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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    破れ窓理論~イタリア大聖堂落書き事件に思う
    一万アクセス突破しました(^ ^)v
    ご愛読感謝いたします。


    イタリアの世界遺産である大聖堂に日本人が落書きした、ということが連日報じられている。

    最初に発覚した女子短大生は、「ごめんなさい」「気をつけてね」程度のやりとりで済んだらしい。
    二番目に発覚した京産大生は、大学の名前に傷が付くことを恐れたのだろう、学長が謝罪し(これもおかしな話!)、「自腹で現地に行って消して来い」などと言っているらしい。
    そして3番目、高校の野球部監督は、新婚旅行の時の書き込みが見つかり、監督を解任されたそうだ。
    一連の報道に対する世間の注目度、書いた側の社会的地位に応じてか、
    「責任」の取り方が段々重くなってきている。

    しかし当のイタリア側はこの問題をどう考えているのか。

    ...read more
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    【2008/06/30 13:20】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「当事者」であり続けるということ
    カイパパさんのブログに「苦痛は、3分の1でいい」という素晴らしい記事があるのだが、
    それを読んだからというわけではなく、私はあきのすけの将来を心配したことがない。
    自分の子供の頃にも、「『十年後の自分』というタイトルで作文を書きなさい」といわれるとはたと困ってしまった覚えがあるから、多分「未来について考える」能力に欠けているんだろうと思う。
    だから診断直後ぐらいの親御さんが「この子の将来が心配で…」とおっしゃるのを聞くと、なんだか不思議でもあり、また尊敬してしまうのだ。

    さて、先日通園施設のOB会で他の保護者さんとお話しする機会があったのだが。
    ある親の会の代表を勤めておられるYさんいわく、
    「せっかく相談に行っても『しばらく様子を見ましょう』とか、療育園から保育園に移りたいのに移らせてもらえないとか、自分の子が幼かった10年前と同じことで今のお母さん方も苦しんでいて、なのにこの10年何も変わってない。」
    それは、マニュアル的に同じ対応を繰り返して根本的改善策を講じなかった行政の怠慢でもあるし、
    自身の問題がなんらかの形で解決すれば、もうその問題を過去のこと、他人事にしてしまう親の側の問題でもある。

    もちろん親たちは日々新しい問題に直面していてそのことで精一杯だから、直接自分の身に降りかからないことについて、継続的に関心を持ち、なんらかの行動をとり続けることは難しい。
    それにしても、少なからぬ親たちが毎年同じ時期に同じことで悩んでいるのは、あまりに不毛だ。
    こどもの福祉・教育といった分野でこの種の非効率がまかり通るのは、当事者が、せいぜい数年も経てば当事者でなくなってしまうからなんだろう。

    自分さえ良ければ、という態度の人間がこのごろ増えているような気がする。
    AC(公共広告機構)のテレビCMで「江戸しぐさ」というのを時々流しているが、
    例えば「傘かしげ」狭い路地ですれ違う時、傘を傾けて相手にしずくがかからないようにする、なんてのは、江戸から遠く離れた私の故郷でも当たり前にやっていた。
    小学校の集団登校で通行人とすれ違う時、上級生を真似て低学年の子もごく当たり前にやっていた。今は区画整理で道が広くなって、そんな路地も消えてしまったけれど。
    電車が少し混んでくれば、「お膝送り願います」という人が必ずいて、みんな快く詰めて場所を空けたものだった。今は、大股広げて寝たふりのオジサンと、強引にお尻をねじ込むオバサンが、互いを罵り合っている。
    モンスターペアレントはすっかり用語として定着したが、
    今は病院や外食産業などいろんなところに「モンスター」がいるらしい。

    いや、昔からそういう人はある程度いたのだと思う。
    けれども人間関係がどんどん希薄になり、長い不況で実際に生活が苦しかったり、将来への希望や気持ちのゆとりが持てなくなってきている中で、みんな自分のことで精一杯。
    それどころか、八つ当たり的に他者を攻撃したりしている。
    「自分に直接関係ないコト」にかかずらっている余裕が、誰にもなくなってきている。

    そんな中で「障害のある子なので配慮してほしい」という呼びかけは、
    ある種の危険すらはらんでいる。
    障害児の親として、直接自分たちに関わる問題についてアクションをとっていくということはこれからずっと必要になっていくのだろうけれど、
    「自分たちだけが幸せになる」ことを考えていては根本的解決にならないんだと思う。


