「自閉症の子は、一人では、一年は幸せになれても、一生は幸せになれない」

尊敬する先輩の一人、カイパパさんのブログの中の
「本気で地域で暮らしていこうと思っていますか？」
という記事に出てくる言葉です。


あきのすけが長年お世話になってきた療育園から
やむをえない事情で外来療育教室を休止せざるを得なくなった、
というお話をいただきました。
そうしないと本来業務である通園施設の運営の方に支障が出ると。
残念なことではありますが、

「あきのすけは卒業生だから、もしもあの園がなくなったら
いま通っている小さいお友達がとっても困るっていうことは、わかるよね。
大きいお兄ちゃんだから、少し我慢してあげよう。
あなたは学校と学童で、がんばってください。」
そう説明しました。
彼がどこまで理解したかは解らないけれど、
こっくりうなずいてそれきり何も言いませんでした。

しかし、ここに代わる場所がすぐに見つかる当てはなく
利用者一同に少なからぬ動揺が走ったのは確かです。


いまでこそ高機能自閉症児として地域の支援級に通っているあきのすけですが
思えば乳幼児期から手厚い支援をいただくことができました。
もっと障害の重いお子さんたちに混じって療育を受け、
地域の支援者さんも紹介してもらい
仲間のお母様方と情報交換したり愚痴をこぼしたり、
そんな中でずっと生きてきて
人付き合いの苦手な私ですが
彼を支えてくれるネットワークはそれなりに作ってこれたかな、と思います。

でも地域の学校に入って気づいたことは
頼れるものはせいぜい学校だけ、そこで得られる支援にも不満を感じていて
一生懸命講演会などで勉強はするけれど実際に我が子をどう支援していいのか解らず
似た立場の親と話す機会もなく
情報を得るルートもなく
孤立している親が、結構たくさんいる、ということ。

１６人にひとりとも言われる軽度発達障害児、年齢も悩みも多岐にわたるこの子たちを
ひとつやふたつの療育施設や相談機関でフォローしきれるのか？
あきのすけが受けてきたような支援を
全てのお子さんが受けることは物理的に不可能であるならば、
「誰かがセットアップしてくれた支援体制に乗っかる」発想から
親も脱却しなければならないと
今回の事はそう受け止めなければならないのかもしれません。

カイパパさんの記事を読んだ頃、
まだ嵐の中にいた私には「地域をどうする」なんて遠い世界の話でした。
でもそろそろ、自分なりにできることもあるのかなって気がしつつあります。

鳩山内閣が「障がい者制度改革推進会議」を設置するというニュースの中で
その中に当事者が参加するのは初の試み、と報じられているのを見て
心底驚いた。

自民党政権は「障害者自立支援法」により
福祉を「施し」から「有料サービス」へと大転換を行なったわけだが
確かに経費の９割は税金から出ているにせよ
「カネを取ってサービスを提供する」という一種の経済行為であるにもかかわらず
利用者の意向を聞く、
つまりマーケティングは行なわれなかったわけだ。

モノやサービスを提供するにあたり
ユーザーの意見を聞かないで、自分の売りたいものだけを売るカイシャがどこにある？

そこには一個の人間に対する敬意は存在しない。
援助してやっているという尊大な態度があるだけ。

この法の施行時期にはちょうどアメリカに行っていたので
どんだけ悪法か、という噂を聞いてもいまいちピンときていなかったのだが
そういうことだったのか、とようやく合点がいった気がする。

２００９年１２月５日（古っ）の朝日新聞
「当事者に決めさせて　障害者権利条約　日本は批准まだ」という記事の中で、
タイトルに挙げた一文が非常に心に残った。

Nothing about us, Without us.
（私たち抜きに、私たちのことを決めないで）

ほんとうに、あたりまえのことであるはずなのに。

だいじにしたい言葉だと思う。

少し遅くなりましたが、節分の話。

今年は、あきのすけに鬼のお面を作ってもらいました。
画用紙を渡したら、こんな絵を描いてくれました。


なぜだかちょっとバタ臭い顔つきだけれど、
なかなかよく描けているじゃない。

あきのすけのお絵かきというと、
アメリカ時代の「微細運動１歳児相当」と告げられた時のショックがいまだに尾を引いていて、
どうしてもグルグル殴り書き時代を思い出してしまうのです
（実際には、殴り書きはもう３年近く前に卒業しているのに。苦笑）。

さて、数日後、学校でも豆まきをしたとのことで、そのとき使ったお面を持ち帰ってきました。


あれ？そっくりだぞ。

あきのすけいわく「学校のは角が１本だけど、うちで作ったのは２本」。
ていうか、学校のお面は配られた下絵に色を塗っただけなので、
図案パクッたな。

それにしても、記憶だけで書いたにしてはかなり正確なので驚きました。
さすが視覚優位、です。