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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    障害=不幸か
    「障害は不便だけれど不幸ではない」
    私がこの言葉を初めて聞いたのは、乙武洋匡さんが「五体不満足」という本を発表して話題になったときのことだ。
    当時はまさか自分が障害児のハハなどという立場になるとは思わなかったし、
    実際その立場になっても、
    そんなのよほど環境に恵まれた人の言い草か、
    ヤケクソの負け惜しみだよ、という気分でいた。

    ありのままのあなたでいい。
    「障害があっても幸せ」を目指していこう。
    口先ではそう言いながら、心の底では
    なんでうちの子が自閉症なんだよ、冗談じゃねーよふざけんなバカヤロー。
    と毒づく自分がとぐろを巻いているのだ。

    だから、この文章はちょっと痛い所を突かれた感じ。

    (以下、朝日新聞日曜版 「心体観測」常識ずらしの心理学⑨ サトウタツヤ 9/7掲載分より引用)


    無病息災を祈る。生まれ来る子に五体満足を願う。それは何の偽りもない私たちの願いだ。では、難治性の病になってしまったら、終わりなのか。クオリティー・オブ・ライフ(生活の質)が低いと考えていいのか。
    (中略)
    自分たちから見て欠けたものがあれば不幸で生活の質が低いというような決め付けは―健康神話の負の側面に囚われてしまっているにすぎず―あってはならない。Aならば幸せだ、という時、私たちはAでなければ不幸せと簡単に考えてしまうが、それもまた神話であり単なる虚構にすぎないと知るべきだろう。


    ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんを支援するプロジェクトに参加されている立場から書かれた文章ですが、
    他の疾患・障害に関わる人間にとっても、示唆に富む一文ではないかと思います。
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    福岡小1殺害事件
    あきのすけが1~2才のころ。
    何時間も続く夜泣きや、一日何度も起こすパニックに、心はガサガサにささくれて。
    ぼんやりした頭であきのすけを抱きかかえてユラユラゆすりながら、
    「明日も同じことが続いたら、もうこの子を川に投げ込んでしまおう。
    自分だけ生きているのはぐあいが悪いから、車ごと川に突っ込んだほうがいいかも」
    なんてことをグルグル考えていた時期があった。
    もう限界!という時になって、そうした行動がパタッとやんで事無きを得、今に至るわけだけれど。子殺しをしないで済んだのは、単なるラッキーだと思っている。

    だから、加害者になってしまったこのお母さんを単純に責める気にはなれない。

    弘輝君がいつ頃、何の障害名の診断をされて、どういうサポートを受けてきたのか、
    現在どういう状態にあったのかは知らない。
    けれど彼女はPTAの役員にも立候補し
    (“教育熱心”と書いた新聞もあるようだが、むしろ“迷惑をかける息子”への風当たりを防ぐために気を使ったに違いない)
    フルタイムの仕事もし(事件当時は休職中)、
    1月には同居していた実家も出て
    (弘輝君の入学にあたって、との報道あり。支援教育態勢の整った学校区を選んだか、通学の負担を減らすためか?)
    悩みも弱みも人には見せず、
    いろんなことをひとりで引き受けて、抱え込んでしまったんだろうと思う。

    ただ、動機について「自分の体調も悪く将来を心配して」と言っているらしいけれど、
    その不安を解消するような、
    例えば親の会に入って先輩ママさんの話を聞くとか、
    成人の入所施設や作業所を見学するとか、
    障害者支援センターや福祉課に、就労や成年後見制度について話を聞きに行くとか、
    そういうアクションは取っていたんだろうか。
    鬱などメンタル面で心配な徴候はなかっただろうか。
    学校の支援級以外に、療育や病院など悩みを相談できるところはなかったんだろうか。
    学童保育がダメなら、余暇活動支援の名目でヘルパー制度など利用できなかったんだろうか。

    殺してしまう前に、できることはたくさんあったはずなのに。
    必要としている人に、必要な情報が届かない。支援が届かない。

    防げるはずの事件だった。それがやり切れないのだ。

    どうしても解らないのは、
    息子に手をかけたあと、どんな気持ちで「一緒に探してください」と周りの人に声をかけ、
    息子の棺を見送ったのだろう。
    楽になりたい一心だったのだろうか。
    彼女は楽になれたんだろうか。


    関連記事:障害児のハハ
    【2008/09/22 19:02】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    兄の心づかい
    Qちゃんが、階段登りを始めてしまった。
    構造上、一般的な突っ張り式のベビーゲートは付けられない。
    とりあえず、兄の遊び場の間仕切りに使っていた、突っ張りポール&のれんでごまかしてみた。

    突破されるのは時間の問題だが、とりあえずのこけおどしにはなるようで。

    問題は、他の家族の通行の邪魔になること。
    いちおう、あきのすけもまたいで通れる高さなのだが、蹴っ飛ばした拍子に外れてそのまま床に落ちていることも多く。

    「おかーさーん、Qちゃんが登ってるよー。」
    「Qちゃん、No Noです。登っちゃダメ!」
    というあきのすけの声を聞きつけて、慌てて捕まえに行くこともしばしば。

    お目付け役はかなわん、と思ったのか、
    あきのすけがこんなものを作って、階段下に貼り付けた。
    Qkaidandame.jpg

    “おねがい
    のぼるのはまた、あるけるようになってからです。
    2かいにいかないでください。”

    せっかく作ってくれたんだけど。
    残念ながら、Qちゃんはまだ、字が読めないんだよね…。

    「いけません」「ダメ~」「ノーノーですよ!」
    近頃、お母ちゃんよりよっぽど口うるさい兄貴なのでした。

    【2008/09/10 14:14】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    第一印象は目で決まる
    Qちゃんが、目頭を蚊に刺されてしまった。
    場所的に、薬も塗りにくい。
    まあそのうち治るだろうとほおっておいたら、

    翌朝起きると人相が変わっていた。

    目の周りが赤く腫れて、
    自慢の二重まぶたが、むくんで一重に。
    「お岩さん?」「というより…顔の右側だけ、中村獅童になってる」

    目元をいじるだけで、別人になれるんだ…と、ちょっとビックリした出来事でした。
    【2008/09/02 01:19】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2)