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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    風邪をひいたお絵かき
    熱を出したので、園を休ませた。
    本人は意外に元気で、「風邪をひいたお絵かきをする」と言ってクレヨンを持ち出してきた。
    いったいどんな絵を描くのかと思ったら…

    benza.jpg


    ♪あなた~のかぜにねら~いをき~めてぇ~
    テレビコマーシャルで見た、タケダベンザブロック、SとLとIP、らしい。

    さらに、最近知りたがりの質問魔と化しているあきのすけ、
    「Lはなに?」

    黄色いベンザは鼻の風邪。
    鼻炎もちの私がアメリカで買った薬にはSinusと書いてあったから、SはそのSだろう。

    青いベンザは熱の風邪。
    強力な解熱鎮痛薬のイブプロフェンが配合されている。IbuprofenのIP。
    ここまでは想像がついたけど。

    銀のベンザはのどの風邪。
    のど?咽頭炎?辞書を引いてもHPを見ても、Lで始まる言葉が見つからない。
    う~ん、解らないとモヤモヤするなあ。

    とうとう、タケダのお客様相談室に電話をかけてききました。
    「英語で咽頭痛を意味する、ラリンガルジアのLです。」
    laryngalgia。一般的な英和・和英辞典には載っていない言葉だ。見つからないハズ。
    あーすっきりした。

    すっきりしたのはいいけど。こんな難しい言葉、あきのすけに教えるのか?

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    豆まき
    遅くなりましたが、今年の節分。
    あきのすけ、とうとう豆をまくことができるようになりました。

    去年までは、豆を握らせると全てお口へ直行だったんですが、
    今年はちゃんと庭に向けてパラッと。「投げる」というより「落とす」に近かったですが。
    翌日、「豆まきの絵を描く~」と、クレヨンを持ち出して、
    「雪に落ちる豆の図」を描いてくれました。

    ところで事後ですが、「正しい豆まきの仕方」ってあるんですね…。
    1.お豆は神棚に供えておく
    2.夜、家族そろって実施。豆をまくのは一家の主人。
    3.奥の部屋から順に、外に向けて「鬼は外」と二回豆を投げ、
      鬼が入ってこないようすぐに窓を閉めて、
      部屋の中に向けて「福は内」と二回豆を投げる。
    4.各部屋でこれを繰り返し、最後は玄関の外・内にまいて終了。

    Qちゃんが拾って食べると危ないっていうんで、今年は家の中にはまかなかったんだけど…ちゃんと鬼は出てってくれたかしら?

    障害児のハハ
    悲しい事件がありました。


    「娘の自閉症に悩んだ」 母が中1三女殺害、心中図ろうと
    2月3日20時4分配信 産経新聞

     就寝中の三女(13)の首を絞めて殺害したとして、千葉県警市原署は3日、殺人の疑いで、東京都大田区仲六郷の無職、池田由起子容疑者(48)を逮捕した。「三女の自閉症に悩み、殺害した」と供述、容疑を認めているという。
     調べによると、池田容疑者は3日午前2時ごろ、市原市大厩の実家で、和室で寝ていた大田区立中学1年の三女の首を腰ひもで締めて殺害した疑い。2日から2人で帰省していた。
     3日朝、市原市内の交番前で警察官が池田容疑者を職務質問。近くの実家に駆け付け、布団の中で死亡している三女を見つけた。室内から自殺をほのめかすメモが見つかり、同署は無理心中を図ろうとしたとみている。
    http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080203-00000937-san-soci


    娘さんがどの程度の障害を抱えてられたのか、
    この母子にどの程度の支援態勢があったのか、
    何ひとつ書かれてはいませんが。
    この短いニュース記事の行間に、どれだけの苦悩がこめられていることか。

    娘さんが中学生になるまで、
    きっといろんな出来事があって、がんばってがんばって育ててこられたんだと思います。
    そしてもうがんばれなくなってしまった。
    子供を殺すことをけっして擁護したくはないけれど、このお母さんを責める気持ちにもなれません。

