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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    いじめ・差別の根本原因に関する考察
    以前このブログでも映画化案があるということで紹介させていただいた小説「ぼくはうみがみたくなりました」の中にこんな一節がある。
    「人は自分の下に線を引きたがる」
    (山下さんすみません無断引用させていただきました)
    最近いじめ自殺の嫌なニュースに接する中で、この言葉が私の中でだんだんと重みを増してきている。

    小学生の頃、「アンネの日記」の読書感想文を書いた。
    戦争のない時代に生まれた自分たちは幸せだ、というような趣旨のことを書いたと思う。
    それは多分に教師の期待する模範解答を意識したものなのだけれど、書いた自分自身の心の中に、何か違和感というか、しこりのようなものがずっと残っていた。
    今になって、その正体が解った気がする。

    彼女らに比べれば今の自分の悩みなど取るに足りないと思うことで、現実に自分が抱えている悩みから眼をそらしていた。
    あるいは、そらすように仕向けられていた。

    たとえば江戸時代の身分制度。
    農民たちの不満をそらすために、支配階級の武士たちは、士農工商、さらにその下の階級をでっちあげた。それで農民たちの置かれた現実がなんら変わったわけではないのに、まんまと騙されてうっぷん晴らしの激烈な差別行為をはじめ、現代まで尾を引いている。

    所得格差は確実に広がっているというのに、もっと困っている人はいくらでもいると、自分が「負け組」に入っていることを認めたがらないから「自由競争オッケー、格差やむなし」なんて言っている政党に投票してしまう。

    級友の些細な違いをあげつらい攻撃対象にすることでしか、自分の優位性を確認できない幼稚さ。それを見てみぬふりする弱さ。

    「あいつに比べればまだマシ」
    そんな消極的な自己憐憫が、全ての問題の根っこにある気がする。
    いつも下を向いて。
    強い者は弱い者をさげすみ、
    弱い者は、さらに弱い者をいじめて。
    いつまで経っても、誰も幸せになれないシステム。

    だから流行の二分論はもういい加減やめにしよう。
    自分の下に線を引いて慰めにするのはもうやめようよ。
    前を向いて。
    上を向いて。
    下を振り向く時は、そこにいる誰かに手を差し伸べて。
    そうすれば、みんなが少しずつ幸せになれるはずなのにと思う。
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    【2006/11/25 23:31】 時事雑感 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    ソーシャルブックに挑戦
    寒いのがイヤなのか、
    指図されるのが気に入らないのか。
    せっかくトイレトレーニングが完了したと思っていたのに、またおもらしされる日が続いた。
    誘っても「いや~」「でないぃ~」「いかないよぉ」
    口を尖らせてクレヨンしんちゃんのような口調、なかなか憎たらしい。
    ギリギリまで我慢してトイレに駆け込み、でも立ちションはまだできないのでズボンとパンツを全部脱いで、脱ごうとして足に引っかかってなかなか脱げなくて、ジャー。
    セントラルヒーティングで全館暖房のアメリカの家と違い、居室とトイレの間には「ふすま」がある。築ン十年の我が家、建てつけが悪くなっておりこれが非常に開けにくい。彼の場合、尿意を「伝える」ことが難しいので、このふすまが文字通り障壁になってしまっている。夏場なら開け放しておけばいいのだが、冬のこの時期はそうも行かない。
    済んだら済んだで、ズボンもパンツもトイレに置いたまま部屋に駆け戻り、フリチンのままうろうろ。
    ついこの間まで、ちゃんと自分でパンツもズボンもはいて戻ってきていたのに…。

    と嘆いていても一向に改善しないので、とりあえず衣服の着脱は手伝うとして、
    「誘ったらトイレに行く。」
    「自分ではまだだと思っても、早めにすませておく」
    を目標にした。しかし何度口で言っても、理解していない様子。
    それでは、ということで、ソーシャルブック作りに挑戦してみた。

