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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    イタリアへ行こう(日本語版)
    「オランダへようこそ」という有名な詩があります。
    このブログでも、「美しきオランダ」というタイトルの別記事で拙訳を掲載しています。
    とてもいい文章だと思うのですが、発達障害のお母様方からは「ちょっと…こんな心境にはなれない」「違和感がある」という評判を聞くことがあります。
    出生直後に診断され、外見上の特徴もあるダウン症(↑の著者はダウン症の子を持つお母様です)に比べて、診断自体も曖昧で、障害受容に時間がかかる発達障害の子の親は、
    「やっぱり…イタリア、諦めきれないわ」と思ってしまうのですね。

    それならいっそ、オランダ経由でイタリア、目指してみたらどうだろう。
    そんなことを思って、こんな文章を書いてみました。
    「オランダへようこそ」への返歌ですので英語版も用意してみました(別記事)。
    なんせ私の英作文ですから、難しくないと思います(笑)



    ガイドブックも手に入れた。
    素晴らしい人々との出会いもあった。
    オランダ。
    うん、ここもそんなに悪くないかも。

    でもここで出会った友人たちには、こんなことを言う人もいる。
    「努力はしたわ。できる限り頑張ってみた。でもやっぱりオランダは好きになれない。」
    「どうしてもイタリアへ行きたいのよ」
    「こんなところにいるのはもうイヤ」

    じゃあさ。
    行ってみようよ。
    イタリアを目指して。

    飛行機に乗るのはもうコリゴリ。
    また変なところへ連れて行かれたらたまんないもんね。

    だから、歩いていこう。
    時間はうんとかかるかもしれないけど。
    辛い旅になるかもしれないけれど。
    ともかく、一歩ずつでも着実に、前に進むことはできるから。

    ベルギーを通っていこう、チョコレートでもかじりながら。
    ドイツを抜けて行こう、ビールとソーセージでもいただきながら。
    フランスにも寄っていこう、セーヌ川とエッフェル塔を眺めながら。

    道を間違えることもあるかもしれない。
    別々の道を行かねばならないかもしれない。
    でも少なくとも、ひとつところに留まることはない。

    考えてみれば大旅行だよね。
    まっすぐイタリアに到着していたら、こんな経験できやしなかった。

    長い旅の終わりには、そう、あの高く険しいアルプス山脈がある。
    もし…どうしても、そこを越えることができなかったなら、

    スイスでチーズ=フォンデュパーティーでも開きましょうよ。

    道中ご無事で。
    いつか、どこかでお会いしましょう。


    あ、著作権は放棄しませんので、ご注意下さい。
    個人的にお友達に紹介してくださるのは全然オッケーです。
    ...read more
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    【2009/05/25 16:15】 なかま | TRACKBACK(1) | COMMENT(1)

    Let’s Walk Together From Holland To Italy (in English)
    This is written as a reply for "Welcome to Holland".
    That is very good sentences, so I often recommend it to my peers.
    Some of them, especially whose kids have autism or other developmental disorder, say
    it's hard for them to accept that writing.
    As it is difficlut to diagnose these disorders, they cannot give up "Italy".
    This is my letter for them.


    I bought some guidebooks.
    I met some nice people.
    Holland.
    Sure, it’s not so bad place.

    But some friends I met here say,
    “I tried, did my best. But I can’t love Holland.”
    “I eager to go to Italy.”
    “I don’t want to stay here any more.”

    OK.
    Go ahead.
    Let’s depart for Italy.

    We cannot trust airlines, you know.
    They may take us again where we don’t hope.

    So let’s walk.
    It may take long time.
    It may be a hard trip.
    But we can go forward, step by step.

    Let’s go through Belgian,
    taking some chocolates.
    Let’s go through Germany,
    having some beer and sausages.
    Let’s go through France,
    seeing the Seine River and the Eiffel Tower.

    We might go wrong way.
    We might have to go separately.
    But at least, we won’t stay at the same place.

