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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    愛しのラージボール
    療育の場では必ずといっていいほど見かけるので知ってる人は知ってる“ラージボール”。あきのすけはあれが大好きです。ボールの上に腹ばい(または仰向け)に寝そべって肩を上下に押してぼよんぼよんしてもらったり、ボールの下敷きになってお腹の上でぼよんぼよんとしてもらったり、離れたところから転がしてぶつけてもらったり、二個のボールでサンドイッチにしてもらったり。うちにもひとつ欲しいなあ、とは思っていたのですが、あんなでかいものが普通の家にあったら邪魔でしょうがないと諦めていました。

    いっぽう最近体力の衰えを感じているあき父、定期的に運動をする時間はなかなか取れないので「今話題のジムボールを買ってくれ」。しかしこの人、買わせておいて存在を忘れてマリボーをブルーチーズにした挙句「食卓に出さないお前が悪い」とのたまうような人なので、どうせ使わないだろうしそのうち諦めるさと無視していたのですが、今回はなかなかしつこい。

    そうこうしているうちにあきのすけが、この一週間ほど毎日ビーチボールに抱きついてせつない目つきで私を見る。上に腹ばいにさせて肩を押したり前後左右に揺らしたりしてみたが、やはり弾力性はないし強度的にも不安。彼も不満そうだ。不満そうな顔をしながら、やっぱり毎日ビーチボールを抱えている。
    しゃーない、かわいい野郎どものために買ってやるか。
    ネットで検索したら療育用のボールが通販で買えるという。さっそくサイトをチェックしたら、外国製、いっこ一万ン千円…?
    たっかぁ~!
    あの「ぼよんぼよん感」は捨てがたいけど、息子よケチな母ちゃんを許せ。
    「あきのすけにも貸してやってね」と、ホームセンターで75センチ1000円のジムボールを買って、あき父に膨らましてもらいました。
    少し硬めだけど、思ったよりいい感じ。今朝布団蒸しの代わりにボールでひとしきり感覚遊びをしてやったら、あきのすけもお気に召したご様子。母ちゃんがクッション代わりにもたれかかって新聞を読んでいたら奪い取っていきました。枕代わりにしてテレビを見ていた父ちゃんからも奪い取っていました。
    安い買い物だったわ。
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    【2005/07/31 22:42】 グッズ | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    魔の二歳児時代
    2才の誕生日頃、K先生から親子教室の案内をいただいた。発達に気がかりのある子とその親を集めて一緒に遊びながらいろんな専門家のアドバイスも受けられて、参加費はタダだという。こんなオイシイ話はないので即お願いしました(^ ^)
    これがいわゆる自治体の集団療育と呼ばれるものだと知ったのはごく最近のことで、当時の私の認識はあくまで「プロに遊び方を教えてもらえる」程度のものでした。

    しかしただでさえ反抗期で大変な2才児、
    ましてや親の言うことが耳に入らない・自分の要求が表現できない・睡眠障害や感覚異常や、時には自傷傾向まである自閉っ子ですから、それはもう(汗)
    それでもなにせ初めての子ですから、こういうものなのか、自分の育て方が悪いのか根性無しなのか、疲労と無力感とイライラとあらゆるマイナスの感情に襲われて、一時期もう子供の顔も見たくない触るのも嫌、でも誰にも代わってもらえないから仕方なくただ機械的に世話をしているという、デンジャラスな精神状態に陥った時期もあり。
    虐待に走らず乗り切れたのは保健師のSさん、保育士のM先生はじめスタッフの皆さんのおかげですm(_ _)m

    初めは歌も手遊びもできず、体操の時も自分勝手に走り回ったり、片隅で自分の世界に浸っていたあきのすけ。私はなんとか「きちんと」参加させようと躍起になっては肩を落として帰る、の繰り返しでした。それでも先生方は彼を決して叱らず、少しでもできたことがあったら目ざとく見つけて大いに褒めてくださいました。母親同士も、お互いに我がことのように笑顔で手を叩きました。
    そういう小さな成功体験を積み重ねるうちに、あきのすけも次第に遊びの輪の中に入れるようになってきました。
    私は、あることを思い出しました。

