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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    夏休み初日
    はりきって6時前から起きてきたあきのすけ。
    お着替えして、まずはラジオ体操へGO。
    なぜかQちゃんもついてくる。

    帰宅すると、学校から持ち帰った朝顔に花がふたつ咲いている。
    「ほら、観察日記つけなきゃ」
    花が咲いた個数を書いて、その数だけ観察帳の線画の朝顔に色を塗るというのだ。
    「できたー」
    「…ねえ、咲いた花、ピンクと紫だよね。図工じゃなくて観察の記録なんだから、見たとおりの色を塗ったほうがいいんじゃない?」
    「やあだあ(泣)」
    「…じゃあ明日からでいいからさ。」
    「えーだってえ、でもやっぱりい、(以下略)」
    …あーもう朝からうっとおしいヤツ。

    朝食後、気を取り直してお手伝い。
    母の自信作、お掃除マニュアルを見ながらレッツトライ。
    …ほうきの使い方を知らなかった。学校では拭き掃除担当だもんなあ。
    「ほら両手で持って。寝かせないで、地面にまっすぐ立てて使うんだよ」
    「どうして~?」
    「(どうしてじゃねえだろっ!)こうした方が、ゴミが上手に取れて、きれいになるからだよ、ほら」
    ありがちな話だけど、全然お手伝いじゃないよね。
    一種の作業療法だ、将来の自立のための訓練だ。と思わなきゃやってられません。

    学童保育に放り込んでひと息。

    Qちゃんを保育園に預け、パートに行き、Qちゃんを迎えに行きあきのすけを迎えに行き。
    学童では今日はみんなでカレーを作って食べたとかで、
    「お料理頑張ってましたよー」と先生。よしよし。

    帰宅後、学童で済ませてきた宿題の答えあわせ。
    「…ねえ、学校ではカタカナまだ習ってないんだからさ、ひらがなで書いてくれる?
    答えはあってるんだけど、これじゃあちょっとマルつけにくいからさ」
    「え~だってえ、『ランドセル』ひらがなじゃおかしいよお」それは正論なんだけどさ。
    ため息をついて、しばらく放置。
    数分後、宿題帳を開いて見ると、一応書き直してある
    …?
    この「黒いマル」はなんだ?
    「…あきのすけ。もしかして自分でマルつけた?」
    「うん。そこにあったペンで」
    「マル付けは母ちゃんの役目でしょ!」
    「ごめんなさあ~い」

    …はぁ。
    どっと疲れる一日でした。
    まだまだ先は長いぜ。

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    夏休みの準備
    アメリカのプリスクールの夏休みは2ヵ月半とやたら長かったけれど、
    あれは休みというより卒業に近い感覚だった。
    なにせ新学期が始まって二週間後には帰国だったんだから。

    その後お世話になった通園施設にしても保育園にしても、
    休むのはお盆と年末年始、年度末のせいぜい一週間程度だったので(ありがたや)
    本格的な長期休みは、実際初めての経験になる。

    スケジュール命のあきのすけ、
    例によって長い休みを前にして、楽しみにするどころか

    “せっかく学校にも慣れてきたというのに、
    時間割のない日々が三週間以上も続くなんて、
    いったい俺はどおしたらいいんだあああ!”

    とばかり情緒不安定気味。

    そこで、母の頭の整理も兼ねて予定表を作成。
    ラジオ体操に、学校のプール開放に、母のパートがある日は学童保育、
    学級花壇の水やり当番、町内会の夏祭り、花火大会etc
    小学生の夏休み、実は結構忙しい。
    寒冷地だけに期間短いし。
    「家族旅行はいったいどこに入れられるんだ?」とあき父。

    そうそう、プール開放はいつもの授業の時と利用手順が違うから、
    それも資料を作っておいてやらなくちゃ。
    学童から行く場合と、自宅から登校班のみんなと行く場合と。
    集合時刻も違うし、着替える場所も、連絡カードの扱い方も違ってくるし…。
    …。
    やってられーん。
    これ絶対本人混乱するぞ。
    いいやもう、毎日学童行ってくれ。学童からプールに行くことに統一しよう。

    夏休みの目標の一つはお手伝い、
    何をやるか本人が決めて宿題帳に書いておきます、って先生おっしゃってたけど…
    “げんかんのそうじをする”
    …だーかーらー、やったこともないこと書くなよお。
    去年も保育園で「お風呂掃除を手伝う」と宣言して三日坊主だったくせに。
    なんで「花に水をやる」とか「食器を片付ける」とか、もっと現実的な目標を立てない?
    先生、家庭で書き直していいですか?
    …といって、母に「こうした方がいいんじゃない?」と言われても
    素直に聞き入れてくれないのだ、近頃の彼は。
    それで作りましたとも、「サルでもできる玄関掃除マニュアル」。
    げんかんそうじ

    これで夏休みの準備はカンペキ?


