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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    リストマニア作りました
    更新が滞っていた時のネタで、役に立った本の紹介記事を書こうと思っていたのですが、
    こんな訪問者の少ないブログで五月雨式にやってもあまり情報としては役に立たないな…
    ということで、
    Amazonの「リストマニア」を作成しました。
    まんま「あきのすけの書庫」という名前です。

    リストマニアの検索方法は、アマゾンのサイト右上のヘルプをご参照くださいませ。

    自閉症関連の本はいまや星の数ほどありますが、
    例えばこのリストマニア検索で「高機能自閉症」などと入力して出てくるリスト、とても参考になります。
    商品検索は「売れている順」で出てきますが、「売れている本」が「良い本」かというと必ずしもそうではないですし、レビューも書く人の立場やニーズの違いに大きく左右されますから。
    私自身はアマゾンでしょっちゅう本を買っているくせに、この機能これまであまり使ってこなかったので、もったいなかったです。
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    しゅっぱつしんこう!
    帰国してから一年半お世話になった通園施設を退園しました。
    4月から、一年間だけになりますが系列の保育園の方でお世話になります。
    tuuenbag.jpg

    正式に入園したのは一年半前ですが、渡米以前、いえいえ診断前から外来教室でお世話になってきた園です。かれこれ4年前からのお付き合いになります。
    退園後ももうしばらくはデイサービスやタイムケアで利用させていただくつもりですので、「これで永久のお別れ」的な悲壮感は全くなくて、むしろアメリカ行くときのお別れのほうがずっと深刻だったような?
    それはやはり行き先が「言葉の通じる」(いろんな意味で)場所であること、
    あきのすけの状況がだいぶ良くなってきていて、環境の変化についてあまり心配していないこと…もちろん、しばらくは情緒不安定だったり、やっぱり他のお子さんと比べて落ち込んでしまったりするんだろうけど…、
    というわけで母は持ち前のノーテンキさで、いまひとつ実感が持てずにいます。

    親が実感持てないでいるんだから、ご当人は本当に事情が解っているんだろうか?と心配していたのですが、そこは先生方が上手に予告を入れてくださっていたようです。

    さて、一年限りといっても入園準備はしないといけません。
    そう、お約束のソーイング攻撃。
    Qちゃんもいることだし、手芸店にオーダーしてしまおうかと思っていたのですが、手数料を見てやめました(ケチ)。
    フタつきの通園バッグ、縫い方の載ってる本を買ってきて
    「青と黄色、どっちがいい?」「青」
    「クマちゃんとバス、どっちがいい?」「バス」
    「バスは赤?水色?」「水色」
    ということで、紺地に水色バスのアップリケつきカバンを作ることになりました。
    お裁縫なんて滅多にしないので、いやはやめんどくさかったです。
    でも完成したカバンを、あきのすけが早速うれしそうに肩にかけているのを見て、
    うん、これも彼の気持ちを整理する手助けになったかな。

    4月からの新生活、水色のバスに乗って出発です。
    【2008/03/25 22:28】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    支援と尊厳
    3月12日付 朝日新聞「天声人語」より引用

    ▼「聾(ろう)学校」という名前を、「聴覚特別支援学校」に変える動きがある。学校教育法の改正を受けての措置だという。それに待ったをかける静岡市の山本直樹さん(35)の話が、先ごろ本紙に載った。自身も聾学校で学び、「聾」という言葉に誇りがある▼全日本聾唖(ろうあ)連盟も改名に反対している。学校は長い歴史を持ち、手話などの聾文化を育んできた。さまざまな香りが、その名にこもる。そして「特別支援学校」では、聾者が、支援される低い側に位置づけられると、山本さんは心配する


    発達障害児には支援が必要だ、支援してください、と訴え続け、ようやく理解が広まり始めた現状がある。
    外見からは分かりにくい障害ゆえに、意識して訴えていく必要がある。それは多分間違いない。
    けれど、それは子供たちを「支援される低い側」に押しやる行為なんだろうか。
    今まで考えたこともなかった。

    支援という用語は、多分英語のHelpにあてた訳語だ。
    英語のHelpに、強者が弱者に情けをかけて助けてやる、みたいなニュアンスがあるかどうか、私の語学力ではわからない。
    ただ、アメリカで“Visual Helper”という言葉に接した時、日本語の「視覚支援ツール」よりもずっと親しみやすい言葉であるような気がした。
    困っている人に寄り添い、手を添えて導く、愛のイメージ。
    漢字の「支援」は、支援する人とされる人の間になんだか少し距離を感じる。ちょっと離れたところから、小旗とメガホンを持って声援を送るイメージ。あ、これじゃ支援じゃなくて応援か。
    援助という言葉にも、援助交際なんていう言葉が使われたおかげで、ヘンな手垢がついてしまったし。
    Special Educationに、「特別支援教育」以外にどんな訳語を当てはめればピッタリくるのか、正直解らない。