    子供は楽しいことしかやりたくないんだって事を。

    子供が楽しいと思うことに付き合ってやろう。大切なのは、「きちんとさせること」じゃなくて、「楽しいと思えること」だ。あきのすけが自分なりに楽しいと思えれば、それでいいじゃないか。
    通い始めて約半年、私がようやくそう思えるようになった頃から、あきのすけは急激に成長を見せ始めました。私や先生に笑顔を見せ、後を追い、歌や手遊びを楽しみ、家でも体操をせがみ。一緒に楽しく遊べるオプションが増えてくるに連れて、笑っている時間が増え、ようやく育児が楽しく思えるようになってきました。

    外出先でパニックを起こしたり、やたら寝つきが悪かったり、回るものや数字などに対する強いこだわりで親を悩ませたりもしましたが、そういう自閉特有の問題行動への対処の仕方も手探り体当たりで覚えていった一年でした。

    米国ではこの年頃の子供たちに対して早期介入プログラムEarly Interventionというシステムがあり、無料で積極的に療育を受けさせてくれるそうです。
    日本では障害者に対する社会的認識の問題から、疑いがあっても「様子を見ましょう」、3才前後まで待って診断がついてから本格的療育、医師や施設の不足のため待機させられたり専門的な療育を受けられなかったり、保護者や親族の反対で療育の機会を奪われたり。
    ネット掲示板など見ていると、2才前後で「疑いがある」とだけ言われて放り出され、「発達検査」や「療育」などなじみのない言葉に戸惑い、どうすればいいかわからず途方にくれている親がなんと多いことか。
    告知の問題(医師法や社会的問題の絡み)、費用やマンパワーの問題はあるでしょうが、早期介入プログラムのような取り組みでこの層をケアすることが自閉症児の予後のみならずボーダー児の社会性の向上、ひいては不登校や引きこもり等の問題解決につながるのではないか。
    早期療育の恩恵を受けたものとして、そう感じています。
    【2005/07/29 01:27】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    暗黒の一歳児時代
    今にして思えばさまざまな兆候が既に現れていたこの時期。
    「他の子と比べてはいけない」「この年頃には良くあること」と自分をごまかし、相談先からも「しばらく様子を見ましょう」としか言われなくて、不安ばかりがどんどん膨らんでいったこの時期。
    1才代の一年間は、言語や社会性に関する発達が止まっていたかのように思えます。それで私たち夫婦はこの時期を「暗黒の一歳児時代」と呼んでいます。

    生後10ヵ月頃から、なかなか手掴み食べをしないとか、人見知りをしないとか、赤ちゃん芸(バンザイ、パチパチの類)をしない、ラッパが吹けないなどいくつか気になるところはありました。でもまあ、「そういうこともあるだろう。マイペースな子なんだ」と思ってました。

    1才2ヶ月過ぎて歩けるようになり本格的に散歩を始めた頃から、奇妙な行動をするようになりました。
    エアコンの室外機をうっとりと眺めて動かない。
    駐車場の砂利を手ですくっては落とし、を延々繰り返す。
    家からどんどん遠ざかって、引き返そうとするとひっくり返って泣く(こういう時は誘拐犯よろしく肩に担いで拉致)。
    全てのマンホールの蓋を踏んで歩かないと気がすまない。等々。

    当時入っていた育児サークルでも、
    手遊びやリトミックに興味ナシ、ラジカセのスイッチばかり気になって仕方がない。
    公園に行ってもひとり片隅で石砂遊び、お友達が寄ってくると脱走、遊具に乗せようとしても怖がるばかり。
    「お花だよ」「ワンワンだよ」「飛行機飛んでるねえ」いくら声かけしても反応ナシ。
    育児雑誌の、同月齢のお友達モデルを見ても、できることの差がなんだか広がっていく一方。
    それでも「個人差の大きい時期だし」「そういう性格なんだ」と思いたかったのだけれど。

    意味のある言葉が1才過ぎても全く出なくて、なにげなく開いた「家庭の医学」の“幼児自閉症”の項目。…なんか、当てはまる項目が、ありすぎる…でも当てはまらないこともあるし…でもひょっとして…?