    ぼくはおこった
    あきのすけはこのごろ、パニック泣きをしている最中に、
    「学校壊しちゃう」
    「川があふれて、みんな流されておぼれちゃった」
    などと、ネガティブで破壊的なイメージを口にするようになった。
    特に4月、学校生活にストレスを感じている頃にひどかったように思う。
    これまでの彼はいたって平和主義で、暴言の類に悩まされたことがなかったので
    母はいたく動揺し、
    「そういう言葉は使うもんじゃない」と諭したり
    無視する作戦に出たりしてみたものの、なかなか奏功せず。

    学童の先生いわく「彼の心象風景だよね」。
    で彼女は、「共感しつつ、ポシティブなイメージに誘導する」作戦をとったそうで。
    「川があふれて、みんな流されて川をどんどん下って、海に出ました。ヤッター!海は広くて気持ちいいねー♪」て調子で。
    うん、さすが現場の知恵。こんな楽しい対応法、教科書にはちょっと載ってない。

    その後、行事や何やかやでプレッシャーのかかることも多く、
    弟の反抗期で母も不機嫌な日が増え、
    ちょっと家庭内にいやーなムードが漂っていたある日のこと。
    あきのすけが学校図書館から借りてきた本。

    『ぼくはおこった』
    ハーウィン オラム (著)、 きたむら さとし (訳)

    主人公のアーサー少年、コイツはすごい超能力者です。
    怒りに怒り、怒りまくり、
    雷を起こし嵐を呼び、街を破壊し海に沈め、
    ついには地球も月も太陽系も「こっぱみじん」に砕いてしまうのです。ひゃああ。

    こういう本を選んできたってことは、
    共感できる何かがあったってことなんだろうなあ。

    あきのすけの言語表出能力では「何じゃそりゃ???」だった、
    少年の心に潜む攻撃性や破壊衝動を
    視覚的に理解できる興味深い本でした。
    絵の街並みがアメリカの旧市街を思い出させるのも懐かしくて○。


    福祉ビデオライブラリー by NHK厚生文化事業団
    今日、地元の親の会で知ったのだけれど、
    NHK厚生文化事業団というところが
    NHKで過去に放送された福祉番組のビデオや
    自前で製作したビデオを、送料のみ負担で無料貸し出し、という事業を行なっているそうです。

    今日みんなで見たのは
    DVD「知的障害や自閉症等のある人たちをトラブルから守る」全三巻中の第二巻。
    内容的には成人向けのSSTといったところ?
    キャッチセールスや痴漢被害など障害のある人たちが巻き込まれやすいトラブルについて
    「こうすれば回避できた」というような内容を盛り込んであります。
    制作費が限られているため使っている役者さんも少なく、
    セットや背景の安っぽさがややドリフのコントを思わせるものの(爆)
    既に社会人となられたお子さんを持つ先輩ママさん方からは
    「そうそう、学校ってやっぱり守られた環境だから…
    社会に出ると、いい人ばかりでもないし色々あるのよ~」
    と共感する声が寄せられていました。
    1・3巻には支援者向けの内容や資料等が収録されている模様。
    http://www.npwo.or.jp/info/2008/dvd.html

    このライブラリー自体、興味深いタイトルが多く含まれていますので
    個人での勉強、あるいは各種勉強会等での利用価値が高いと思われます。
    基本的にVHS主体なのが、このご時勢痛いところですが…。

    【2009/07/21 19:14】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「知ってほしいキャンペーン」by HOPE★プロジェクト
    以下は7月5日付の朝日新聞より引用


    がん経験者らで作るNPO法人HOPEプロジェクトが、
    手術の直後など、外観からはわからない痛みやつらさを抱えている人がいることを理解してもらおうと啓発用のキーホルダーを作った。
    (中略)
    理事長、桜井さんは「優先して座りたい、と権利を主張するつもりはない。病と共に歩む人に少しの思いやりを持ってほしいのです」と話す。
    (中略)
    臓器提供を受けた人たちや脳脊髄液減少症の患者らからも好評で、活用したいと言われているという。小児がんの子供たちには(中略)近く無償で提供する。
    「将来的には精神疾患などを抱えた人らにも持ってもらい、社会の理解を得るための一助になれば」(以下略)