    コンビニかあちゃん
    第二子をつくろうかどうしようか迷っていた頃、読んでいた育児本にこんな記述があった。

    「ふたりめ誕生はコンビニかあちゃんを作る。」

    時間の観念のない乳児と、赤ちゃん返りした上の子に、代わる代わる呼びつけられて24時間休む暇のない母親=「コンビニかあちゃん」。

    うーん。それはいやだ。

    と言いながらふたりめを産んでしまった。

    案ずるより産むが安し。
    弟Qちゃんはとてもお利口さんで。
    ベビーベッドに転がしてオルゴールを回しておけば朝まですやすや寝てくれる。
    泣いても抱っこすればピタッとなきやむ。
    ついついほったらかしにしてしまうので、どこかでツケが回ってくるんじゃないか、と思ってはいたのだが。

    こういう攻撃パターンがあるとは思わなかった。

    朝が早い。

    このところ風邪が治りきらなくて、明け方咳き込むせいなのだが、
    まず5時前から泣き始める。
    ベッドから下ろして、オムツを替えて、添い寝で乳をやって、
    機嫌よく遊び始めたので布団に倒れてうつらうつらしていると、
    ほっぺたにパンチ。続いて髪の毛を引っ張る。
    勘弁してくれよ、とベッドに隔離すると『俺は眠くないんだよ、出せー!遊べー!』と騒ぐ。
    それを聞きつけてあきのすけ起床、参戦。まだ6時前。
    母は朝に弱いので、これはめちゃくちゃ辛い。
    お願いだから子供同士で遊んでいてくれー、と放置して二階の父の部屋へ逃げる。
    弟、助けを呼ぶ。父、交替で階下へ降りる。程なくギブアップして母呼ばれる。
    寝不足で不機嫌な親と、遊んでもらえなくて欲求不満な兄と、腹ペコで怒っている弟(時々付き)。
    こうして不穏な一日が始まる。

    昼は兄は保育園、弟は昼寝でまだ平和だが、このタイミングでしか家事ができないので母はそれなりに忙しい。あきのすけを保育園に入れるために仕事も始めたので、自由時間はかなり減少。

    夕方、保育園にお迎えに行き、料理して風呂に入れて夕食を食べさせて(この間うっかりQ
    ちゃんが昼寝してしまうと風呂・夕食の手間が二倍になる)、絵本読んで歯磨きして寝かしつけて、
    9時過ぎやれやれと思ったところでケータイが鳴り、
    「雨降ってるから迎えに来て」と父。
    ああ、車がもう一台あれば。
    朝あきのすけを出勤ついでに父に送ってもらって、
    雨だ雪だ飲み会だと言っていちいち送迎に呼び出されることもないのに。
    父にしてみれば電話一本で無料かあちゃんタクシーが来てくれるものだから何にも困らない。ちっとも本気で考えてくれないのだ。
    帰ってきたらきたで夕食の用意をして、晩酌と世間話にも付き合って、寝るのは11時?12時?
    そしてまた5時過ぎに…。

    おねがいだから、CO2削減のために、コンビニの終夜営業を法律で禁止してください。
    そして労働者に眠る権利を保障してください。

    なんて愚痴書いているヒマに昼寝すればいいんだけど。

    【2008/06/16 15:18】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    成せば為る
    「なせばなる なさねばならぬ なにごとも
    ならぬはひとの なさぬなりけり」

    あまりにも有名なこの言葉。
    突然ですが、これをちょっと英語に訳してみてください。


    ...read more

    母乳育児で低血糖?
    5/28付の朝日新聞で、母乳のみを与えられていた新生児に低血糖が原因と見られる脳障害が起きた症例が複数報告された、という記事が掲載された。
    反響が大きかったらしく、今日6/4にもその続報が掲載された。

    記事中にあるような、けいれんや脳性まひといった目に見えて重篤なものではないけれど。
    やはり脳の機能障害と説明されている自閉症。
    あきのすけの生まれた頃について、思い当たることはあるのだ。

