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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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  • 怒りんぼうで、食いしんぼうで、ナマケモノ。
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    買ってよかったDrops~Flu Shot編
    母「去年、新型インフルエンザで1週間も学校休んで、悲しかったでしょ?
    熱も出てしんどかったでしょ?
    予防注射、しておこうよ。
    ちょっと痛いけど、3秒間我慢すればいいんだから。
    1週間休むのと、どっちがいい?」
    あ「休むのヤダ~。でも注射もヤダ~。ちゃんとウガイと手洗いするから~」
    母「したって去年は罹ったんでしょ!」
    あ「でもお~…」

    というやりとりを繰り返すこと数回。

    諦めて、Qちゃんだけ予防接種に連れて行きました。
    診療所の前まで来て「やっぱり、ちょっと怖い」とつぶやいたものの
    たいして泣きもせず無事終了。

    夜、注射あとの絆創膏を兄に見せびらかして「チックンしてきたよ~」と報告。
    弟に先を越されて、兄としてはなんとなく悔しかったようで。

    母「Qちゃん偉かったね~、泣かなかったもんね~。ちょっと痛かったけど、すぐ終わったもんね~」
    Q「ね~」
    母「チクッ、チュッ、パッ、で絆創膏貼ってオシマイだもんね~」
    Q「ね~」
    あ「…ほんとうにそれだけ?」
    母「それだけ。…ていうか、前から何遍もそう言うてるやん。
    ほんまに人の話聞いてへんし」

    で、思い出したのです。
    先日ゲットしたDropletの本の付属CDに、
    確か予防接種の手順表が入っていたはず!

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    いまだに子どものニーズが読めないヤツ
    三連休の中日です。
    昨日は雨で、おウチで過ごしました。
    ちょこっと買い物と、レンタルビデオ屋には寄ったけど。

    マクドで昼食の予定が、店が混んでたのでテイクアウトして家で食べることになって
    あきのすけは小パニックになるし
    (小、で済んだのが成長の証といえばいえるけど)。

    外出がQちゃんの昼寝の時間に重なって
    眠たくてグズグズになるし。


    で、きょう10月10日。
    朝からいい天気。さすが晴れの特異日です。
    あき父はこんな日だというのにちょこっと休日出勤&働きすぎでお疲れ気味。
    でもおウチにいるの、もったいないなあ。
    子どもたちも、エネルギーもてあましているだろうし。

    「じゃあ、お散歩行くか。」
    町内会で管理している芝生広場があり、チビとちょこっとボール遊びするには都合がいいのです。
    で、三人で出かけていったんですが…。

    例によってノリの悪いあきのすけ、広場の端っこをフラフラ歩いているだけ。
    積極的なQちゃんがどうしてもサッカーボールを抱え込んで「勝ったー!」
    いや、それハンドだって。反則だって。
    で、あきのすけにボールをまわすのですが、華麗にスルー。
    「あと3点で、ゲーム終了ですぅ~」などと大声でグチャグチャ言い始めたので

    母、ついプチッ。

    「やりたくないなら、やりたくないって言えばいいでしょ!
    あーもうつまんないヤツ!!」

    ハイ、あきのすけはサッカーなんてだいたい好きじゃないんです。
    ダラダラとボールを追っかけるんじゃなくて、ゴールに入れたら得点、何点入れたらゲーム終了とか
    終わりをハッキリ決めてやらないと困っちゃうんです。

    後から冷静に考えれば簡単に解ることなんです、そんなこと。

    自分でそれが解っちゃうから、よけい自分で自分に腹が立つんです。

    「もういいよ、帰ろう!」と
    ヒジョーに気まずい雰囲気のまま、ろくに遊ばず家に引き返して。

    “おい、母ちゃん怒っちゃったよ、まずいよまずいよどうする?”
    という空気が、兄弟の間に濃厚に漂っています。
    神妙な面持ちで、ふたりで静か~に遊んでいます。

    あ~あ。

    別に天気が良くたって、家の中で遊んだって構わないんだよなあ。
    やりたくないこと、無理強いしたって仕方がないのになあ。
    あんまり成長してないかもしれない。>私


    disorderは「障害」か?
    先日読んだ本に、
    発達障害を「障害」と呼ぶのは誤訳で、
    それが誤解と偏見を生んでいる。
    という趣旨の記述があった。

