発達障害児の親にとって、
子どもの就学の際に「支援員」をつけてもらえるかどうかというのは
かなり気になる、重要なポイントだったりする。

支援員がついてくれるなら、普通級でやっていけるかも…と思ったり。
支援員を確保できなかったので、保護者の付き添い登校を学校から要求され
あげくよその子の世話まで押し付けられている…とか。

とにかく、子どもの学校生活を支えてくれる存在として
親は大きな期待を寄せているのだ。

その「支援員」が、実は教員免許を持っていない一般の方で、
つまり「先生」ではないということは小耳に挟んだことがあったのだけれど。

先日、市の広報で来年度の支援員を募集する記事を見て、ちょっと愕然としてしまった。

“学校の教育活動に関心と意欲があり、発達障害などに関する知識のある方。”
“個人情報について守秘義務があります。”

うんうん。

“謝金や交通費はありません。”

…え？

交通費すら出ないの？

本当に、ボランティアなんだ…。
昼間の相当長い時間、「扱いにくい子」のサポートをしていただくっていう大変な仕事なのに。
これじゃあ、よっぽど使命感を持った奇特な人しか、なり手はいないよねえ。

でも、保護者の感覚だと、支援員さんも「学校スタッフ」の一員なんですけど。
こういういきさつで引き受けてくださっている方に、
あんまり大きな期待とか要求をするのはなんだか気の毒なような…。

お金の問題ではないのは確かだけれど、
ほんの小額でも感謝の気持ちをお渡しできるぐらいの予算はつけられないのかしら？
せめてガソリン代ぐらいは…。

なんだか、考えさせられてしまいました。

久しぶりにぽっかりと暇な週末なので
何ヶ月ぶりかでパンを焼きました。



イースト・砂糖多めのこの生地は
私がパン作りを始めて最初に買った本に載っていた配合で
初心者が多少雑に扱ってもちゃんと膨らんでくれる、
べたつかず扱いやすい生地なので
子どもと一緒に作るのにちょうど良いのです♪

今日はソーセージを巻き込んで、二次発酵後に切り込みを入れてマヨネーズを絞ってみました。

私的には「生地を涙形にして、太い方にソーセージを置いて」という正調バターロール型の成形（手前左）を教えたつもりだったのですが、
手先不器用な自閉兄と
小麦粉粘土と区別の付かない三歳児相手には
そんな高度で繊細なテクニックは通用せず。

丸めた生地をそのまんま麺棒でつぶして
真ん中にドンッとソーセージを乗せて
巻きつける、というよりパタパタッと上下を折り返して
ギューッとまるでギョーザのように指の跡をつけて「ハイッ」(^ ^)
母苦笑。
でも兄弟競い合うように、嬉しそうに作り続けて、１２個あっという間に成形完了。
ま、おウチで食べるんだから、多少不格好でもいーよねー。

で、焼き上げてみたら、

子どもたち方式（手前右）の方がかえってきれいな形に仕上がってました。
ま、人生そんなもんよね。

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しばらく前になりますが、
カイパパさんのブログで Nothing to lose という言葉を目にして
なんとなく心に引っかかっていて、そのうち記事にしようと思っていました。

１歳半健診で「この子には絶対何かある！」と保健師さんに泣きついた時、
私は明日にでもあきのすけを川に放り込みかねない精神状態でしたので
文字通り「失うものは何もなかった」わけです。
その後確定診断に至った時も、
落ち込まなかったといえば嘘になりますけれど「ああ、やっぱりね」って。

ゼロから、もしかしたらマイナスから、積み上げるしかない人間は強いですね。
今でもこまごまとした悩みはありますけれど
あの幼児期のシンドさを思ったら今は
良い方々に助けられて、天国にいるようなもんです。
いつ雲の底が抜けるかもっていう不安は常にありますけれど。

でも、お子さんがある程度の年齢になっていて、
何かしらこれまで重ねてきた「普通の」人生がある方々にとっては
子どもに障害があると言われること、認めることは
きっとものすごく大きな喪失感なんでしょうね。

「オランダへようこそ」という詩では
イタリア行きと信じていた飛行機が断りもなく勝手にオランダへ不時着してしまうわけですが
発達障害の診断をもらいに病院へ行くというのは
いわばイタリア行きのチケットを自らの手でオランダ行きに交換しに行くようなもので。

だとしたら、震える手でチケットを握り締めたまま
窓口から回れ右してしまう人がいたって不思議ではないし
責めることもできないわけで。

でも無理やり乗り込んだイタリア行きの飛行機が
やっぱりオランダに行ってしまったり
下手したら事故で墜落してしまうことだってありうるわけで。

診断の前後で子ども自身は何も変わらないけれど
何を失って、何を得ることになるのか。

せめて先に住んでいる者は
オランダにもっとたくさんのチューリップを植え続けなきゃなって思います。
自分たちのためだけにでなく。

前記事『不思議なレストラン』を図書館で借りた時、
棚の近くにあったのでなんとなく一緒に借りたのですが。

タイトルは知的障害となっていますが
自閉症の方に対する対応も含めた内容になっています。
あえて障害種別を分ける必要はないだろう、
個々の特性や困り感に応じて支援を考えていこう、ということですね。

主著者の二井るり子さんという方は、
元々高齢者向けの施設の設計などをされていた方のようです。
高齢者、身体障害者に対してのバリアフリーは進みつつあるけれど
「知的障害の方に対してのバリアフリーってないんですか？」
本人の能力の欠如、努力の問題に帰するのでなく
環境の方を整えてあげることで解決できる問題がたくさんあるだろう、と。