    「してはいけないこと」「してほしいこと」を伝えるための単純な絵カードなら、作ったことのある方も多いと思う。
    ×はしりません→○すわります のパターン。
    これを発展させてストーリー仕立てにし、なぜその行為をしてはいけないのか、この行為をするとどんないいことがあるのか、を伝えるのがソーシャルストーリーだ。
    今回は、「おでかけ前に誘われたのにトイレに行かなくて、困った場面」と「トイレに行って、良かった場面」を書いてみた。
    それぞれのエピソードのラスト3シーン。
    socialbook1.1.jpg

    外出先で、間に合わなくておもらし。洗濯しながら怒っている母。
    このネガティブ・メッセージのみで終わってはいけない。
    socialbook1.2.jpg

    外出先で楽しい時間を過ごし、おいしくおやつ。2人とも終始笑顔。

    完成した本を見たあき父、「まんま普段の生活どおりじゃない。」
    そう、普段経験している場面を盛り込み追体験させることが出来るのも手作りソーシャルブックならではだ。
    で、肝心の息子だが…。
    落書き帳を破って鉛筆で書いてセロテープでとめただけの粗末な本だが、気に入ってくれたらしい。何度も声に出して繰り返し読んでいる。
    誘っても相変わらず「いやぁ~」とは言っているが、とりあえずおもらしはほとんどなくなった。
    いちおう、効果があったのか、な?
    【2006/11/24 11:45】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    日本版ADA法への道
    ADA(障害を持つアメリカ人法)がどのようにして成立したのかを調べたいと思いつつ手をつけられないでいるのですが(そのうち英語力も再び低下してしまうんだろうなあ。まあ気長にやります)障害者福祉法の歴史について触れたサイトを見つけました。
    2002年の記事で、残念ながら発達障害については触れられていないのですが、なかなか素敵な記事なので勝手にご紹介させていただきます。

    特集障害者問題

    前回の記事のとおりノーマライゼーションからはまだほど遠い日本の現状ですが、共生社会を築くためのヒントがこの記事の中にあるように思います。
    自閉症者が自閉症を「治す」ことに消耗するのでなく、「そういうのもありだよね」って受け入れてもらえる社会。
    アメリカでは70年代に既にそういう思想、Independent Living運動があったのです。そして20年かけてADA法を作り上げ、いまもその法律は改正され続けている。
    20年後、私たちはどんな法律を手にしているだろう。
    ...read more

    「累犯障害者」
    書評を読んだだけで、この本自体は読んでいないのですが…。
    怖くて、読めそうにありません…。

    凶悪な少年犯罪が起こるたび、発達障害と関連付けられて報道されることが増え、親たちはそのたびに憤ったり不安になったり。
    我が子が犯罪の被害者になるのはせつないけれど、加害者になるのはもっとせつない。
    息子の穏やかな気質を信じているけれど、ニュースを見るたびに気がつくと「子供を犯罪者にしないためにどうすればいいか」と考えている。

    法務省の「矯正統計年報」に記載されているという冷厳な数字。
    2004年度の新受刑者のうち、実に22%がIQ69以下の知的障害者だという。
    家庭の支えを失い、福祉の援助もなく、社会から排除され自己弁護の言葉ももたず、たどり着いた“安住の地”が刑務所なのだという。

    格差社会に肯定的な人の発言を読んでいると、「切り捨てられた弱者」の生活がどれほど悲惨なものになるかという認識がすっぽり抜け落ちているように感じられて違和感を覚える。いまだに一億総中流時代の幻想を引きずっていて、なんだかんだ言っても「健康で文化的な最低限の生活」は保障されてるんでしょ。とたかをくくっているように思われる。
    想像力の欠如。一種のイマジネーション障害かな、彼らも。
    そういう人にこそ読んでいただかねばならない本ですね。
    【2006/11/17 22:18】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    エンドレスおえかき
    久しぶりに「スイスイおえかき」を引っ張り出してきたあきのすけ。
    水で描くこのオモチャ、周りを汚す心配がないというので重宝して1才の頃から愛用しているスグレモノだが、最近はクレヨンやマグネットの携帯用おえかきボードにすっかりお株を奪われていた。
    ペンに水を入れて渡してやると、最初は適当な殴り書きをしていた彼だが、台所に駆け寄ってきて「も!もも!」と訴える。見ると、シートの片隅に美しい「も」の文字が。
    おおっいつの間にこんなに上手に書けるように…と思ったら、何のことはないシートの周囲に練習用の点線が書いてあって、それをなぞっただけ。
    まあなぞれるだけ上出来さ。