    例えば広汎性発達障害の元々の英語は
    “Pervasive Developmental Disorder
    ADHDの正式名称も
    “Attention Deficit / Hyperactivity Disorder
    disorder という語に「障害」の訳があてられているわけだが。

    例えば、「アメリカ障害者法」はAmericans with Disabilities Act。
    dis-は否定を表す接頭辞、ableは「可能」という意味の単語。
    何かをする事が「できない」状態をさしてdisableという用語を使っている。
    身体障害などを表すには適切な言葉だと思う。

    だがdisorderという言葉は多少趣きが違う。
    否定を表す接頭辞dis-に続くのはorderという単語。
    オーダーというと、レストランでの注文とか、野球の打順とかを思い起こしがちだけれど
    順序、秩序、健康な状態、といった意味もある。
    disorderは、手元のリーダーズ英和辞典によると
    1.無秩序、混乱、不整頓、乱雑、不規則、無規律、不正行為、不穏、騒動
    2.(心身の)不調、障害、疾患、異常
    となっている。
    自閉症児者の頭の中の状態を言い表すのには、1.の単語群が確かに適切な気がする。

    order(秩序)を失った状態。
    混乱した状態。
    “あるべき理想の姿”からちょっと外れた状態。

    でもそれは、決して治らないと悲観するべき状態とは少し違う気がする。
    ちょっと手助けして交通整理してやれば、なんとかなるんじゃないかと思える。
    あるいは、いいじゃん少しぐらいとっ散らかっていたってさ。と考えてもいい気もする。

    だが圧倒的大多数の日本人は、そんな元々の英語名なんか気にも留めない。
    「障害だから治らない」
    「障害者だから差別を受け辛い人生を送ることになるに違いない」
    「自分(我が子)が障害者であるはずがない」
    悲観的になり、自暴自棄になり、
    病院に行くことを拒み、適切な治療や教育を拒否してしまう。
    あるいは、「かわいそうな人」「手に負えないヤツ」といったレッテルを貼る。
    disorderに「障害」という訳語を当てたことの弊害は
    あまりに大きいのではないか。

    じゃあどんなことばならいいのか、といわれると難しい。
    上記の本の著者は「発達アンバランス症候群」ということばを提案しておられたけど
    うーん、ちょっと長いかも。


    ついでに、
    「視覚支援」という言葉も私はあまり好きじゃない。
    なんか「四角四面」みたいじゃない?
    Visual Helperに対して…「視覚的手がかり」って言い方もあったか。
    漢字を使うと短くて便利だけど硬くなるし
    かなを使うと印象はやわらかいけど長くて言いにくい。
    難しいなあ。


    不登校に関する研修会
    小学校のPTAを通じて、「教育研究集会」への参加案内があった。
    保護者にも参加をお願いしたい分科会のひとつに「不登校」が挙げられていたので
    行ってみることにした。
    あきのすけの一学期のグダグダは結局ただの「登校しぶり」レベルで済んだけれど
    あれがもっとひどくなれば、いつ不登校まで発展しないとも限らないし
    不登校がきっかけで発達障害が判明したなんていう大きいお子さんの話もチラホラ伺うから。

    だが、実際に現場で関わっている先生や支援グループの方のお話を伺うと
    既に不登校を起こしてしまっているお子さんのケアに現場はイッパイイッパイ、
    文科省や教委は「とにかく数を減らせ」
    学校に顔を出させればそれでいいのだと、数字ばかりを気にしているらしい。

    私たち発達障害児の親は
    二次障害としての不登校を起こさせないように、ということを常に気にしているし
    耐え切れなくなってこうした形で子どもがSOSを出さざるを得ないところまで追い詰められる以前に何ができるのかを考えることこそ重要なのではと思うのだけれど
    「要因は個々のケース毎に様々なので…」
    というところで教育関係者は思考停止されてしまうらしい。

    発達障害の特性の一部である
    対人関係の困難さや環境の変化への弱さに対するケアの方法論を
    どんどん応用していただければ、と私などは思うのだけれど
    「病院になんか連れて行かない方がいい」と憤る支援者がいらっしゃるぐらいに
    彼らを“障害児扱い”することには大きな壁があるのだろう。


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    【2010/10/04 21:48】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)