まさに「環境整備」の考え方ですよね。
私たちとは違うルートからそこに思い至った方がいるということが、
なんだか嬉しかったです。

スヌーズレンというリラックススペースや
ピクトグラム、ＶＯＣＡといったコミュニケーションツールの紹介など。
写真も適宜配されています。
どうしても入所施設での実践例の紹介になってしまうので
全く基礎知識のない保護者がこれを読んで家庭で具体的に実践するには正直しんどいかな。
でも「世の中にはこういう支援ツールがあるんだ」とざっと眺めるだけでも
勉強になるのでは、と思います。

という本を読みました。

勤務先の顧客にサービスで配っている冊子の中に
「精神障害者の居場所作り」として、クッキングハウスというレストランの活動が紹介されていたので。

クッキングハウスＨＰトップにはこんな言葉が書かれてあります。

“だれだって人生の途中で心が疲れたり、
病気になることがあるはず。
心を病むことは
自分とはかけ離れた世界のことではなく、
隣にあることだ。
もし自分の心が疲れてしまったとき、
休ませてくれる場と、
そのままのあなたでいいよと受け止めてくれる人と、
失敗してもいいよと試してみられるチャンスがあったら、
どんなにうれしいだろう。”

その言葉が、自閉症児を育ててくる中で感じていたこととなんだかピッタリ合いました。
障害児の親や
成長した当事者にとって
自分の住む町にそんな場所があったらどんなにいいだろう、って。


読んで思ったことは、
「ヘタレの私にはまねできることじゃないな」（爆）

でも、こうも思ったんです。
彼女らがこうした活動を成功させたことは一種の必然だな、って。

胸の中にある、やむにやまれぬ熱い想いと、
その人自身の生い立ちやキャリアといったバックグラウンド、
理解者・協力者との出会い、
それらがうまく結びついた時、こんなふうに形になるんだな、って。

誰かのマネをしても仕方ない。
自分の引き出しにないものは使えない。
私には、私にしかできない仕事がきっとある。
「できるだけのこと」ではなく、「できることだけ」。

クッキングハウスだって、最初はワンルームマンションの一室から始まった。
焦らず、身の丈にあったことを、考えてみよう。
時間はいくらでもある。少なくともあと３０年ぐらいは(^ ^)

最近、あきのすけの言葉の使い方に、また違う意味での特性が出てきた。

今日注意したのは、「～なのでねっ」という語尾。
絵本などにはよく出てくる言い回しなのだが
小学生が得意げな顔して使うと「なんだよ、えらそーに」という印象を与える。
「～だからね」「～なんだよ」の方が小学生にはふさわしいよ、と話した。

やたら四字熟語を使いたがる。
まあ間違った使い方でなければ「お利口なお子ちゃまね」と言ってもらえるかもしれないが。

カッコつけて難しい漢字を読んでみせる。
ただ、文脈で覚えてなくて
国語辞典で断片的に覚えたものだから
誤読が結構多い。

今朝もテレビニュースを見ていて、
「作曲家が、心臓ハッサクで…」
心臓…ハッサク？？

横にいたあき父がボソッと
「“ほっさ”だよ」
ほっさ＝発作＝ハッサク
…なるほど。

かえって恥ずかしいから、
わかんなきゃ黙っててくれればいいのにねえ。

縁あって仲介してくださる方があり、
次回の県議選に立候補予定という方に話を聞いていただける機会を得ました。
先方もお忙しい方で、限られた時間内ではありましたが
発達障害児を取り巻く環境について
　地方ということもあり子ども自身を療育する機会が乏しいこと、
　普通級在籍のお子さんへの支援が担任の資質にかかっており、必ずしも充分でないこと、
　役員を務める負担感から親の会などの組織化が進まず、保護者が孤立しがちであること、
　保護者による自主訓練会を行政がバックアップするというような試みが他県で行なわれており、市もその方向で動き始めているがまだ実現に至っていないこと、
というような現状をお話させていただきました。

また、
　中学で支援級に在籍した場合、内申点がつかないため公立高校を受験できない。
私立などで発達障害のある生徒を受け入れる動きは広がりつつあるが
知的に高い子の場合、特別支援学校にも受け入れてもらえないので、
進路の選択肢を残すためには多少無理をしてでも普通級で頑張らざるを得ない。
中学生という不安定な時期に必要な支援が受けられない、
また軽度のお子さんが受診をためらう要因ともなっている。
という状況もお話してきました。


１０年前の私なら
「知り合いの議員さんに頼んで、自分達の都合のいいようにやってもらう」
なんてのは汚い手段だと嫌悪していたし
実際、議員さんとお話しするようなコネも、頼みたいネタもなかったわけですが。

口に出さない意見は、無いのと同じ。
ということをアメリカ生活を通じて痛感したし、
ま、カワイイ子ども達のためには、ぶっちゃけ使えそうな手段はなんでも使ってみよう、と。

あとは、この方がめでたく当選されることを祈るのみです。


２／２０追記：
＞内申点がつかないため公立高校を受験できない。
の部分について
その後、大きいお子さんを持つお母様とお話ししたところ
必ずしも受験させてもらえないということではなく公立高校への進学実績もある。
また、普通級のお子さんと同様に内申点をつけてもらうことが
必ずしも本人の利益にならない場合もあるのでは、
という情報とご意見をいただきました。

中学での支援について
さらに情報収集を続けていかねば、と思った次第です。