺書があった。県警は正木さんが無理心中を図ったとみている。祖母と孫はどんな生活をし、なぜ追いつめられたのか。(小寺陽一郎、川口敦子、古庄暢、関田航)

     近所の人などによると、正木さんには、長男と日菜ちゃんの母親の長女(30代)、次女(20代)がいた。市営住宅に入居したのは約20年前で、当時は幼い長女、次女と一緒に暮らしていたという。ただ、近所づきあいはほとんどなかったという。ここ数年は、長女や次女の姿を見た人はおらず、日菜ちゃんと2人暮らしだったとみられる。

     市営住宅は約10棟が密集するうちの1棟。正木さんと日菜ちゃんが横の公園で遊ぶ姿や、正木さんが白い軽自動車に日菜ちゃんを乗せ、外出する姿を複数の住民が見ている。近所の女性(72)は最近も午前8時ごろ、車で出かける2人に会った。「どこいくの」と聞くと、日菜ちゃんは「ばあちゃんと保育所行くの」と笑って答えたという。

     捜査関係者によると、遺書は複数の封筒に分けて入れられ、主に次女宛て。日菜ちゃんには集団生活になじめない障害があり、小学校入学を控え悩んでいる、という趣旨だったという。正木さんは、日菜ちゃんのことを児童相談所に相談していたという。

     日菜ちゃんは2、3歳だった2007年4月、市営住宅近くにある市立の保育所に通い始めたが約7カ月で辞めた。その後、09年春~秋、別の保育所を2、3回、一時利用した。この保育所の関係者によると、正木さんは「仕事に行く」と言って昼間に日菜ちゃんを預けていたという。

     この保育所の関係者は、日菜ちゃんについて「当時は4歳だったが言葉もしっかりしているし、保育士らと普通に会話していた」と振り返る。一方で「落ち着きがなく、昼寝中に大暴れして寝ているみんなを起こしてしまったりすることがあった。09年秋には、みんなが並んで歌を歌っているときに、日菜ちゃんが前にいた子の首を絞めてしまったこともあった」と話す。

     ○就学時健診を未受診 市教委、接触できず

     日菜ちゃんは小学校入学前の「就学時健診」を受けていなかった。同健診は、学校保健安全法で市町村教委に実施が義務づけられている。市教委によると、正木さん側と連絡を試みたが接触できなかったという。結果的に、日菜ちゃんの様子を把握し、支援する機会が失われていた。

     同健診は視力や聴力、知能など多岐にわたる。福島市教委によると、同市では10月末までに受診することになっている。日菜ちゃんの場合、昨年8~9月ごろ、住民登録されている住所に市教委側から受診の通知を郵送。正木さんと一緒に住んでいた市営住宅とは別の場所で、正木さんの住民登録も同じだった。

     しかし、通知は戻ってきた。日菜ちゃんが通う予定だった小学校の職員が住所の場所に行くと、人が住んでいる形跡はなかったという。

     このため市教委は、この住所の前に2人の住民登録があった市営住宅に電話し、昨年12月に1度だけ正木さんと連絡がついた。健診のことや学区が異なる市営住宅近くの学校に通う方法もあることなどを伝えたが、正木さんから明確な返答はなかったという。

     その後、正木さんや長女から連絡はなく、市教委は手紙や複数回の電話で連絡を試みたが、接触はできなかった。

     事情を聴いた同市児童福祉課の担当者が3月に入り市営住宅を訪問したが、不在だったという。同課は2月下旬以降、県中央児童相談所にも連絡した。「(同相談所側は)状況は把握している部分があった」(同課)という。

     一方、同相談所は「相談内容に関することはプライバシーにかかわるので非公開にしている」としている。

     昨年10月以降、日菜ちゃんと接触できなかったことについて市教委学校教育課は「連絡をとる努力は続けたが、複雑な家庭事情に踏み込む判断に戸惑う部分もあった。保護者の方に責任をもってほしかったが残念だ。今後は、こうした事態になることも想定してチェック機能を検討しなければならない」としている。



    市教委は頑張ったと思います。
    こういう事件があると児童相談所をたたく人がたくさん出てくるんですけれど
    私はまず、
    7ヶ月で退園に追い込まれた最初の保育園にもの申したい。

