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AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


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あき母
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    あきのすけの里帰り
    古巣の通園施設からお招きを受けまして、
    あきのすけの近況やら、
    在園の若い親御さん方に伝えたいこと
    (って、私もまだそんな年寄りではない、つもりなんですが。笑)
    など少しお話してまいりました。

    その間、あきのすけとQちゃんは父に連れられ
    在園児に混じって外遊びに興じていたのですが。

    戻ってきたあき父、ポツリと
    「あきのすけ、居心地良さそうだよなあ」
    定型発達のお子さんの集団の中で、
    常に自分を律することを求められ、
    親の要求もいつのまにかハードルが高くなっていた。
    近頃は叱られる場面も増えていた。
    彼が自閉症児であることを、ついうっかり忘れていたかもしれない。

    どれだけキャアキャア大声ではしゃごうが、
    走り回ろうが、
    誰も何にも言わず、笑顔で受け止めてくれる場所。
    ここにいた頃は、親も子も、本当に守られていたんだなあ、と改めて思う。

    でも。
    NGワードではありますが、
    「こんなこともできないんじゃあ、もういっぺん○○園に戻って、年中さんからやり直ししなきゃね!」
    と母に言われると、半ベソで
    「やーだあー、もう退園したんだからあー」
    と反論するあきのすけ。

    あの頃に戻れないことを、本人が一番よく知っている。
    戻りたくない、と思っているのかもしれない。
    良い意味で。

    辛いことも、その代わり楽しいことも、たくさんある広い世界へ
    踏み出していく力をくれたのは、この園だから。

    もういちど、ありがとう。
    微力ながら、お役に立てることがあればいつでもお声をかけてくださいね♪
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    【2009/09/21 18:07】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    知られざる生活史
    天文の次は(『実際の星空も見ない用語の意味も解らないのに』と、父に図鑑を隠された)
    昆虫図鑑にはまっているあきのすけ。
    まあこれならお友達と共通の話題にもできるかもしれないし。
    と思っていたら、「終齢幼虫」だの「孵化」だの「羽化」だの
    小難しい単語を得意げに連発し始めた。

    ある日のこと、寝る前に
    「いまからサナギになって寝て、朝になったら羽化するの」
    と言って自室に上がっていった。

    いったい何の虫になるつもりだろう?
    チョウ?セミ?カブトムシ?

    数日後、改めて尋ねてみた。

    「お風呂に入る前、脱皮して終齢幼虫になる。
    お風呂に入って、ご飯を食べて、サナギになって寝る。
    朝、羽化して、『ヒトムシ』になる。
    昼の間に産卵する。
    卵からかえってから、(学童保育)に行く。
    オヤツを食べて、1齢幼虫になる。」

    産卵した後、学校で一度死んで、生まれ変わるらしい。
    昼に産卵するのは、どうかと思うけど…(^ ^;)

    よくできたマイワールドだこと。
    ここまで語っていただくと、もう笑うしかございません。
    親の知らない自閉症児の生態、まだいろいろありそうです。


    いろんなことの優先順位
    ひきつづきインフルエンザ関係。

    パート先のお店に、「子供用のマスク、箱入りのを探しているんです」というお客様が。
    「いま品薄で、次の入荷も未定なんです」
    「ではもし手配できそうでしたら、こちらに連絡いただきたいんですが」

    帰られた後、残された名刺を見て思い出した。
    市内にある療育施設だ。

    あきのすけが通園施設に通っていた頃、
    「ちょっとした風邪でも命に関わる場合があるのよ」と、
    感染症にとても気を遣っている同級生のママさんがいらっしゃったことを思い出す。
    この施設でもおそらく、さまざまな病気や障害のお子さんを預かっていて、
    一般の保育園以上に、感染症には気を遣わねばならない状況のはず。

    せめて騒ぎがひと段落した夏のうちにご相談いただいていれば
    お取り置きしておけたのだけれど。

    それにしても、この騒ぎの中でも病院などには充分量を供給されているはずで、
    マスクで予防は完全にはできないという意見はあるものの
    気休めのために買い占めている元気な方々よりも、
    よほどこういった人々の方が必要度は高いはずで。

    ワクチンを打つ優先順位に準じて、
    こうした細かいものも備蓄・供給のシステムを作れないものか。
    例えば障害者手帳や母子手帳を提示することで保健センターで受け取れるとか、
    かかりつけの医療機関で実費販売するとか。

    とにかく絶対数が足りていないのが問題なんだけれど。

    結局、できるだけ外に出ないのが一番の自衛策か。
    生協の宅配が止まったら干上がっちゃうな(笑)

    【2009/09/05 12:07】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    仕事に行けない?
    秋に入り、ついに豚インフルエンザの流行が本格化してきたようです。
    幸いにして、まだあきのすけの小学校も、Qちゃんの保育園も感染者は出ていない模様ですが、市内の中学や高校で感染者が出たという情報もチラホラ。

    先日、ファミリーサポートセンターからわざわざ葉書が届きまして、
    「同居者が診断されているか、症状がある場合、または休園、休校、学級閉鎖の場合は、たとえご本人にインフルエンザ症状がなくても、お預かりできません」
    わっちゃあ~。

    感染拡大を防ぐためのやむをえない措置とはいえ。
    有償とはいえしょせん善意のボランティアなので、
    あえてリスクを冒すいわれはないとはいえ。

    最初に国内での発生が確認された神戸・大阪辺りでは
    早めの休校措置で感染の拡大防止に一定の効果があったものの、
    子供の預け先がなく「出勤できない」と悲鳴をあげる母親たちが続出した。
    その際、保育園・託児所に代わる預け先としてにわかにクローズアップされたのがファミリーサポート。ほとんど利用してないけれど、登録しておいてよかった~と思っていたのに。

    もちろん、集団保育を行なう保育園や学童も、利用の基準は似たようなもの。

    これでは、子供のどちらか(あるいは両方)が、インフルエンザにかかった時はもちろん、
    かからなくてただ自宅待機でも、仕事に行けなくなってしまうではないか。

    私などはごく短時間でたいした責任もないパート勤務だから、休んだところで職場に対してそれほど迷惑もかからないし、経済的損失もそれほど大きいわけではないけれど、
    フルタイムのワーキングママたちは、頭が痛いことだろうと思う。
    早急に各企業に「インフルエンザ休暇制度」を設けさせて、労働者を保護すべきと切に思う。

    【2009/09/04 23:02】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)