    自閉症が注目されるようになって、ドラマやドキュメンタリーなどでとりあげられることが増えてきました。
    そこで描かれるお母さんって、みな判で押したようにとてもとても「素晴らしいお母さん」なんですよね。
    ものすごく勉強してて、神様みたいに優しくて。子供のことを何もかも理解していて、全てを許して。
    最近、それって外向けの美しい嘘だよなって思っちゃう自分がいます。
    現実の親たちは、弱くて、情けなくて、それでも誰も代わりのいないハハという役目を自分なりに懸命に生きている。「理想の親像」を目指しながら、それとのギャップに時に激しく落ち込んだりしている。
    「あなたを選んで生まれてきました」なんて美しい言葉でプレッシャーかけられるよりも、
    そんなもんだよって。それでいいんだよって言ってもらえる方が、ずっと肩の力を抜いて楽に生きて行けるのにって思う。
    【2008/02/07 12:16】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(2)

    「もうすぐおにいちゃん」
    Qちゃんが生まれるにあたり、
    出産入院に伴う母の不在、
    退院後の赤ん坊という未知の生物との遭遇、
    生活環境の激変
    をどのように予告するかが大きな課題でした。
    そこで画用紙で「もうすぐおにいちゃん」という題のソーシャルブックを作って渡したら、彼自身も思うところがあったのか何度も熱心に読んでました。

    以下にテキストのみ紹介させていただきます(人名等改変あり)。

    ***********************
    「もうすぐおにいちゃん」

    おかあさんのおなか おおきいね
    あかちゃんが はいってるんだって

    「きゅうくつだなあ。
    ママや パパや おにいちゃんにあいたいなあ。」
    っておもったら
    あかちゃんは おなかから でてくるよ。

    でも おなかのなかには
    とけいも カレンダーもないから
    あかちゃんは
    いつでてくるかわからない。

    あかちゃんがでてくるときは
    ウンチをするより ずっとずっと
    おなかがいたくなる
    だから おかあさんは びょういんへいってきます。
    6にちたったら かえってきます。

    あきのすけは おとうさんと おるすばんです。
    いつもとおなじように ほいくえんにもいきます。
    おばあちゃんもきてくれるから さびしくないよね。

    6にちたったら おむかえにきてね。
    おとうさんと おかあさんと
    あきのすけと あかちゃんと
    4にんで おうちにかえります。
    きょうから 4にんかぞくです。
    あきのすけは おにいちゃんです。

    あかちゃんは ちいさいから
    ひとりで たべられないし
    トイレにも いけない。

    おなかのなかから きゅうにおそとにでてきたから
    こわくて ないてばかり。
    だから おかあさんが おせわしてあげなくちゃ。

    そのぶん あきのすけと
    あそんであげられなくなるけれど

    まっててね
    もうすこし あかちゃんがおおきくなったら
    いっしょに あそぼうね。
    みんなで あそぼうね。
    ***********************

    ところで…
    Qちゃんもだいぶ「おおきく」なってきたので…
    あきのすけの「あそぼ」攻撃にさらされています。
    あきのすけがそばに寄ってくると(うわっ来たっ)とメイワクげな表情になり、(母ちゃん助けてえな)と視線で訴え、あきのすけの髪を引っ張り手ではたき蹴りをいれ懸命に防戦するも5才の年齢差はいかんともしがたく、まだハイハイもできない弟は逃げるすべなくあっさりつかまって、容赦ないキスと抱擁攻撃にあうわけです。
    あきのすけが弟を可愛がる気持ちがあるのは嬉しい。素晴らしいことだと思う。
    しかしこれではただのストーカーだ。
    弟に本当に嫌われてしまう前に、なんとかしないといけないのだが。どうしたもんかな。
    【2008/02/04 01:26】 きょうだい児 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「歯がぬけた」
    10月に「歯医者デビュー」という記事を書きましたが、その後ほどなくあきのすけは最初の乳歯とさよならしました。この人生の一大イベント?にあたり伝えたいことは
    ・なぜ歯が抜けるのか
    ・抜けた歯はどうするのか
    この二点を、バランスよく、幼児にも解るように書いてある本が…なんでないんだよっ(怒)
    本屋にそもそもその手の本がほとんど置いてない。
    最初の歯が抜けるのがだいたい6歳前後だというのに、絵本の対象年齢はたいてい小学生以上。いかにも歯医者が書いた、単に科学的知識を羅列して「だから歯を大切にしましょう」うーん、読んでてちっとも面白くない。
    翻訳物の絵本は日本人になじみのないTooth Fairyが枕に小銭、入れてやっても別にいいんだけど、あきのすけはまだお金の価値が解ってないから喜ばないし。
    みんなどうやって説明してるんだ??

