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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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    たくさんのバイバイ
    嵐のような週末が過ぎて、ようやく一息ついてホテルの部屋でこの原稿を書いている。

    木曜日、船便出荷。
    学校から帰ってきたら家の中はがらんどう。
    眠くなって二階に上がっても「僕の布団」がない。
    「今日は特別に父ちゃんと母ちゃんのベッドに寝ていいよ。おしくらまんじゅうしてあげる」と甘い言葉をかけたくらいではおさまらず、小1時間騒いだ末に泣き疲れて眠ってしまった。彼の布団を残さなかったのはやはり失敗だったとちょっと後悔。

    金曜日、車を売却。
    こちらではナンバープレートは車両ではなく所有者に対して交付されるので、この青いプレートが手元に残った。
    Noplate.jpg

    あきのすけが車に乗るたびに「3243」と嬉しそうに触って確認していたプレートだ。
    パズルのピースを乗せて「しゅっぱーつ、とうちゃくー」「Aki’s turn, がたんごとん」とまたがってみたりして遊んでいた。彼なりに、「3243」で出かけたことを思い出しているのだろうか。
    ...read more
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    【2006/09/25 19:52】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    ばす、おしまい。
    「スクールバスに乗るのは、今日で終わりなんだよ。」
    おわりません!と大声で反論しなかったのは、次第に片付いていく家の中の様子に、これから起こることを彼なりに感じ取っているのだろうか。

    バス停には先客がいた。77番のバスに乗っていく10才くらいの少女。傍目にもhandicappedとわかる彼女は、やはりどこかの学校でspecial educationを受けているのだろう。今週に入りバスの時間が変わってから毎朝見かけるが、だんだん表情が良くなってきている。学校が楽しいのだろう。先方もこちらに見覚えがあるらしく、ちょろちょろ走り回るあきのすけをニコニコしながら目で追っている。
    「あなたもバスを待っているの?」と母親が話しかけてきたのでうなずいた。
    この学校区でプリスクールから公立を利用できるのは、障害がある子か低所得の家庭か、いずれにしてもわけありだ。彼女はそれ以上多くを語らず、娘と一緒に“Hokey Pokey”を歌い始めた。こちらの子供なら誰でも知っている、楽しい遊び歌だ。
    「あきのすけも、この歌知ってるね。」と話しかけると、彼もそばに寄ってきて「おうた!」と、ぴょんぴょんジャンプし始めた。
    ほんの数分だったけど、楽しい、本当に楽しいひと時だった。
    やがてそれぞれのバスが来て、手を振って別れた。

    でももう彼女らと一緒にバスを待つことはない。

    去年の12月、まだ真っ暗な中、寒さに震えながらバスを待っていたっけ。
    「いないいないばあ」や「まてまてコチョコチョ」をしたり、帰ってからの予定を話したり、バス停は結構濃密なコミュニケーションのできる場所だった。
    昨日のIEPでの「あと一年この学校にいるとしたら」という言葉がふたたび頭の中によみがえってきて、

    涙がこぼれた。

    あと一年ここにいることができたら、出会えたかもしれない人達。できたかもしれない事。
    たくさんの、たくさんの。あきらめなければならないこと。

    「子供の環境は、親自身が作るものだよ」
    そんな先輩ママさんの言葉を思い出して、涙を拭いて家に入った。
    今日は引っ越し屋さんがやってくる日だ。
    【2006/09/22 06:52】 療育(米国) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    最終IEPmeeting
    年度初めのお忙しい中、3週間で学校を去るあきのすけのために、L先生はレポートを作成してくださった。
    「もしあきのすけがもう一年この学校にいるとしたら実施したであろう教育計画」。
    その言葉が何度も出てきて、少し切なくなった。
    新しい校舎。新しい先生。新しい友達。長い夏休みの間、また「学校」に行ける日を、あきのすけはどれほど楽しみにしていたか。
    最近は帰ってくると、私が尋ねもしないのに「おやつたべた」バックパックから作品を引っ張り出して「ぺたぺたした」と報告してくれることもある。
    私自身も学校のシステムにようやく慣れてきたし、まだまだ辛いけど英語にもだいぶ耳が慣れてきた。
    あと一年。このIEPに沿って、special educationを受けさせることができれば、それはどれほど実りある一年になることだろうか。