    I think it's a great journey.
    If we went direct to Italy, we couldn't have it.

    At the end of the journey, you know, there are the Alps, so high and steep.
    If you can’t go beyond it,

    Let’s have a fondue party at Switzerland.

    Have a nice trip.
    SEE YOU!


    Sorry, comments written in only English are refused automatically.
    If you like this writing, please introduce to your friends.
    Copyrights are reserved by AKIHAHA (Mom of an autism boy).

    【2009/05/25 13:56】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    破れ窓理論2
    先週の金曜日のこと。
    通学路の地下道になぜか、ハンバーガーの包み紙が散乱していました。
    すぐ近くにある店舗のもの。
    「道路にゴミ捨てちゃいけないんだよね」
    「そうだね。すぐ近くなんだから、お店で食べて、お店に捨ててくればいいのにね」
    とはいえこのご時勢、落ちているゴミを不用意に触るのも無用心だし、
    登校途中ということもあったのでそのままにしてしまったのですが。

    土日休みをはさんで月曜日の朝。
    「まだ落ちてるよー」とあきのすけ。
    自治会でも定期的に清掃活動はしているが、それほど頻度は高くない。
    次の清掃日まで毎朝あきのすけの「まだ落ちてるぅ~」を聞かされるのもしんどいし、

    なにより。
    いくら口頭で「道路にゴミを捨てるのは悪いことなんだよ」と教えたところで、
    毎日目にするこのゴミは、
    「ここにゴミを捨てたっていいんだよ」
    「他人の捨てたゴミなんかほっときゃいいんだよ」
    という無言のメッセージを、視覚的に彼に与え続けることになるのではないか。
    彼だけでなく、ここを通る大勢の他の子供たちにも。
    おそらくここを深夜のたまり場にしているのであろう若者たちにも。

    帰り道、不審な点がないのを確かめた上で、ハンバーガーの包み紙と外袋を拾って持ち帰り処分した。
    他にもペットボトルやらクッキーの個装紙やらタバコの吸殻やら
    気にしだしたらきりがないのだが、とりあえずこのくらいで勘弁してもらおう。

    あきのすけとほぼ入れ代わりに近い形で、Qちゃんもこの道を通って小学校に通う。
    合計11年、毎朝ゴミ拾いしたら、市に表彰してもらえるかな(笑)
    ま、そんなことどうでもいいし、そこまでやる気もないけれど。

    【2009/05/13 22:44】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    登校付き添い
    ↓の記事でも書きましたが、
    学区の端っこにある我が家、片道1.5キロの道のりは子供の足で20分以上かかります。
    そして、人口密度の関係からか、なぜかこの学校、通学班による集団登校という制度がない。
    めいめい勝手に、ご近所や道すがらのお友達と誘い合わせたりして、三々五々登校するのです。
    まあ集団登校制度があればあったで、同じ班のお友達に気を使ったりするのだろうけれど。
    というわけで、毎朝、母が学校まで付き添っています。

    走る密室である車と違って、ゆっくり歩いていると周囲のいろんなものに気がつきます。
    入学して早1ヵ月、通学路の景色も足早に春から夏へと変わっていきました。
    こぶしや桜や桃が咲いて、散って、リンゴの花が咲いてあっという間に散って、
    そんな風流な話ばかりではなくて
    「水仙が枯れちゃった」
    「(リンゴ畑の堆肥?農薬?が)くさい」
    「どうして今日は地下道の灯りが点いてるの?」
    「(通学路沿いのおうちの玄関先の)置物の向きがいつもと違う」
    「どうして道路工事するの?」「もう工事終わったの?」
    日々のちょっとした変化にいちいち反応して、
    良く言えば感受性が強い、
    ありていに言えばうっとおしい。
    「どーしてどーして」攻撃に、真面目に答えたり適当に受け流したり。