    Amazonでようやく探し当てたこの本、あれれ、続けて同じ作者の本でした。
    中川氏は保育士さんとのことで、
    子供のキモチ、子供の心に届きやすいコトバをよくわかってらっしゃる。
    題材や内容もきれいごとのオハナシではなくて、日々子供の世話をしている人間が「これ子供にどう説明しよう?」と考え抜いたらこうなった、というのがよくわかります。
    必要かつ十分な情報量、随所にちりばめられたユーモア、秀逸です。

    作 中川ひろたか
    絵 大島妙子
    PHP研究所

    「おおきくなるっていうことは」
    あきのすけ5才の誕生日にプレゼントした本です。
    弟の誕生を二ヵ月後に控え、何か兄としての自覚を促すような本をと思って探していたのですが、きょうだい関係を描いた本はたいてい、無力な赤ちゃんだった弟なり妹なりがある程度大きくなって自己主張をし始め、兄姉の領域を侵し始める時期をとりあげています。
    赤ちゃんの世話で忙しいんだから、お兄ちゃんには今までみたいに構ってられないのよっ
    いいかげん自分のことは自分でやんなさいよっ
    なんて非道なことを言う母親は私くらいなんでしょうか…?

    と途方にくれていた本屋の店頭で見つけたのがこの本。

    本来は進級祝いとして書かれたらしい内容なのですが、
    成長してお兄ちゃんお姉ちゃんになることが誇らしい気持ちになれる本、
    お兄ちゃんお姉ちゃんたる自分に何が求められているのかが端的にわかる本として、
    誕生日や、弟妹を迎える幼児にもお薦めできる本です。

    文 中川ひろたか
    絵 村上康成
    童心社

    It looks like…
    ある日の夕食のおかずはシジミのみそ汁だった。
    砂を吐かせたシジミを火にかける前に、そうだ生きてる貝を見る機会なんてあまりないんだからと思い立って、あきのすけを呼んで
    「見てごらん、貝があっかんべーしてるよ。」「何の貝?」「シジミ」
    実物の威力は絶大だ。
    その日はすっかりシジミDayになってしまった。
    ♪シジミはカタタッカタタッカタタッ 実はカスタネットという楽器で出してます~
    (テレビの子供番組で、こういう歌が流れているのだ)
    と口ずさみながら、
    愛読書である「公文のことば絵じてん」を開き、「シジミ!」と見せに来る。
    ふだん貝類はあまり好きではないのだが、「小さくて食べにくいから汁だけ飲めばいいよ」というのに、ちまちまと貝殻から外してシジミの身を食べていた。
    そして紫色の貝殻をじいっと見つめてこう言った。

    「ちょうちょみたい。Butterfly」

    あれ?
    こんな風に、他の何かを連想したコメントって、初めて聞くかも。
    彼にとって貝殻はあくまで貝殻であってその他のなにものでもないんだろうと思っていた。

    「シジミチョウっていう、紫色の小さいちょうちょが、本当にいるんだよ。」
    昆虫図鑑は手元になかったので、ネットで検索して写真を見せてやったけど、さすがにちょうちょから貝殻を連想するのはちょっと無理だったみたい。


    また別の日。
    パンを焼いていて、ただの丸パンではあまりに芸がないので、てっぺんにナイフで十字に切れ目を入れてみた。焼き上げると、内側から膨らんだせいで小さな角が4つ立ったような格好(写真とっておけばよかった^ ^;)。
    ひとつお味見、と出されたパンを見て「お花みたい」。
    うん、チューリップみたいに見えないこともない。

    こういう子供らしいコメントが出ると、なんだかほっとする。