    私が一番気にしていた、健常児との統合教育と専門的訓練とのバランスについては、極めて具体的な意見をいただけた。
    「Fine Motor Skillについては継続的取り組みが必要です。アイコンタクトやゼスチャーと話し言葉を併用することも、ようやくでき始めたところなので、もう少し強化していきたい。大人との関わりはだいぶ上手になってきたので、定型発達児と関わる機会を設けて、他の子供とのコミュニケーションの練習をさせたい。
    週12時間の授業時数のうち、0~2時間、定型発達児のクラスに入ること、
    OTによる訓練を1ヵ月当たり100分、STを週90分受けさせることを推奨します。」
    それは私が漠然と感じていたことを、極めて的確に具体化した数字だと思った。
    日本で、どうやったら彼にそのような環境を用意してやれるだろうか。
    「教育システムが違うので忠実に実行することは難しいと思いますが、なるべくこの提案を生かせるように日本の関係者とも相談します」
    「日本の学校での様子を、ぜひメールででも教えてくださいね。本当に、寂しくなるわ」
    正式な登校は木曜日で終わりだが、帰国前日の翌月曜日に授業を参観させていただき、その際に最終的なレポートをいただくことになった。
    翻訳は、私の仕事だ。児相との面接に間に合うだろうか。
    【2006/09/22 06:51】 療育(米国) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    顧客満足度調査
    こちらは顧客満足度調査が盛んな国だ。
    電化製品を買うと、レシートの端っこに「アンケートに答えていただくと抽選で○ドルの商品券差し上げます」ということで指定されたHPに行くと、「店はきれいだったか」「品揃えは他社と比べてどうか」「店員の応対は」といった質問項目がずらりと並んでいる。
    車を修理してもらったあとも、あき父の勤務先に調査会社から電話がかかってきて「満足しているか?」と尋ねられたそうだ。

    驚くべきことに、公教育にも同様の調査が存在する。
    州教育局の委託を受けたという大学から、プレスクールでのSpecial Educationについて、この一年間の感想を聞かせてくれというアンケート用紙が届いた。

    大学のWebサイトから回答することもできるということで、今回はそちらを利用させていただいた。余った用紙は日本へ持って帰るつもりだ。
    残念ながらいまこちらで質問項目(50個!)をご紹介させていただく余裕がないのだが、
    障害児教育を提供するにあたって学校側はどのようなことに留意するべきか、
    裏返せば保護者はどういうことを学校に対して要求できるのか、
    その具体的な内容が解ってなかなか興味深い。
    日本での支援を考える上でも貴重な資料になるのではないかと思う。
    ...read more

    近い将来
    ある方のブログで見つけた記事です。
    障害児の親として他人事に思えず、掲載させていただくことにしました。

    sikijaku


    参照元:【知識の継承】色弱

    いじめられる子供はもちろん辛いけど、いじめる側の子供であった主人公にもほろ苦い思いをさせてしまった。
    いじめの事実を、親たちは知っていただろうか。
    もし、彼の障害について、当時きちんと説明していたら、違った結果になっていたんじゃないだろうか。彼らはいい友人になれたんじゃないだろうか。
    そんなことを考えさせられてしまいました。
    【2006/09/20 03:22】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    IEP&バス
    日曜の夜、担任のL先生から連絡があった。IEPミーティングの日程調整だ。
    彼女らは今日も休日出勤で、学校内の整理に追われていたとのことだった。
    そんな中で、今年度はあきのすけの担当から外れた先生をも含む複数のスタッフにも出席していただくので、先方の提示した日程をそのまま了承する形にした。
    まずはひと安心。