    気をよくしたあきのすけ、五十音と数字をぜんぶなぞり書きし始めた。
    ところがこのオモチャ、時間が経つと水が蒸発して、せっかく描いたものが消えてしまう仕掛け。
    一生懸命書いて、シートをぐるっとひとまわりしてさあ完成!と思ったら…最初の方に書いたものは消えてしまっている。
    怪訝そうな顔をしていたあきのすけ、再び「あ」から開始…。
    これじゃいつまで経っても終わらないのでは?
    oekaki.jpg


    2周目の終わりでさすがに嫌気がさしたらしく、彼お得意のデジタル数字をいくつか書いて投げ出してしまった。それにしてもなかなかの集中力。
    消えないペンで、正しい書き順を教えてあげなきゃね。

    カーナビ
    今度の車には、奮発してカーナビをつけた。
    方向音痴で地図が読めないあき母は、よほどのことがない限り市外へは自分で運転しない。
    休日、あき父の運転でのんびり車窓の風景を楽しんでいると、突然「いまどの辺り?」と尋ねられ、そう言われても見知らぬ土地の道標ひとつない田舎道でどうやって現在位置を確認しろというのか。散々地図をひっくり返し首をかしげ、その挙句車酔いしケンカするという不毛な日々に、これでようやくおさらばできるのだ。

    問題は、後部座席のヒト。
    「ETCカードが挿入されていません」
    「実際の交通規制に従って走行してください」
    「あと700メートル先、右方向です」
    「目的地周辺です。ご苦労様でした」
    …こんなもんまでオウム返しするんかい。

    まあでも考えようによっては、自閉症児ならではの記憶力でもって、そのうち一度通った道をすっかり記憶して、人間カーナビとして道案内をするようになってくれるかもしれない。
    ひと昔前の機種のように「コースを外れています」を連呼してパニくらなければ、ね。

    殴り書き卒業?
    Fine Motor Skill1才相当のあきのすけ。
    OTのC先生はだいぶ頑張ってくださって「簡単な人の顔くらい描けるようになりましたよ」とおっしゃっていたのだが、家でクレヨンを持たせてみてもぐしゃぐしゃっと殴り書きの域を出ない。
    唯一意味がありそうな絵といえば「10本アニメ」。NHK教育テレビ「ピタゴラスイッチ」の中のお気に入りコーナーで、短い縦線を「いち、に、さん、し…」10本。
    絵と言えるのか?

    ただ、「描いて消せる」お絵かきボードは失敗の痕跡が残らないのがいいのか、気がつくと引っ張り出して熱心に何かを描いては消し描いては消している。クレヨンのようにうっかり周囲を汚したり床に散らばったりしないので、親としても安心だ。
    で、数日前、部屋に放置されていたお絵かきボードを見てみると
    123.jpg

    ちょっと不恰好だけど…こころなしかデジタルな形状だけど…数字に見えるじゃん。

    そして今日は「たこ、かいて」と言うので蛸の絵を描いてやったら「ひらがな!」という要求。
    「はいはい、『たこ』」と書いて渡すと、自分でペンを握って、いま母が書いた文字をなぞっている。
    書き順はグチャグチャだが、かなり正確なトレースだ。いつの間にこんなテクを身につけたんだろう。
    次に「はた」「かわはぎ」「たつのおとしご」(パズルのピースの魚を全種類書かせるつもりらしい)ときて、「はなだい」を書いたとき、最後の「い」の文字が消去用のマグネット部分に掛かってきれいに書けなかった。いい加減面倒だったのでそのまま返すと、マグネットを動かして「い」の文字だけ消して、余白に自分で「い」と書いた。