    1才半検診の日、「まだ小さいし様子を見ていていいと思いますけど」という保健師さんに食い下がって、発達相談員のK先生に面接していただいた。K先生はこちらが期待していたような?病名を示唆するようなことは何もおっしゃらなかったけれど、「遊び方の課題というものがありますので、やってみませんか?」と言って下さった。
    初めての育児、近くに親兄弟や親しい友人もなく途方にくれていた私は二つ返事で飛びついた。それがHACプログラムとの出会いでした。

    初めは半信半疑、「これって普通の親子遊びじゃないの?誘っても乗ってくれないから困ってるのに。こんなので視線が合ったり声が出るようになるのかしら。」と思ってました。しかしとりあえず次の面接までの3ヵ月、A-1~3の課題を毎日の遊びの中に意識して取り入れてみたところ、記録表に「できた」を意味する○や△の印がだんだん増えていき、子供の普段の反応も良くなってきたような気がしてきました。
    各課題についてスモールステップで設定された評価項目も、途中で投げ出さないで続けることができた要因だと思います。

    単に時間経過とともに成長しただけなのかもしれません。それでも、もやもやした思いのまま何もしないでいることには、親の私の方が耐えられなかったと思います。
    課題を始めて半年後の2才1ヵ月頃、ようやく私を見て「あーちゃ(母ちゃん)」と言ってくれるようになりました。
    【2005/07/28 21:33】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    ねんねの悩み
    最近昼寝なし、夕食後布団へ直行7時就寝(つーか撃沈)していたあきのすけ、
    昨日は久しぶりの水遊びで疲れたのかウンチをつけたまま(爆)三時半から爆睡開始。夕方のテレビの時間に起こせばいいものを、貴重な自由時間が嬉しくてついつい放置。遅めの風呂と夕食、頭すっきり体力ばっちり、父ちゃんと機嫌よく遊んだまでは良かったのだけれど…。

    夜11時過ぎ、母ちゃんに抱きつきさすがに眠そうな様子。じゃあみんなで寝ようね、と布団に入って電気を消したけど…寝ない。
    転がってきて母ちゃんの鼻や口を触り、
    怒られたので父ちゃんの腹の上に乗り、
    また怒られて自分の布団に戻り歌を歌い始め。
    「お口閉じなさい」と言われたのでまた転がって父ちゃんの顔を蹴飛ばし(以下省略)。

    父ちゃんは寝つきのよい人なのでそれでもめげずに寝てたりするのだが、母ちゃんはイライラ。クールダウンのため別室でしばらく本を読んでいたが、12時半を過ぎてもまだ歌声がする。
    溜息をついて戻って、彼を自分の布団に放り込み掛け布団で布団蒸しにして(あ、これ虐待じゃなくてね、圧迫刺激してやると落ち着くから)視線を合わせ低ぅい声で
    「いいかげんに、ねなさい」と言って横に座る。時々布団をめくって母ちゃんの顔色をうかがい隙あらば抜け出そうとするあきのすけに無言の圧力をかけ続けること十数分。全員が就寝できたのは一時回ってました。久しぶりに寝不足です。

    それでも最近は、自分から布団に入ってひとりで寝ようという姿勢を見せてくれるし、夜中に目を覚ましたり朝やたら早起きするわけでもないのでずいぶん楽になりました。
    自閉症児は睡眠障害を伴うことが多いらしく、家族の負担が大きかったり学校生活に支障が出るような場合には睡眠薬が処方されるケースもあるのだとか。幸いうちの場合は、親が限界超える直前に突然眠り始めて事なきをえる、を繰り返してきましたが。