    公立の保育園が、こうした子を支えなくてどうするんですか。

    たとえ園の許容範囲を超える事態があったとしても
    責任もって療育なり相談機関なりにバトンタッチすべきでしょう。

    記事で解った範囲では、結局日菜ちゃんはその後どこかの園に正式には入所することなく。
    それでも集団を経験させてやりたいと思ったのか
    おばあちゃんがおウチでみる負担が大きかったのか
    一時保育を2、3回利用してみたものの、それっきり。
    よほど最初の園でつらい目にあったとしか思えないです。

    もしかしたら障害の可能性という認識はなかったかもしれませんね。
    複雑な家庭だから、おばあちゃんが甘やかしているぐらいに思っていたかも。

    あまり社交的でなかったらしいおばあちゃんと日菜ちゃんは
    傷ついて、そのまま孤立してしまった。何年も。


    障害、と遺書に書くからには、
    どこかの病院で診断を受けたか、
    発達相談等でそれを示唆されたかだと思うのですが
    そこに関わった人がもしいたとすれば
    「言いっぱなしですか?」と問いたい。

    実の親でも、子どもに障害があるということはなかなかに受け容れがたいことです。
    祖父母世代なら、受け容れてくれる人のほうがむしろ少数派と言ってもいいくらいです。
    次々と押し寄せる患者、相談者の中にあっても
    特にフォローの必要なご家庭だという嗅覚がほしかった。

    居場所を用意して、
    丁寧に関わってあげれば
    適応できたお子さんのような気がします。

    くやしいです。
    【2011/03/09 14:53】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    コミ☆トレ最終回!
    NHK教育テレビのソーシャルスキル番組「コミ☆トレ」、ついに最終回となってしまいました

    前番組「みてハッスル きいてハッスル」を
    最初は特別支援教育向けの番組と意識せずにボケ~ッと観ていたのですが
    ある時点で「あ、これ、SSTなんだ」って気がついて。

    コミ☆トレは主人公が中学生ということで
    「あきのすけにはちょっと内容的に難しいかな?」と思いつつ
    この2年間、毎週録画して週末に一緒に観る、ということをしてきました。

    主人公の「しおんくん」
    明らかに高機能自閉症の設定。
    (ちなみに妹の「みくり」はADHD、ライバルの「アンナ」は計算のLD)
    あきのすけとかぶる特性が多々あり、なんだか他人のような気がしなくて。

    先週、「ボクは忍者の後継者にはなりません!」と思わせぶりな発言で終わったので
    さあ、このあとどうなる?と気になって気になって。


    詳細はネタばれになるので
    番組HPから視聴できます。このサイトいつまで保存していてくれるのかなあ)
    省きますけど、

    最後の巻物の文面を見て、泣けました。
    ボロボロ泣きました。
    ありがとう、って感じです。

    もちろん、後継番組作ってくれるんですよね?NHKさん。
    楽しみにしてます


    …と、書いてからNHKのサイトへ確認に行ったら
    来年一年間は「コミ☆トレ」再放送してくれるようです。

    でもあきのすけは、もう観ないだろうなあ。

    次は「時々迷々」でも撮るか。
    片桐はいりさんの存在感(でもQちゃんは怖がる)と、シュールな展開が
    道徳番組としてじゃなく、純粋に映像作品として好き♪
    【2011/03/07 12:35】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    映画「海洋天堂」日本公開決定!
    先ほどツイッターで教えていただいた情報。
    もうご存知の方はご存知かもしれませんが。

    ジェット=リー主演「海洋天堂」
    アクション俳優として有名な彼が、自閉症の青年の父を熱演する感動映画。

    日本での上映を求めて署名活動などが行なわれていたのですが
    今夏、上映が決定したそうです

    わが町にももうすぐシネコンができるそうなので
    遠くの町まで出かけたり、子どもを預ける心配をしないでゆっくり観られるかも

    公式サイトオープンは3月中旬とのことです。
    当ブログにもさっそくバナーを貼らせていただきました。
    【2011/03/06 14:41】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    みんな一つの輪
    久しぶりにDroplet Projectのサイトを巡回してみたら
    ブログ記事から
    こんな団体の存在を知りました。