    「車が近づいてきたら道の端っこに寄って」
    「雨のときはマンホールに乗ると滑るよ」
    こんな細かいことも、全て人生経験なんだなあ。としみじみ感じてしまったりしています。

    いろんな状況をひととおり経験して、
    多少のアクシデントにも動揺せず対処できるようになるためには、
    最低一年は様子を見ないとかな。

    【2009/05/13 22:32】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    風流を解さない男
    例年GWはハイキングです。
    高山植物を見ながら遊歩道をぶらぶら歩きます。
    今年は水芭蕉を見に行ってきました。

    木道を歩きながら、
    「そこにお花咲いてるよ。きれいだね」
    「あ、鳥が飛んだ。いい声で鳴いてるねえ」
    「ほら、川が流れてるよ」
    そんな声かけに、立ち止まって、母の視線の先を指差して、
    「おぉ~!」と感動の声をあげるのは…
    Qちゃんです。

    彼も反抗期に入りかけているので、これまでのようにおんぶ抱っこさせてくれません。
    自分の足で歩くぜ!と強く主張します。
    頼もしいのですが、いまだヨチヨチ歩きゆえ、なかなか前に進みません。
    その上何か面白いものを見つけては、「おぉ~!」と言って座り込むので余計時間がかかります。

    その間兄はどうしているかと言うと…。

    母の声に一瞬反応して、チラッと一瞥、しているようないないような。
    (見たよ。それが何か?)
    (どこまで行っても同じ花しかないじゃん。俺はもう飽きた。さっさと車に戻るぜ)
    幼い弟や、写真を取りたい父に付き合ってやるつもりなど毛頭なく。
    さすがにみんなの姿が見えなくなると不安になって引き返してくるだけマシだけれど、
    ズンズン先に行っては戻り行っては戻り、皆の軽く倍の距離は歩いてるわね。


    また別の日。
    お寺参りのあと、久しぶりの街歩き。
    ここでも帰りのバス乗り場目指して、ズンズン先を急ぐあきのすけ。
    途中でお昼ご飯でもと思ったけど、許してくれそうにもない。

    とある仏具店の店先に、風鈴がいくつか下げてあった。
    夏のような陽気に、涼しげな音を立てている。
    「あ、見て~金魚の形」「かわいいね」「おぉ~」と盛り上がる家族3人と…
    数メートル距離を置いて、(いいから行こうぜ)というオーラを全身から発している男がひとり。

    いや、疲れたのはわかるけどさあ。
    キミがそぞろ歩きを楽しめない体質だってのは知ってるけどさあ。
    協調性を期待しても仕方ないのはわかってるけどさあ。

    「ホント、風流を解さない男だよね」
    ウンウン、と深くうなずきあってしまう両親なのでした。


    運動着キライ?
    小学校には指定運動着というものがあります。
    一緒にスーパーに買いに行き、
    帰宅後試着して、
    「小学生だね~お兄ちゃんだね~さすがだね~カッコいいね~」とドロンジョ様のようにおだてまくり、本人もまんざらでもない顔だったのですが。

    最初に着て行ったのは遠足の日。
    それまでの好天から一転、肌寒い日で、運動着の上からジャンパーを着せて登校しました。
    「足寒い~」
    「リュックが軽い~」(いつもはランドセルが重いと文句を言うくせに)とブツブツ。
    遠足の日はみんな張り切って早く登校するのか、通学路に他の小学生の姿も見えず。
    思いっきりテンション下がった状態で学校に到着。
    大丈夫か?と思いながら教室をのぞくと、
    お友達が数人、あきのすけを取り囲んで“持ち物確認”お弁当と水筒を机に出すんだよーなどと世話を焼いてくれていました。
    とりあえずひと安心。

    帰宅後、いそいそと運動着を脱ぎ始めるあきのすけ。
    遠足は楽しかったらしいのですが、
    「もうじきお風呂だよ。着ていればいいのに」という母の声に聞く耳持たず、
    「だって足寒いから」と、さっさとお着替え。
    はっ。そういえば、この運動着って、綿100%じゃないんだったっけ。

