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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    いちねんせいのいちにち
    卒園式の少し前頃から、あきのすけが情緒不安定になった。
    大パニックこそ起こさないものの、
    日常の指示にいちいち逆らってみたり、
    「オハナシの世界」に入りこんでしまったり、
    弟を小突いてみたり。

    保育園を卒園して、小学生になるということ自体には納得している。
    ランドセルも机も、うれしそうにしていた。
    「そんなこともできないんじゃ、小学生になれないよ」と脅すと、べそをかいている。

    …そういえば、
    逆に何ができれば小学生になれるのか、
    そもそも小学校って何をするところなのか、
    きちんと説明したことなかったなあ。
    支援級の見学や、コーディネーターの先生との面談には行っているけれど、
    交流級での、「いわゆる普通の」学校生活については、
    あきのすけにとっては全くの未体験ゾーンだ。
    「入ってからのお楽しみ」でワクワクできる体質じゃないんだもんなあ。

    「小学校ってこんなところ」って、幼児向けに紹介しているような本の一冊や二冊、
    ありそうなもんだけど。

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    障害でもなく個性でもなく「特性」
    最近読んだ本で、
    相談機関がパンク状態で、なかなか専門家のアドバイスにたどり着けない現状を
    有名な先生が嘆いていらっしゃいました。

    「相談待ち」の数ヶ月の間にも、子供たちにそして親に教師に日々の生活があり、
    現実に降りかかってくる困難に素手で立ち向かわなければならないのだから。
    とりあえず手探りででも、現場のみんなの知恵を集めて、支援を始めてほしい、と。


    たとえば医者にかかった時、
    どうもこれは感染症らしいって、痰や鼻水を取って何日も培養して原因菌を確定して、
    そこからおもむろに抗生剤投与を始める…なんてことは、
    実際にはあまり行なわれないですよね。
    詳しい検査はするにしても、それと併行して、
    とりあえず現在の症状を和らげる薬と、広範囲の細菌を殺せる抗生剤の投与を始めてみる。
    その初期治療が成功すれば良し、
    もしうまくいかなければ詳細な検査結果を見て、別の治療法を検討する。

    目の前で苦しんでいる患者を、
    少しでも早く苦しみから解放してあげたいと思うのが医者だから。


    でも、いま発達障害(疑い含む)の子供たちに行なわれているのは、
    「原因菌を特定してから、カタログを見て、抗生剤を発注する」ようなやり方。
    3時間待ちの3分診療。無医村も多い。

    もちろん、公的な、税金を使う支援は、どうしても無制限というわけにはいかない。
    予算が限られている以上、障害の重さをランク付けして、
    より困っている人から優先的に支援していかなければならない。
    軽度~ボーダーの子が増えてきている中で、
    本当に切実に支援を必要としているお子さん方が割を食うようなことは絶対にあってはならない。
    それはわかる。

    でも、「個性」の範疇で片付けられてしまっている人たちに、支援が必要ないのかというと、それも違うと思う。
    彼らが現実に抱えている困難はそれでは解決しないのだから。
    必要なのは「個性だから心配するな」という気休めの言葉ではなく
    実践的なノウハウであって、
    それを「障害児」だけが独占する必要性は何もない。

    構造化された環境、
    視覚支援ツールを使うことが、眼鏡を使うのと同じくらい当たり前な社会、
    それをこそ自閉症児者は望んでいるのだから。

    だから、障害か個性かで線引きをして、
    そのどちらであるかで悩んだり、支援の有無を決定するのでなく、
    せっかくのノウハウをもっと一般的に共有できればいいと思う。
    しょせんスペクトラムで、程度の差はあれ多くの人が持ち合わせている傾向ならば。

    ただそれぞれの「特性」だけを見て支援が行なえるシステム。
    医療と福祉・教育が連携しつつ機能分担していけるシステム。
    うーん、抽象的だなあ…。
    ノースカロライナ州はその回答たりえるんだろうか?

    【2009/03/20 01:00】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    いまさらですが2 運動会
    実はもうすぐ保育園を卒業です。
    それでぼちぼち荷物を持ち帰ったりし始めています。
    先日、その中に、運動会のリズム体操で使ったバトンが入っていました。

    もう半年も前のことなのに、
    あきのすけは曲を口ずさみながら、そのバトンを持ってリビングでニコニコと踊っていました。
    改めて彼の記憶力に驚き、
    ドラマ「光とともに」の“ねずみマーチ”をちょっと思い出し、
    そして運動会について記事を書いていなかったことを思い出しました。


    去年まで通っていた通園施設の運動会は、
    母子分離ができれば上々、種目も各クラス一つずつ+全体での体操やゲーム程度でしたが
    今年は保育園の運動会、しかも年長さんですから、なんと
    綱引き、玉入れ、障害物走、リレー、そしてリズム体操にも出るというのです。
    「頑張って練習しているから大丈夫ですよ~♪」
    という先生の言葉を信じ、でも内心はらはらしながら臨んだ当日。

    綱引きは、相変わらず綱を握ってるだけで全然引っ張ってなかったけど。
    玉入れは、玉が全然上に飛んでなかったけど。
    障害物走ははだしでの競技、砂の上を歩くのが辛くないか心配したけど、
    前転・跳び箱・平均台・鉄棒、それぞれ自分なりの課題をやり遂げたね。
    リレーはなんとアンカーの大役。
    転んじゃったお友達をよけて最後まで走りきり、チームの勝利に貢献しました。
    そしてリズム体操。
    結構長い曲、いろんな動きの入った振り付け、
    お友達を見ながらワンテンポ遅れながらだったけどちゃんと踊りきったね。