    須坂発・特別支援教育を考える会
    http://blog.suzaka.ne.jp/kangaeru


    障害があってもなくても、地域であたりまえに暮らしていけるようにするために、今この子達に何が必要か?を考えるのが 「須坂発・特別支援教育を考える会」です。
    会のモットー!!!先生も、行政も、福祉関係者も、市民も、みんな一つの輪。
    「一緒に考え、一緒にすすめていこう」
    とりあえず今は、
    ①市民の皆さんへの正確でかたよらない情報の提供。
    ②共に学びあう、集会・勉強会の企画。
    ③「地域が変わる」プレジョブ活動の推進。を中心に動いています。
    (時には輝く光のように、時にはアメーバのように・・・)
    月に一度メンバーで集まって運営会議をしています。(市中央公民館19時)
    メンバーは親・地域の学校や養護学校の先生・保育士・ 障害者支援センター・須坂市の人達など20名ほど。
    保護者の皆さん、先生、市民の皆さんのご意見をお待ちしています。


    ああ、これよこれこれ!
    と思ったのです。

    今年、あきのすけのクラスでPTA役員を引き受けたので
    夜間にちょくちょく学校に行くと
    校内の一室で「特別支援教育研究集会」が開かれていました。
    ああ、先生方はこうして熱心に勉強されているんだなあ、とありがたく思いました。

    でもそのプロの知識や技術が
    当事者にどれだけ還元されているか?

    もちろん先生方にとっては飯のネタなので
    あんまり手の内を明かしたくないという一面はあるかも…
    保護者の前では言えないこともたくさんあるかも…
    という見方は意地悪に過ぎるかもしれませんが。

    支援者の「研究会」が地域にあることは知っているのです。
    でもおそらく保護者にとってオープンではない。
    まあ、こういう集まりはあんまり大規模になっても、いいことないです。それは解ります。

    でも、じゃあ「共同治療者」である保護者は、いったいどこでスキルを磨けばいいのだろう?
    教師が保護者を直に支えてくれればそれで充分かもしれない、
    けれど「教師の当たり外れ」ということが公然と言われてしまう現実がある。

    須坂考える会の企画した保護者向け勉強会が
    「具体的で役に立つ勉強会になるよう」という言葉のとおり
    優れて実践的な内容であるのを見て
    素直にうらやましいなあと思ったのです
    (一般的な講演会にありがちな、「自閉症の診断基準とは…」なんていまさらな話はもう要らない)。

    支援者向け学習会の報告を見て
    ああ、こうした最新の動向も先生方はキチンと取り入れてられるんだと
    これなら親も安心して子どもを任せられる気持ちになれると思うのです。


    せっかくDro-Proの先生方がご近所にいらっしゃるので
    親の会で視覚支援の勉強会をお願いできたらなあ、なんて思ったんですけど
    どうせなら発達支援センターとかも巻き込んで
    いろんな人が参加できる形にできたらどうだろう?

    まだそれを提案できる立場にないので
    野望として温めておきます(笑)
    【2011/03/06 12:42】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    お着替えパニックの理由
    昨日の朝、久しぶりにあきのすけが中パニックを起こした。

    着替えかけたところで私が、
    「あれ、今日は運動着じゃなかったっけ?」と声をかけたのがきっかけ。

    いったん着かけた服を脱いで、っていうのは嫌なのだ。
    自分が間違えたって思うのも嫌なのだ。
    それでもいつもなら、
    学校まで車で送っていく間に立ち直ることができるのだけれど
    昨日はグズグズ泣きながら支援級の担任に引き取られていった。

    しばらくして、担任からメールが。

    「今日は“六年生を送る会”があるので運動着で出るのは嫌で、
    でも体育の授業があるから着なきゃいけないというので混乱してしまったようです」

    はぁ~。
    そうと解っていたら、「休み時間に着替えな」って、運動着を袋に入れて持たせるんだった。
    でも寒いしめんどくさいから、学校で着替えるの一年生の時以来やってないんだよね。
    運動着袋、絶対学校に忘れてくるし。

    それにしても。

    いちおう式典だから、お気に入りの服でキメたかったのか。
    そんなお洒落なことを考えていたのかコイツは。

    それに気づいたのが親でなく先生だったのが
    嬉しいような悔しいような。

    サポブ県教委ver.
    3月に入り、そろそろサポートブックが気になる季節となってまいりました。

    思い起こせば2年前、
    あきのすけの入学に際し
    どんぐらいの分量なら先生に負担なく読んでいただけるか?
    数あるひな型から、どんな書式、どんな項目を選んで書けば?
    と悩みながら書いたものをエイヤッと、
    支援級の担任・交流級の担任・学童保育の指導員に渡したものです。