    「体育のある日は、家から着ていった方が、荷物にならないしめんどくさくなくていいよ。」
    「運動着、着るのイヤ?」等々、ハッキリしない返答を総合した結果
    「体育の時間は運動着を着ることになっていることは解っている。
    でも一日中着ているのは辛い。休み時間に着て、学童までは我慢する」

    自分で決めたことを、忠実に実行した模様で。
    まあこうしていろんなことに折り合いをつけてやっていってくれればいいよね。

    【2009/05/09 14:15】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    そして小雨の日
    毎日、新聞とNHKニュースの天気予報チェックを欠かさないあきのすけ。
    「明日は雨だよ~」ムムッまた来たなっ。

    ケーブルテレビの天気予報チャンネルを出してみると、
    明日は曇り~雨、降水確率40~50%。
    「これならもし降ってもたいした量じゃないよ。小雨だよ。頑張って歩こうねっ」
    あきのすけが口を開く前に先手を打つことに成功しました

    翌朝。
    山用の雨具(ランドセルの上から着られる)、
    長靴、

    の完全装備に身を包みレッツゴー。
    家を出る時間が若干遅かったのが気になるけれど、
    「ほら遅刻するよ」と母ちゃんが先に立って歩きペースメイク。

    途中、車をよけようと道の端に寄ろうとしてよろけて傘の上に手をつき、
    骨が曲がってしまうというアクシデントはあったものの
    (卒園記念にもらった名入りの傘なのに。トホホ)
    無事校門に到着。
    出迎えた支援級の先生にタップリほめてもらって、
    やればできる!と、またひとつ自信がついた様子です。
    あー良かった良かった。

    【2009/05/09 14:14】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    し、しまったぁ!雨天対策を忘れてた
    片道1.5キロの道のりを、なんとか頑張って登校してくれていた息子ですが、
    ある夜、結構強く降っている雨を見て、
    「体が濡れるのイヤだから、明日は車で行く」と固く主張。

    ああ、彼が自閉症児でなかったなら、
    「なーにを甘えたことぬかしとんじゃあー!」と一喝するところなんですが…。

    手を洗って袖口がちょっと濡れただけでも、
    食事中ちょっとお茶をこぼしただけでも、
    立ちションをしくじってちびっとズボンに引っ掛けただけでも、
    着替えないと我慢ができない彼。
    車から自宅玄関までのほんの数メートルが、走って移動できなくて、
    いちいち傘を差して、普段の倍以上の時間をかけて、トボトボとしか歩けない。

    シャワーは嫌がらないから、
    藤家寛子さんみたいに「雨が痛い」わけではないと思うのだけど。

    保育園も自宅から遠かったので、ずっと自家用車送迎。
    小学生は雨の日も雪の日も徒歩で登校しなくちゃいけないんだってこと…
    すっかり、忘れてました(爆)
    ああ、もっと早く対策を考えておくべきだった…。

    幸いというか、田舎なので車送迎にはかなり寛容な学校で
    「周辺道路の交通の妨げになるので敷地内まで車入れちゃってください」
    なんて言ってるぐらいではあるのですが。

    先生ごめんなさいスミマセンこれからちょっとずつ頑張るので勘弁してください。
    と、連絡帳に書きました。

    お友達が頑張って傘差して歩いている姿を見て
    息子のモティベーションが上がることにかすかな期待、です。

    これから入学される皆さん、入学準備チェックリストに
    「雨の中を歩けること」という項目をぜひお忘れなく。
    (っていうか、そもそも車なしで頑張っていらっしゃる方も、大勢いらっしゃいますよね…
    易きに流れている自分を反省)


    幸いにも、その翌朝は晴れ。
    付き添う私も、ジャンジャン降りの中はイヤなので(爆)
    小雨の時にチャレンジしようね、と約束しました。

    【2009/05/09 14:13】 小学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)