    あとで先生がそっと耳打ちしてくれた
    「実はリズム体操は正直無理じゃないかと思ったんですけど、
    本人がとてもやる気で、がんばって練習に参加してくれたんですよ」。

    先生と保護者さんのあたたかいまなざしの中で、
    勝ち負けよりももっと大事なことがあるとみんな学んでくれたと思う。
    パニックや離席もなく、よくやり遂げた。素晴らしい運動会だったと思う。


    でも、なぜ記事にできなかったのか。

    やっぱり「他の子と違う」現実を目の当たりにして、
    心から喜んではいない自分がいたから、だと思う。



    そんな親の身勝手な想いにはお構いなく、
    あきのすけの中には素直に「いい思い出」として、あの運動会がある。
    それで充分、だよね。

    【2009/03/19 01:00】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    いまさらですが、「おめめどう」
    いまでこそ自閉症や発達障害についてのHPやブログは星の数ほどあり、
    その中で本当に役に立つものがどれだけあるのか?
    ここを選んで訪問してくださった皆様には本当に感謝感激m(_ _)mなのですが。

    あきのすけが自閉症の診断を受け、慌てて自分なりにいろいろ調べ始めたころ
    (なんとまだたったの4年前!)
    検索エンジンに「自閉症」のキーワードでヒットしてきたり
    相互リンクでたどり着けた「有用な」サイトというのはまだそれほど多くなくて。

    その頃からあちこちでお名前を目にしていた大先輩の中のおひとり、
    ダダ母 改め ハルヤンネさん。
    自閉症支援のための会社「おめめどう」を運営されています。

    4年前の私は、彼女の偉大さにすっかり圧倒されてしまい、
    自分の無力さ無能さに打ちのめされ、
    関連サイトを閲覧することからもすっかり遠ざかってしまっていたのですが

    たまたま「おめめどう」ネット通販サイトをのぞいてみて…びっくりしました。
    http://omemedo.ocnk.net/

    まさに当事者の親ならではの目線で集められ開発された「使える」グッズの数々、
    迷える若い親たちへのツボを心得たアドバイス満載の冊子・書籍、
    もうけ主義に走らないお手ごろな価格。
    今まで知らなかったことをちょっと後悔です。

    そして、こんな素晴らしい先達がいることが、素直にうれしいです。
    少しは成長したのかな?>私
    【2009/03/18 12:59】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    地域デビューしそびれた…
    学校のPTAとは別に、自治会単位のPTAというのがあるそうなんです
    (私の育った地方では婦人会とか子ども会とか言っていたかも)。
    先月、その総会と、役員決めというのがありまして。
    6年間のうち一度は必ず回ってくるから
    「できる時に引き受けておいた方がいいよ。兄弟のと重なると大変だから」
    と言われたのですが…。
    やっぱり、少なくとも最初の一年は、あきのすけの様子を見たいよなあ…。
    あまり仕事増やさない方がいいよなあ…。
    と思って今回は見送りました。

    その時、
    「来月、新一年生の歓迎会をするから、参加してくださいね♪」と、
    招待状をいただいたのですが…

    げげっスキー旅行の日と重なってるっ

    父の知人複数の家族と、毎年恒例になっていて、
    数ヶ月前から打ち合わせて予約を取っていただいているもの。
    いまさらキャンセルというわけにも…。

    迷った末、欠席。
    出ていれば、ご近所の新一年生の子たちと顔見知りになれたんだけどなあ。


    その後の学校保護者会で、
    「入学直後は一年生のみ集団下校になるので、ご近所同士で下校班を作ってください。
    保護者の方は交代で付き添いお願いします」。
    しかし、私のパート就労の都合と、
    「放課後にお友達と一緒に遊ぶ」環境づくりになるかと考え
    学童保育を利用することになっているあきのすけ。
    下校班はご近所の子とではなく、学童保育のお友達と、になる。

    「通学路どこ通ります~?」
    「ケータイ番号教えていただいていいですか?」
    と盛り上がるご近所ママさんたちを尻目に、
    「じゃあ、私はこれで、お先に失礼します…」


    うーん、しまった。
    これでは、あきのすけの存在は、地元で全く認識されないことになってしまう。
    越してきてまだ二年弱、別に近所づきあいを拒絶してきたわけではないけれど、
    知り合いらしい知り合いも、まだほとんどいない。

    ちょっと、失敗したか???


    ま、しょーがない。
    まだ先は長いのだから、いずれ地域デビューの機会もあるでしょ。ぼちぼちやりましょ。


    無作為抽出?
    このところ、「市からのアンケート」づいている。

    新・文化会館建設について。
    保育サービスの利用状況調査。
    福祉施策について。

    いちおう無作為抽出らしいのだが、
    人口十数万もあるそれなりの規模の市で、
    これだけ立て続けに依頼が来るって…。
    (まあ2番目3番目のは、厳密には私宛てではなく「あきのすけの保護者」ってことでなんだけど)

    まあ市民の意見を聞くのはいいことであるし、
    こういう機会でもないと、
    日頃考えてはいるけれどわざわざクレームつけに行くほどではないとか、
    言ったところでどうせ取り合ってもらえないだろうみたいなことを
    改めて発言することもなかなかないので、
    びっちり書かせてもらっていますが。

    私の意見ばかりこんなに聞いていただいていいのかしら♪

    それにしても、年度末で
    卒園文集の原稿とか、
    支援費の受給資格更新の申請書類とか、
    小学校と学童保育に渡すサポートブックもそろそろ作らなきゃだし
    それでなくても家事・育児・パート・自治会・親の会とバタバタしているのに。
    もう少し〆切に余裕を持たせてくれれば…。