    いちおう正期産ではあったものの、予定日より少し早め、体重も若干小さめで生まれてきたあきのすけ。
    体力がないのか眠りがちで、おっぱいを吸わせようとしてもめんどくさそうにすぐ目を閉じてしまう。
    それでなければ怒り狂って、すぐ口元に乳首があるのに気がつかない。吸い付き方も下手。
    「ちょっと乳首の形が悪いのねえ。根気よく吸わせていれば段々上手になるから」という助産師の言葉を信じ、体重計で毎回哺乳量をチェックするものの、授乳に時間がかかるばかりであきのすけの体重はなかなか上昇に転じない。
    マタニティブルーもあって、この子はこのまま飢え死にしてしまうんじゃないかとさえ思った。
    「一ヶ月もすれば体力もつくし、お口も大きくなるから」と言われてミルクを足した。
    完全母乳になったのは生後2ヶ月ごろだったろうか。

    それにひきかえ第二子Qちゃん。
    最初から大口開けてバクッと吸い付き、猛烈な勢いで吸いまくる。
    こちらも経産婦だけあって、母乳分泌良好。
    生後3日目にして体重3桁(100グラム以上)増で助産師さんを驚かせた。
    兄弟でこんなに生命力が違うものかと思ったのだが。

    どちらが原因でどちらが結果なんて解らない。
    そう自分に言い聞かせてみるものの。

    新生児期のあきのすけの傾眠は、もしかして低血糖?
    あのとき私が母乳にこだわらないで、さっさと糖水や粉ミルクを与えていれば、もしかしてあきのすけは自閉症にならなかった?

    いまさら考えても仕方ないことなのに。
    そんな考えが、胸の奥につっかえている。

    普段はこういった原因論にはいちいち耳を貸さないことにしているのですが…。
    【2008/06/04 11:28】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4)

    回転することの意味
    自閉症の徴候として有名なもののひとつに、まるでフィギュアスケートの選手のように「その場でグルグル回り続ける」というのがある。
    疑い段階あるいは診断直後ぐらいの、親もまだ精神的に不安定な時期に、横目使いでよだれをたらしながら陶酔しきった表情でこれを延々やられると、「いい加減にやめなさい!」と張り倒したい心境に駆られたのは、きっと私だけではないだろうと思う。

    自閉症児が回転運動を好む理由としては、
    自分が周囲の景色を「動かす」ことで有能感を得ているのだとか、
    運動刺激を脳に入力する「感覚遊び」であるという説など
    (実際、あきのすけは滅多に目を回さないのだ)
    諸説あるのだが、

    先日、踊りに含まれる回る動作について論じた新聞記事の中で、示唆に富む記述があった。
    (以下、朝日新聞日曜版 「心体観測」漏れる動作⑧ 細馬 宏通 5/25掲載分より引用)

    (前略)
    若衆の動きを真似ようと思っても、いざ旋回し始めると、彼の姿はすぐに視界から外れてしまう。手本を見るどころか、周りの景色を見ることすらままならない。
     回ることで、目に見える世界からこの身は引き剥がされ、足の運び、腰のひねり、所作の感覚が浮かび上がる。回ることは、見ることをあきらめることであり、見ることからの離脱なのだ。
    (後略)


    視覚からの情報入力に頼っているがため、しばしば多すぎる刺激に混乱し、
    自分の身体を感覚的にうまく認識できない
    (自分の手足がどこにあるか解らなくなる、とは多くの成人当事者が語るところである)
    という特性を持つ自閉症児にとって、
    視覚をシャットアウトし、自分の体を確認するための行為として、
    回転運動はあるのかもしれない。


    赤ちゃんを科学する
    朝日新聞日曜版で昨年連載されていた「赤ちゃんを科学する」という記事を興味深く読んでいたのですが、中央大学のサイトに転載されていますのでご紹介します。
    http://www.chuo-u.ac.jp/chuo-u/randdev/f02_05_100_j.html

    自閉症は脳機能の障害と言われてはいるものの、
    いつ・どこに・どのような障害が起きているのか、
    そもそも赤ん坊の脳はどのように発達するのか。
    ヒトは何万年も子供を育ててきたのに、まだまだ解らないことだらけです。
    それでもこうした研究で徐々に光が当てられつつあるんだなあとうれしく思いました。

    いま脳科学がブームですが、一時の流行で終わらないで、どんどん解明されていってほしいものです。

    【2008/06/03 11:48】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)