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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    という物があるそうです。
    http://www.geocities.jp/musicmarch1212/wappen01.html
    もう字が読めてしまうあきのすけにこれを付けさせるかというとちょっと考えてしまうのですが…(TPO関係なく文面を連呼しちゃうだろうから)。

    これをみてちょっと思い出したのが、「マタニティマーク」。
    妊婦さんへの配慮を求めるための支援グッズとして、厚労省ほか様々の機関が考案・活用を始めているようです…が、
    「不妊症の人が見たら傷つく」類のちょっと見当はずれな意見、
    「妊婦であることをアピールしたいの?」「病気じゃないんだから。甘えてんじゃない?」的な誹謗中傷、
    「思い切って付けてみたけれど誰も席を譲ったりしてくれなかった」という残念な事例、
    もまだまだいっぱいあるようです。

    障害児より圧倒的に多数なはずの妊婦でさえこの有様ですから…。
    それでも、実際に使ってられる親御さんからは肯定的な意見が寄せられているようです。

    ところで以前知人から言われたのは、
    「『ご理解を』『ご支援を』と言われても、実際どうすればいいのかわからない。」
    もちろん必要な支援のあり方は、その場面や障害の種類・程度によって違うのだけれど。
    理解と支援、なんていう抽象的で小難しい言葉じゃなくって、なんかもっといい表現はないのかなあ。と、いつも思ってしまうのです。

    例えばもう終わっちゃったけど、TVドラマ「僕の歩く道」で、
    チキンカレーの好きな主人公のために職場の食堂メニューをポークカレーからチキンカレーにしちゃった。
    あれ、とってもいいエピソードだなあと思うのです。
    特にかっこいいことでも、難しいことでもない。
    仲間として彼を思う気持ちから、自然に出てきたアイデアなんですよね。
    障害者として特別扱いしてほしいわけではなく、仲間として温かい思いやりを持って接してほしい。全てはそこから始まるんじゃないか、と思うのです。

    なんか、例によってとりとめのない文になってきたので、この辺で。
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    【2007/08/27 11:38】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(1)

    お盆休み
    あつい。あつすぎる。

    いつもの夏なら、クーラー一台で6畳二間を28度Cにできて、
    夕方には夕立のひとつも降って涼しい風が吹き始める…はずなのに。

    ベビーベッドを置いている東向きの部屋は、午前8時には既に室温30度を突破。
    暑くて眠れないとQちゃんが騒ぐので行水をさせ乳を飲ませ、9時過ぎにはもうクーラーのスイッチを入れ(関西に住んでいた頃だってこんなことしたことない)。
    なかなか室温が下がらないのでふすまを閉めて、6畳一間に家族4人でこもる。
    父ちゃんは寝ころがるし、
    あきのすけはオモチャを散らかすし、
    Qちゃんは風の直接当たるところに置けないし、
    食事用の座卓は動かせないし。
    居場所のない私は食事の支度だ皿洗いだ洗濯だ、と汗だくで。
    やっと家事が終わってクーラー部屋に戻ると、男ばっかり大・中・小。
    あと何年かしたらこれが大・大・大になるかと思うと、ちょっとぎょっとする。
    これだけ人口密度が高いと、室温以上に「暑苦しい」ぞ。
    何でお盆休みで人が家にいる時に限って、こんなに狂ったように暑いんだ?

    夜は夜で、ちっとも涼しくならないのでいつまでたってもクーラーのスイッチを切れない。
    なかなか寝付けないで騒いでいるあきのすけをクーラーのない部屋に追い出したら、髪が汗びっしょりになっていてかわいそうだった。
    (どんなに暑くても、重い布団がないと寝付けないのだからよけいだ。あまりの暑さに掛け布団を出さないでいたら、自分で座布団を引っ張ってきてかぶっていた。)
    以来、家族4人で夜9時には一斉就寝(健康的!)。
    ああ、広くて電気がたっぷり使える家に、早く引っ越したい。

    「何度言ったらわかるの!」
    このNGワードを、ここ一ヶ月というもの、何度口にしたことだろう…。

    ふたりめ育児は上の子優先がセオリーとはいうものの。
    ぎゃんぎゃん泣いている赤ん坊をとりあえず脇においといて、上の子と関わろうったって、そうは問屋が卸さない。
    「赤ちゃん泣いてる~」と言いながら、耳をふさいで奇声をあげ部屋を走り回る「兄」。
    そう、彼は育児書が通用しない世界の住人だということを忘れてはいけない。
    家庭内平和のために、まずは下の子を黙らせねば。

    平日は大部分の時間を通園施設におまかせ、休日のケアは父に丸投げ。
    あきのすけと過ごす時間なんてたかが知れているというのに、
    母はマタニティブルーでイライラ、
    兄は新生児たる弟のとばっちりで定まらない日課にクラクラ。
    悪気はないとわかっていても、母の癇に障る行動が止まらない。
    部屋は散らかし放題、
    トイレに行っても流さない、
    お風呂「はいらな~い」、お着替え「しな~い」、歯磨き「しな~い」、
    「あと5分たったら○○します…タイマーがゼロになりました」「あしたやるぅ」
    (- -メ)
    で、NGワードが飛び出す。

    「何度言ったらわかるの!」

    何度も言ってはいけないのだ。
    1.やる気になるまで待つ
    2.伝え方を変える
    3.あきらめる(要求レベルを下げる)
    ああ、こんなこと基本の対応なのに。
    多少の退行や、自閉症状の増強は、当然予想されたことなのに。
    たとえ同じことをしでかしても以前よりきつく叱られて、ふたことめには「もうお兄ちゃんなんだから」とか言われるんだから、あきのすけがおかしくならない方が不思議なのだ。

    あげく、まだ赤ん坊のQちゃんにまで、「びいびい泣くんじゃない!」なんて怒鳴ってたりする。サイアク。

    そのうち弟にも手がかからなくなって(今でもそれほどかかってないけど)、
    家の中に新しい秩序が生まれて、この混乱も笑い話になる時がくるんだろう。たぶん。