    思い起こせば生後5ヵ月、抱っこでないと寝ない布団に下ろせば起きる体重は重くなるあきのすけ、腱鞘炎で抱けなくなったのでベビースリングを手に入れたっけ。
    車ではよく寝るのに、チャイルドシートから下ろしたとたん泣かれたっけ。
    おんぶ紐で担いだまま、コタツに突っ伏して昼寝したこともあったし。
    2才の頃はまだ添い寝が必要で、でも今以上に寝つきが悪くて昼も夜も寝かしつけに何時間もかかって、親子とも毎日不機嫌だった。
    定型発達の子を育てたことがないからこんなものだと思っていたけれど、あれはやっぱり自閉の兆候だったのかな。
    かな、なんて言ってる程度じゃ、いずれたいした苦労ではないのだけれど。

    ああ、そろそろ起こさないと昨日の二の舞です。
    【2005/07/26 16:40】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    楽しい園生活
    今日は短期入所でお世話になっている通園施設に行く日でした。慣れるまで母子通園ということで私も同行したのですが、通い始めて1ヵ月、実はこの施設自体には診断が降りる前からもう一年以上も親子教室でお世話になっていたので、彼にとってはもう自分の庭状態。家でろくに遊んでくれない母ちゃんにお小言を言われているよりよほど居心地がいいようです。

    今日も帰ってきてから絵本を一冊ずつ取り出しては
    「○○の、えほんを、はじめぇます」(マカトンサイン付)
    うにゃうにゃ読んで
    「○○の、えほんを、おわりぃます」(マカトンサイン付)
    片付けて、別の本を出してきて、「はじめぇます」…
    をずっと繰り返していました。
    先週は、夏風邪で倒れた母の横で、大人しくしてるからいいやと思っていたら部屋中に絵本おもちゃが散乱し、エントロピー無限大というか、なかなかカオスな状態になっていたので、今日一日でこんなにおりこうさんに?ちょっとびっくりです。
    少なくとも、「♪西友スーパー得の市」を日がな一日繰り返し繰り返し歌われるのとは雲泥の差です。

    ※マカトンサイン 言葉に遅れがある子供のためにイギリスで考案された、手話様のもの。手の動作と発声を同時に行なうのが特徴だとか。一時期流行った(まだ流行ってるのかな?)ベビーサインとは別物ですがスタンスは似てるのかも?
    【2005/07/25 19:21】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    はじめに
    さてこのブログの主役たるあきのすけ(仮名)のプロフィールですが、
    現在3才3ヵ月、あき母とあき父の三人家族です。生育履歴(暗黒の一歳児、魔の二歳児時代)についてはまたおいおい触れていきたいと思います。
    広汎性発達障害、という診断をもらっていますが、多動や攻撃性はなく自分の世界におとなしく浸っているタイプで、最近は二語文も使うし簡単な指示にも従うし、上手に予告さえ出してやればパニックもめったに起こさなくなってきているのでずいぶんと楽になりました。

    この十月にあき父の仕事の都合で、米国はミシガン州に行くことになっています。環境の変化に弱い自閉ちゃんが気がかりではありますが、せっかくの機会なので先進地アメリカの本場の療育を経験してこようと思っています。
    と言ったら担当医、保育士、療育仲間ほか皆さんから「ぜひ報告を聞かせて」とのお達しを受け、これは個別にやってたら埒が明かないということで、あき母ブログ初挑戦です。
    とはいえ、あき母、実は日記といふものがすこぶる苦手、小学校の夏休みの絵日記を8月31日にまとめて書いていたクチですから、こまめに更新とは行かないかもしれませんがよろしくお願いいたします。
    【2005/07/25 18:58】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(1)