    同時に、明日からスクールバスの時間が変わるとのこと。
    pick up 7:30…え?1時間近く早くなるの?
    慌ててあきのすけを寝かしつける。

    あきのすけが参加しているのはECDD(Early Childhood Developmentally Delayed) というプログラムだが、同じ校舎内の別のエリアでMSRP (Michigan School Readiness Program指定されたリスクファクターを有する子供を対象としたプログラム)、Head Start(低所得者世帯の子供を対象としたプログラム)といった別のカリキュラムも実施されている。彼らのバス送迎開始に伴い、運行ルート等も変更になるらしい。
    自家用車で15分程度の道のりを、また小1時間かけて通うのかあ…。やっと早起きから開放されたと思ったのに。
    「最後の一週間だし、バスやめて車で送り迎えにしようか」と思わずあき父にこぼしたら、
    「いまさらバスに乗らないなんて、やつが納得すると思うか?」
    「確かに。暴れるね」
    少し長くなった自由時間を、引越し準備の追い込みに有難く使わせていただくことにしよう。
    【2006/09/18 12:09】 療育(米国) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    大丈夫なんだろうか…IEP
    担任を再々メールでせっついているのだが、未だに決まらない。
    最後のIEPミーティングの日程が。
    あきのすけの登校もあと一週間を残すのみだというのに。

    新校舎に移転し、内装工事や教材の整理なども完了しないままの見切り発車。大学院へ入学するため退職した前の担任以外にも、アシスタントやSTなどのスタッフもほとんど入れ代わった。どうもAutismのクラスがひとつ増えたこと、また経験あるスタッフをより重度のクラスの方へ配置したためらしい。
    新しくクラスに加わったお友達もいて、アレルギーの有無や食べ物の好み、トイレトレーニングの進み具合など、各生徒の現状把握のためのアンケート用紙が頻繁にバックパックに入ってくる。

    それにしても。

    年度初めがこれほど混乱するとわかっていれば、あきのすけのIEPミーティングを夏休み前に済ませておくべきだった。

    年度末、担任のC先生に尋ねた時には
    「私がいなくてもSTのJ先生やOTのC先生、Evaluation担当だったL先生など、あきのすけのことをよく知っているスタッフが残っていますから大丈夫です」
    その言葉を信じ、また夏休みの間にあきのすけが退行する可能性もあったので、帰国間際にミーティングを設定していただくことにしたのだが。
    やはり半年間あきのすけの成長を見ていただいたスタッフと、6月にきちんと話をしておくべきだったと悔やまれる。
    この週末の間にL先生はちゃんとあきのすけのレポートを用意しておいてくれるだろうか?心配だ。
    【2006/09/16 06:26】 療育(米国) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    くるみパン
    よせばいいのに新しい強力粉を買ってきてしまった。
    袋が空になったら、あとは買ってきたパンで済ませるつもりだったのに。
    いつものグローサリーに行くと、既成ロールパン8個入りと、強力粉一袋が同じ値段。
    自分で焼いた方がおいしいに決まってるし、あと何袋既成パンを買わなきゃいけないだろうと考えると、余ってもいいから粉を買って、とにかく焼けるだけ焼こう。と。
    kurumipan.jpg

    それで、この期に及んでまだ新作に挑戦している。
    というほどレパートリーは多くないのだけれど(笑)
    クッキーだとバター・砂糖は恐ろしい勢いでなくなるけれど、大袋のクルミがちっとも減らないので、くるみパンにしてみた。
    レシピはいつも参考にさせていただいているe-パン工房さんから拝借。
    フードプロセッサーでの捏ね上げ、発酵、成形までは良かったのだけど、最後の焼成で底を焦がしてしまった。このオーブン、最後まで使いこなせなかったなあ。
    というより、一次発酵させながらオートミールクッキーを焼き、ベンチタイムの間に台所を掃除し、二次発酵の間に夕食の支度を始め、焼いている間も並行してホイコーローを作っていたので、焦げている匂いに気がつかなかったのだ。
    うまくできたら、ご近所さんに配ろうと思っていたのになあ。