    記事によると作製のきっかけになった出来事は、
    外来で化学療法を受けた帰りに電車で座っていた女性が、
    マタニティマークをつけた女性に「譲ってもらえませんか」と求められた、というもの。
    抗がん剤の副作用で体がつらかったが何も言えず席を立ったそうだ。

    様々な立場から、「配慮してほしい」と訴え、こうしたマークを作る動きが広がっている。
    それは逆に、現在の社会がいかにギスギスしたものであるかの裏返しかもしれない。

    懸念されるのは、
    「そんなこといったら私だって」
    「俺たちの方がもっと大変」
    と“不幸の競争”のようになってしまい、
    弱い立場の人同士がいがみ合うようなことになってしまわないか、ということ。
    またこうしたマークを黄門様の印籠のように振りかざし
    「配慮してもらうのが当たり前」と感謝の心を持てない人が出て来るとすれば、
    これらのマークは共生のためにではなく、
    排除のために使われることになってしまうだろう。

    このNPO法人はがん患者を中心に立ち上げられ活動しているが、
    自分たちだけの利益追求ではなく、広く様々な病気や障害を持つ人にも目を向けていらっしゃる、そのことに賛同しささやかながら応援したいと思います。

    購入申し込みはこちらからできます。
    知ってほしいキャンペーンとは?
    http://kibou.jp/sittehosii.html

    【2009/07/20 12:34】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    準ひきこもり
    先日7/2(木)の朝日新聞「私の視点」で、富山国際大講師の樋口先生が
    彼自身が「準ひきこもり」と名づけたあるタイプの若者たちに対する支援の必要性を訴えておられた。
    彼によると準ひきこもりとは、

    『社会性が低いため(大学)在学中は孤立し、
    就職活動や社会人生活につまずくタイプの若者』

    なのだそうである。
    このブログを訪問されている方なら、
    おそらくこの定義だけでもピンと来るものがあるのではないだろうか。

    残念ながら朝日新聞の無料サイトではこの記事を公開していないようで
    リンクを貼ることができないのだが、気になった箇所を抜き書きしてみると
    『他者との心の交流がほとんどない』
    『長年自分ひとりの空想の世界に浸っている』
    『他者と交わって嫌な思いをすることが多かったため、一種の条件反射で人付き合いを避けようとする』
    『何かトラブルが起こった際には「辞める」ことによってしか対応できない』
    『品行方正で非行や犯罪に走りにくい』
    こうしたコミュニケーション弱者の学生はどんな大学にも『だいたい5~10%』存在する…。

    仮にも「教育社会心理学」を標榜する先生が
    発達障害について何もご存じないとはあまり考えたくないのだが(苦笑)
    彼が「準ひきこもり」と呼ぶ一群の青年たちは、まさしく
    「未診断の、ボーダー~軽度発達障害者」としか私には思えない。

    彼の著書自体は読んでいないが、
    「定義があいまいである」「性別役割論に囚われすぎている」「原因は親の育て方と単純に断じている」「自身の経験を投影しているだけ」「提案された解決策が有効とは思えない」等々の理由で、あまり評価が高くないらしい。
    しかし方向性としては、私がこのごろ考えている
    「なんとか障害のレッテルを貼らないで特性に応じた支援ができないか」
    と軌を一にするものと思われる。

    これまで「個性の範囲」「本人の努力が足りない」と放置されてきた人々に対し
    社会性を高めるためのなんらかの支援が必要である、と社会に向け発信することの意義は大きいと思うし
    発達障害というと今のところ未就学児への支援に偏りがちであるが
    障害児教育とは一見無関係な、高等教育の現場から出されたこの提言は
    非常に貴重なものであると感じている。

    【2009/07/16 00:00】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    牧羊犬
    2才の誕生日を迎えたQちゃん。
    イヤイヤ、反抗期が本格的になってきた。
    おそらく定型発達児であろう彼、
    言葉もまあまあ出ているし、自分の意思の表明が非常にわかりやすいので
    あきのすけの時のように「え~何言いたいかよく解んないしぃ~」と無視することもできず。

    いま一番困っているのは、買い物カートに乗りたがらないこと。
    少し前は車の形のなら良かったのだけど、いまはそれもダメ。
    「俺は自由を愛する男だぜ!自分の足で行きたいところへ行くぜ!」と、
    親の手を逃れてドドドドドド…。
    あきのすけの時は走って追いかけて力づくで担ぎ上げたものだが
    そろそろ中年の域に入りつつある母、そろそろ体力的にきつくなってきた。

    そこで、「牧羊犬」あきのすけの出番。
    「おねがーい、Qちゃんつかまえてきてー。」
    とひとこと命令を発すれば、すばやく追跡し動きを封じてくれる。
    使えるようになったじゃないか(^ ^)v

    が、嫌がる弟をムリヤリ引きずって連れ戻そうとするものだから
    通路の真ん中で兄弟げんかをおっぱじめ、
    ようやく追いついた母が割って入るとそのまま決裂、
    犬と羊が別方向へ走り出してしまう。
    羊は呼べば戻ってくるが、犬の方は…。

    じゃあ最初っから、羊だけ放し飼いにしておけば良かったのか…?