    当然引き継ぎはなされていると思いたいですが
    今年はクラス替えがあるので
    新しい担任用に、また作り直したほうがいいのかしらんと思ったり。

    そういえば、先月カイパパさんのブログに
    超豪華メンバーによるアツイ議論が掲載されていました。

    初トゥギャリました!「自閉症・発達障害のわが子を伝えるサポートブック、何を願って、どう作ったらいいの?」
    http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52251375.html

    (最近トラバさせてもらいまくりです^ ^;)

    これから作ろうと思っている方には必読の内容だと思います。


    また、
    先日から入試関係の情報収集をしている過程で
    小→中、中→高の連携はどうなっているの、と思っていたら
    県教委作成の「特別支援教育 教育課程 学習指導手引書 共通・連携編」という出版物の中に
    (住所地ばれちゃうじゃん^ ^;)
    「プレ支援シート」なるものを発見しました。
    先生同士が使うサポブと言ってもいいものかな、と思います。

    ふーん、こういうものを使って
    要支援児童に関する情報交換をしているのね。

    というのと、

    学校が指導する上で知りたいと思っている情報はこういうことなんだ。

    という、参考になりました。
    でもこれって、先生が勝手に作成して、保護者には公開されないもの、なのよね?
    (少なくとも保育園のは、存在すら知らなかった)
    親は親で別バージョンを作るって、結局二度手間なような。

    ま、それもありかな。
    【2011/03/04 20:07】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    女子会、じゃなくて、親の会
    元療育仲間のママさんたちにお誘いを受けて、カラオケに行ってきました。
    考えてみれば結婚以来、一度も行ってないわ。

    最初の一時間は、ランチを食べながらもっぱら情報交換。
    密室だから、うっかり知り合いに出くわして「何の集まり?」なんて詮索されることもないし
    話の内容を聞かれたり、持っている資料を見られたりって心配もないので
    ランチ代としてはちょっとお高いけれど
    カラオケボックス、結構いいかも。

    市の施設借りれば無料なんだけど
    予約取るのが面倒だったりするのよねえ。

    ようやく歌い始めたところで、
    仕事の都合で中座してきてしまいましたが。
    Mさん、また誘ってね♪
    もうちょっと歌えるように、車の中で練習しておくわ。
    【2011/03/03 19:34】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    就労移行支援のためのチェックリスト
    以前の記事就労準備性ピラミッドというものをご紹介させていただいたのですが、
    それをさらに具体的にした

    「就労移行支援のためのチェックリスト」
    http://www.mhlw.go.jp/houdou/2006/08/dl/h0823-1a.pdf


    なるものが、厚生労働省のHPから見られるよ、と
    今日あるママ友から教えてもらいました。

    100%できてる人はまあ定型の人でもそうそういないだろう、ということで(爆)
    青年期までにだいたい5段階評価のうち3~4程度できていることを目指せばいいんじゃないか、と
    支援者の方に言われたそうです。

    36ページの大部なので、私もまだ中身は見ていません(^ ^;)
    今度余裕のある時にこっそりじっくりチェックしてみようと思います。
    あきのすけについてと、自分自身について。
    【2011/03/03 19:23】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    道をつける、ならす、広げる
    「道をつける」という言葉に関連して。

    これだけ発達障害がクローズアップされて
    相談したり支援を受けたりしている人が増えているのに
    親の会への新規加入者はむしろ減っているのはなぜなんだろう?
    ということが先日話題に出ました。

    「役員をするのが負担だし」
    「わざわざ会費を払わなくても、情報はいくらでも手に入るし」

    実は、障害関係以外でも、似たような話がそこらじゅうに転がっているのです。


    でも、
    いま彼ら彼女ら(私自身も含めて)が受けている恩恵、

    税金で無料で相談や療育が受けられたり
    学校で特別支援教育が受けられたり
    本やテレビで盛んに取り上げてもらえるようになったり

    それは、何もないところに苦労して道をつけてくださった方がいたからこそ、なんですよね。


    「アメリカでは診断がつくと即座に専門家がワーッと集まって支援チームを作ってくれる」
    日本に比べて進んでいるね、うらやましいね、と言うけれど
    それはアメリカの当事者たちが「こういう支援がほしい」と声をあげたから実現したことで。