    フードプロセッサーと製パン道具たちが船便で旅に出るまであと一週間。あとどれだけパンが焼けるかな?
    ていうか、引越し準備しなくていいのか?
    【2006/09/15 06:57】 趣味 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    人体の神秘
    いま、なぜか「おへそ」があきのすけのマイブームだ。
    お風呂に入るときはいつも、母と自分のお腹を不思議そうに見つめて、「おへそ。おなかに、あながあいてる。」と何度もつぶやく。
    「あきのすけが生まれる前は、ここにストローがついていたんだよ。お腹からジュース飲んでいたんだよ。」
    「ストロー、ない。」
    「うん、もうお口から飲めるようになったから、取れちゃった。でも大事にとってあるから、そのうち見せてあげるね。」
    ふーん、とよく解らないような顔つき。

    それから、おへそをいじっていた手を上に持ってきて、「むね。」
    母ちゃんを見て「おおきい むね!」ありがとお(^ ^;)
    だんだんと答えに困るような質問をしてくれるようになるのかな。
    いつまで一緒にお風呂に入れるのかな。
    【2006/09/13 23:30】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    やっと掃除ができました
    と言っても引越しに伴う掃除ではなくて。
    (あーそれもしなくちゃいけないんだった。苦笑)

    リビングに散乱するあきのすけのオモチャ。
    片付けようとすると怒るし、もちろん自分からお片付けもしてくれない。
    最近粘土遊びにはまっているのは、感覚過敏が克服されつつあるという意味では喜ばしいのだけど、出しっぱなしにするから乾いてあちこちに細かいかけらが転がっている。

    今日から本格的な登校。
    鬼のいぬ間におもちゃを片付けて掃除機をかける。
    ♪Clean up, clean up.の歌を思い出して、また以前のように素直にお片付けしてくれるようになってくれればいいのだけど。
    【2006/09/08 23:46】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    えにっき(3)
    9/2 Ypsilanti
    買い物ついでに隣町のダウンタウンを散策。
    Depottown.jpg

    歴史的建造物がよく保存されている。しゃれたアンティークショップなどもあり、もうハロウィーン関連の小物などが売られていた。

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    【2006/09/07 13:54】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    えにっき(2)
    8/27 The Henry Ford Museum
    やはり車の街デトロイト近郊に住むからには、車関係の観光地は外せない。
    ここはかの有名な自動車メーカーFordの創業者が設立した博物館。
    さぞかし自社の宣伝一辺倒かと思いきやさにあらず。GM、クライスラーといった競合他社も含めたアメリカの自動車の歴史、社会や文化に与えた影響。戦時中に製造していた飛行機、産業革命時代の蒸気機関のレプリカや開拓時代の馬車、機関車、農機具、家具etc、とにかく膨大なコレクションの数々。
    車好きでなくても充分楽しめる、質量ともに素晴らしい展示だ。
    Tford.jpg

    20世紀初頭、一世を風靡したというT型フォード。
    steammill.jpg

    蒸気機関の展示。自閉っ子連れに「回るもの」は欠かせない。

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    【2006/09/07 13:51】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    えにっき(1)
    今日で夏休みも終わり。
    北海道より緯度の高いこの地域の夏は短い。長過ぎると思っていた夏休みも、過ぎてしまえばあっという間だった。
    で、夏休みの間、実はちょくちょくお出かけしていたのだけれど、取り紛れていて全くブログに書けなかった。
    他人の旅行記はたいていつまらないのが常なので、ここではなるべく簡単に記録するにとどめようと思う。
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    【2006/09/07 13:41】 アメリカ生活 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)