    書くほうは当分無理だと思っていたんだけど。
    やっぱり、好きなことはモチベーションが高いのね。

    やせないごみ
    三連休初日、船便で送った引越し荷物が到着した。
    合計22個のダンボール、海外引越し荷物としては決して多いほうではないが、部屋に運び入れると足の踏み場もない。
    急いで片付けないと寝る場所もないので、タンスに残っていた夏服を入れ替えたり、押入れに残っていた不用品を処分したり、これまでバラバラな大きさのダンボールに詰めて保管していた物をこの機会に同じ大きさの箱に揃えてスッキリ収納しようとか、バタバタしている横であきのすけが久しぶりに手にするオモチャを嬉々として散らかし、親がそれを踏んづけ、という騒動だ。

    そんな連休二日目の昼頃、あきのすけが話しかけてきた。
    「やせない ごみ。」
    え???
    アメリカ生活による体重増を気にしているあき母、ついビビッドに反応してしまう。
    「やせない、ごみ。」
    …なんだよ、それ。やせられない母ちゃんは粗大ゴミだ、ってか?
    と、危うく逆上するところでしたが。

    続けて「green」と言ったので、謎が解けました。
    何のことはない、部屋に置いてあった市指定ゴミ袋の、
    「燃やせないごみ」
    という緑色の文字を、ひらがなだけ拾い読みしていたのでした。

    でもどうして、ブルーの「燃やせるごみ」袋の方を読んでくれなかったんだろう…。

    光陰矢のごとし
    あきのすけが通園施設に通い始めました。
    渡米直前、一時入所で受け入れてくださっていたところです。今度は正式入園が認められました。
    送迎で他の保護者さんと顔を合わせると、皆さん異口同音に「そうか、もう一年経ったんだー。」とおっしゃいます。
    時間は誰の上にも等しく流れているわけで。アメリカに行って帰ってきた我が家にもいろんな出来事があったけど、制度や法律の変わり目に振り回された日本の仲間たちにも、きっといろんなことがあったのだろうと思い。
    久しぶりに会うあきのすけのクラスメートたちも、みなそれぞれに成長していて。

    一分が永遠に思えたあの頃…。
    回るものに見とれ砂を風に流し続けるあきのすけを気が済むまで見守っているだけの散歩、昼夜何時間にもわたる寝かしつけ、何をしてもおさまらないパニック泣き、何を話しかけてもかえってこない返事。
    いくらネジを巻いても動かない時計のように、徒労感だけがあったあの頃。
    時間の経つのが早く感じられるようになったのは、ようやくいろんな歯車がかみ合い始めたからかもしれない。

    こうして子供たちはあっという間に小学生になって中学生になって、大人になってしまうんだろうか。
    その間に私はどれだけのことができるんだろうか。
    【2006/11/03 20:16】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    特殊教育に関する満足度調査(続)
    顧客満足度調査という記事の続き。
    ----------------
    帰国間際、州教育局の委託を受けたという大学から、この一年間のプレスクールでのSpecial Educationについて感想を聞かせてくれというアンケート用紙が届いた。
    障害児教育の提供者はどのようなことに留意するべきか、
    保護者はどういうことをサービス提供者に対して要求できるのか、
    その具体的な内容が解って興味深い。
    日本での支援を考える上でも貴重な資料になるのではないかと思う。
    --------以上前回の記事の要約---------

    50にわたる質問項目の日本語訳がようやくできたので、アップします。
    正確さは保証しません(笑)解りにくい箇所があったらコメントください。
    回答形式は、各質問に対してVery Strongly Disagree全く同意しない~Very Strongly Agree非常に強く同意する の6段階で評価するようになっています。

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    【2006/11/02 14:40】 療育(米国) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)