    黙っていても誰かがなんとかしてくれるほど、
    あの国は甘い国じゃない。
    何も言わないことは、意見がないのと同じこと、現状に満足しているということ。

    そしてそれは、日本だってそうだよ。
    身内で愚痴っているだけじゃ、何も変わるはずない。

    それを知って、私は帰国後、ソッコーで親の会に入りました。

    誰かが苦労してつけてくれた道を
    当たり前のように楽々と歩いて、
    道幅が狭いだの、デコボコだの、石が落ちているのと文句タラタラ言うのはフェアじゃない。

    その道を整備するのは、多分最初に道をつけるよりはずっと簡単なはず。

    「できるだけのこと」ではなく「できることだけ」でいいじゃない、が私の口癖です。
    自分がつまづいた小石を脇によけておくとか、
    すぐ後ろの人に「気をつけて」って声をかけるとか。
    自分さえよけられたらそれでいい、って考えるのは、あんまりさびしいじゃない?

    他人を変えることはできない、のは、百も承知で
    でもそんな歯がゆさを感じている今日この頃です。

    【2011/03/02 11:43】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    入試での配慮
    あきのすけはまだ小2なので、先の話といえば先の話なのですが、
    最近ちょっとした行きがかり上、入試関係の情報を集めています。

    「中学校で支援級に在籍していると、内申点がつかないので
    一般入試で普通高校を受験できない」

    あるネット掲示板でそういう情報を入手したのが始まりでした。

    療育手帳を持たない子は、支援学校高等部へ入りたくても入れてもらえません。
    「じゃあ、どこへ行けと?」
    と、素朴に慌てているわけです。


    あきのすけは現在、支援級に在籍しつつ、最大限普通級で授業を受けるという配慮をいただいています。
    記憶力と数字こだわりが幸いしてか、
    いまのところ学習面での苦労はほとんどなく
    ただ生活面、お友達との関わりに不安があるということでこうなりました。
    幸い普通級の担任は良い先生に恵まれましたが
    それでも普通級ではあきのすけは「三十数分の一」ですから
    やはりこまごまとした相談は基本的にはまず支援級の先生に相談し
    そこからコーディネーターの先生や普通級の担任と連携を取って解決していただく、ということをしてきました。

    いずれは普通級への転籍を、ということはずっと考えてはきたのですが
    いまの状況があんまり居心地がいいので
    中学は教科担任制だし、周りのお子さんにも余裕がなくなるし
    ずっとこういう形を取らせていただけたらありがたいなー、なんて、最近思い始めていて。

    でもそれが彼の可能性を狭めることになったら仕方がないわけで。

    今後子どもがどう成長するか、
    どこでつまづくかなんて誰にも予想ができないことではあるけれど

    「どういう道が用意されているか」

    あるいは

    「どういう道をつけていくか」

    を考えておく必要はあると思うのです。


    さて、
    NHK教育テレビでそろそろ春の新番組の情報が載っていないかな~と調べていたら
    こんなサイトがあることに気が付きました。

    http://www.nhk.or.jp/school/

    この中のブログの過去記事に
    発達障害者に広がった大学への道
    http://www.nhk.or.jp/school-blog/500/62353.html

    ここでは「学力試験そのものへの配慮」についてのみ解説されているわけですが
    トラバ先の金子先生のご指摘が秀逸です。
    http://harue.no-blog.jp/forteachers/2010/10/nhk_a41f.html

    「ここまでしか配慮できない」ではなく
    「こうした配慮が必要」と、当事者自身が声をあげていくこと。
    小中高の支援をいかに充実させていくか、その結果としての入試制度なんですよね。
    実際には、入試制度にあわせて小中高が振り回されてしまうわけですが。

    中高でどのような支援が期待できるか、
    あるいは要求していくべきか。
    いざその場になってからではバタバタと時が過ぎてしまうであろうことは容易に想像がつくので(^ ^;)
    ぼちぼち研究していこうと思っています。
    【2011/03/02 11:12】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)