    頼むから二人一緒に行動してくれ~。


    ともだちになるために
    先日、あきのすけの学校の音楽会がありまして
    その冒頭で歌われたのがこの歌。

    ともだちになるために

    最初に聞いたのは通園施設の、卒退園式か何かだったと思うのですが。
    聴くたびに胸に迫るものがありまして、不覚にも涙してしまうんですなあ。

    とりわけ、

    “今まで出会ったたくさんの 君と君と君と君と君と君と君と
    これから出会うたくさんの 君と君と君と君とともだち”

    もうこのフレーズを聴くたびに、
    通園施設や保育園やアメリカのプリスクールの
    先生方やお友達の顔がバババーッと脳裏に浮かんできて、
    ああ彼が生まれてたった7年だったけどいろんなことがあったなあ。
    そして目の前には現在あきのすけのそばにいて支えてくれている
    先生やお友達がいる。
    これからもたくさんの人と出会って、いろんなことがあるんだろうなあ。

    どうしても、そんなことをしみじみと考えてしまうんです。

    しかし冒頭の全校斉唱でいきなり涙ぐんでいる母というのも
    傍から見るとさぞかし奇妙な存在であろうわけで、

    音楽会の行われたのが学校の講堂でなく市民会館であったのは
    あきのすけには辛かったろうけれど
    母にとっては好都合でありました。


    M78星雲はどこ?
    入学祝に、ムダ知識大好きなあきのすけのため何冊か図鑑を購入してやったのだが
    ツボにはまったのは親のお下がりの古―い「星・星座」。
    実は何を隠そうあき母も子供の頃天文マニアだったので
    「私の子だなあ…」と思っていたのですが。

    最初は全天の88星座を覚える、と言い出し。
    星座にまつわる物語とかから、興味を広げてくれればいいなあ、と思っていたのですが
    あきのすけの興味の対象はここでもやはり「数字」。

    銀河や星雲に「M○○」とか「NGC△△△」とかいう、
    分類番号がついているのはご存知でしょうか。
    あれを、かたっぱしから覚え始めたのですね。

    それで、お風呂での会話が「アンドロメダ大星雲はMいくつでしょう?」
    …さすがに覚えてないわそんなモン。

    それで、ささやかな反撃に出ました。
    「じゃあM78星雲って、どこにあるか知ってる?」
    「???それって、どういう名前?」
    「ウルトラの星。」
    「…わかんなーい。どこ?」
    「実は、母ちゃんも知らない」ニッ。

    プラネタリウムの説明は、あきのすけにはちょっと難しくて、面白くなかった様子。
    早く梅雨が明けて、ホンモノの星空を見上げたいものです。
    夏休みの自由研究は、天体観測かなあ。



    ちなみに、ホンモノのM78は、オリオン座にある散光星雲だそうです。

    シルバーリボン運動
    乳がんについての啓発運動として
    ピンクリボン運動というのが知られているのだが、

    シルバーリボン運動、というものが世の中にあるらしいということをつい先日知った。

    http://silver-ribbon.jp/

    脳に起因する病気・障害を抱える人たちへの理解を促進することを目的とした運動、だそうで
    HPによるとどうやら自閉症も対象に含まれるらしい。

    うん、車にシルバーリボンのステッカー貼るぐらいなら気軽にできていいよね。
    と思っていたら、

    残念ながら国内では公式グッズはピンバッジしか扱いがないらしい。
    あき母はめんどくさがりなのでー、
    服を脱ぎ着するたびに付け替えなきゃいけないピンバッジはちょっと使いにくいかも。

    アメリカ事務局のサイトからは、帽子やトートバッグ、車のステッカー、リストバンドなど
    様々なグッズが手に入るらしいのだけど。

    https://www.narsadartworks.org/productslist.aspx?CategoryID=25

    日本の事務局に要望出してみようかな。

    それにしても、対象となる疾患・障害が非常に幅広いので
    上手にやればかなり大きな運動にできると思うけれど
    逆に幅広すぎてとりとめがなくなることも少し危惧されるけれど。

    とにかくできることから始めてみるのも悪くないと思う。
    【2009/07/07 12:09】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)