    聾(ろう)という言葉に差別的ニュアンスが含まれるかどうか、ということが、この改名問題の発端であり争点だろう。
    ある差別語の使用を禁じれば、また別の差別語が生まれる。
    もともと差別語でなかった言葉に、差別的なニュアンスが生まれる。
    だから表面的な言葉狩りは労力の無駄だ。
    聾者自身が聾という言葉に誇りを持っているならば、周囲がとやかく言うことではないだろう。

    社会的弱者の尊厳を損なわない支援。
    子供たちが弱者であることに甘えず、障害という自分の属性を卑下せず、自尊感情を持った大人として生きていけるようにすること。
    どのような名称であれ、全ての障害児教育がそのようなものであることを願っている。
    バラという名の花は、バラという名でなくても、きっといい香りがするはずだから。

    【2008/03/24 12:31】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    疑わしきは支援
    しばらく前の記事になってしまうのですが、ヤフーニュースより。

    米国小児科学会が自閉症の新しいガイドラインを発表
    http://health.yahoo.co.jp/news/detail/index.html?idx0=w16071101
    (以下抜粋)


    米ニューヨーク大学小児研究センターのMellissa Nishawala博士によると、小児の発達には大きな個人差があるとして親を安心させる傾向があるために、小児が正式に自閉症であると診断されるまでに1年以上を要することもあり、治療に最適な時期を逃してしまうことがあるという。

    第1の報告は、…たとえ親が特に心配していなくても、生後18カ月から24カ月の間にすべての小児について共通のスクリーニングを実施するよう推奨している。

    第2の報告は、自閉症と診断された後の対応に焦点を当てたもので、早期介入の重要性を強調。自閉症が疑われる場合は、診断が確定するのを待たずに、できる限り早く介入治療を開始するよう推奨している。少なくとも週25時間、1年間の治療が必要だという。


    あきのすけは日本での診断書を握って渡米したので現地での療育も比較的スムーズに始められたわけですが、診断から療育開始に至る段階では、早期介入プログラムが整備されているはずのアメリカでも意外に日本と似たような課題を抱えているんだなあ、と。
    日本の場合は1才半~3歳児健診が、一種のスクリーニングの役割を果たしているわけですが、後のフォローをもっと充実させないと。
    週25時間といえば、平日(月~金曜日)毎日、5時間ずつですからね。
    週1回とか月1回かるく面談する程度で「療育やってます」なんて本来は言えないってことです。それでも何の支援もないよりはマシですけど。
    「診断が確定するのを待たずに」というのもポイント。
    とにかく、障害の可能性を指摘するだけしておいて、「様子を見ましょう」ってほったらかすのはやめてくれってことです。風邪なら家で寝てれば治るけど、自閉症は治らないんですから。

    ということでこのガイドライン、日本でも導入されませんかね?

    和英辞典の副作用
    「○○は~、えいごでぇ~?」攻撃がいいかげんうっとおしくなってきたので
    (本当はコミュニケーションの練習と思って相手してやらなきゃいけないんだけど)
    中学時代に使っていた和英辞典をあきのすけに譲った。
    20年以上前の代物、ボロボロにされたところで惜しくない。
    和英辞典をひく5才児というのも、なんだかなあ、と思うけれど。

    副作用がふたつ。

    1.あきのすけの発音がカタカナ化している。
    アメリカ時代に覚えた単語や、テレビの幼児番組で耳から覚えた単語はきれいな発音なのに、本で仕入れた単語はカタカナ。当然と言えば当然だけど。

    2.親を信用しなくなった。
    「おしっこは~?うんちは~?」
    ふっふっふ、そんなコトバ、そこらの辞書には載っていまい。
    「ウンチは、出るときプ~って鳴るから、poo-pooって言うんだよ。
    で、おしっこはピピピって出るからpee。」
    「え~?」と言って笑ってる。いつもならオウム返しして、「書いて」と言ってくるのに。
    信じてないな。
    「他の言い方もあるよ。おしっこがNo.1で、ウンチがNo.2。
    アメリカの学校の先生に教えてもらったんだから。ホントだよ。」
    これも、信じてない。プリスクール時代、聞いたことあるはずなんだけどなあ。
    ということで、全身くすぐりの刑にしてやりましたが。

    勉強熱心なのも、時に困ったもんです。