AUTISTICな日々
長男あきのすけのキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。やんちゃな弟Qちゃんと共に、ハハの眉間のシワを増やしてくれています。


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あき母
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    できないと諦めるためにではなく~ミスアメリカ2013
    ミスアメリカ、なんてふだんは全く触れることのない話題なんですが

    今年のモンタナ州代表の女性がアスペルガー症候群であることを
    ツイッターで知りました。

    【 史上初!発達障害の女性、ミス・アメリカ2013最終選考へ!】
    http://kobajun.chips.jp/?p=7833


    11歳で診断されたという彼女。
    早期発見の意識が高いかの地でさえその年齢まで見過ごされるぐらいに
    知的にも高かったのでしょう。
    容姿にも恵まれた。

    でも、恵まれた人の話として嫉妬してしまう気持ちは、この際脇に置いて。

    なぜ自分は他の人と違うのか
    なぜ友達ができないのか
    なぜいじめられるのか
    診断をきっかけに「やり方を学び」「自分が何者であるかを受け入れた」彼女は
    自分にはできないと考えていたことに少しずつ挑戦を始めた。

    ミスアメリカは、その挑戦の延長に過ぎない。

    「もし10年前の私に、ステージの上で何か冗談を言うように薦める人がいたら、私は頭がおかしいんじゃないの、って言い返していたと思うわ。」
    「でも今は違う、私はもう10年前の自分じゃないの。」

    この10年、彼女が積み重ねてきたものの大きさ、重さを思う。

    彼女の生きざまは
    診断が、「自分は~~ができない人間なんだ」と諦めるためにではなく
    「~~できるためにはどうすればいいか」を考えるためにあるのだと教えてくれる。

    自分を美しく見せようなんて思ってもみなかった少女が
    今回のチャレンジをきっかけに
    ドレスを着たり髪型を整えるという人生の喜びを増やすことができた。

    自閉症者にとって変化は恐怖かもしれない。
    でもそれが喜びであれば、受け入れることができる。
    世界を広げていくことは、決して不可能じゃないんだってこと。

    Thank you, Alex.
    あなたの人生が輝くのは、まだまだこれからだね。
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    【2013/01/16 11:12】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「信じて、ぼくの言葉」
    今朝の朝日新聞に載っていた記事です。

    信じて、ぼくの言葉 重い障害の少年が伝えたかったこと
    http://www.asahi.com/national/intro/TKY201210020466.html?id1=2&id2=cabcbaad


    転落事故の後遺症で体を自由に動かせない輝(ひかる)くん。
    スイッチによる文字入力装置と出会って
    やっと他者に想いを伝えることができるようになりました。




    装置を介した代替コミュニケーションについてはいろいろ批判もあります。
    でも私は信じたいと思います。
    語られない想い、出口を求めてあがいている魂の存在を。
    表現してもらえないばかりに、存在すら認めてもらえなくて、苦しみもがいている魂に
    もし光を当てる術があるのなら
    それを使わない手はないじゃない、って。

    「口があるんだから言いなさい」
    そう叱られるたびに
    悔しくて情けなくて
    ただ泣くことしかできなかった
    幼い頃の私自身を
    もしかしたら私は彼らに重ねあわせているのかもしれません。


    【2012/10/03 13:38】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「ちづる」観てきました
    やっと観ることができました。

    http://chizuru-movie.com/

    そうねえ…
    現実に自閉症児の家族やってる人間からしたら
    あまりに日常過ぎて、「だから何?」と…いうような辛口のレビューも、どっかで見た気がしますが

    “プロの”作ったドキュメンタリーを見慣れた人間には確かに淡々過ぎて物足りないかも。

    でもその“あざとくなさ”、いい意味での“素人っぽさ”
    誰かに見せるためにではなく
    声高にメッセージを伝えるためにではなく
    だからこそ家族の素の姿、本音が撮れたってことなんだろうなって思います。


    成人式を迎える妹さん、
    就活中の監督さん、
    人生の節目で真剣に家族の将来を考えた時

    誰が、どこまで背負うのか。

    お父様を亡くされ、長男として
    家族に対して責任も愛情も感じているからこそ
    その問いを投げかけずにいられなかった。

    互いに相手を大切に思う中で
    迷い、悩みぬいて決めたことだったら
    きっとそれは間違ってなんかいない。
    でも、お母様の決断がなんだか少し切なかったのは
    私もまた母親だからかもしれません。


    Qちゃんが大人になる頃
    我が家はどんな選択をすることになるんだろう。

    【2012/06/13 22:56】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    稲川淳二さんインタビュー「障害者が生きる」
    2012年5月24日付けの朝日新聞のオピニオン欄に
    稲川淳二さんのインタビュー記事が掲載されました。

    http://www.asahi.com/national/intro_m2/TKY201205230652.html

    J-CASTニュース
    稲川淳二さん、障害者の親として衝撃告白 「次男に死んで欲しいと思う気持ちあった」
    http://www.j-cast.com/2012/05/24133242.html?p=all

    にも概要が紹介されています。

    次男さんの病気を受け入れられず、ふたりきりの病院の待合室でお子さんをいっそ殺そうとして
    そして殺せなくて
    術後のお子さんの姿を見て、それまで一度も呼べなかった名前を思いっきり叫んで
    そして彼は、お笑いの仕事をすっぱりやめた。

    「自分が望んだ子どもなのに、オレは命を否定した。
    こんな最低なことを考える親なんて、きっと私だけでしょうね」

    と語る稲川さんに、伝えたかった。


    あなただけじゃないよ、って。



    子どもの障害を「受け入れてない」ように見えるたくさんのお父さんたちが
    たぶん彼と同じような葛藤を抱えていると思うから。

    朝日新聞さん、どうか無料配信にして、ひとりでも多くの方に読めるようにしてください。
    【2012/05/25 13:00】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    「自閉症の子達の【感覚の過敏/鈍感】について&◆特異な感覚実例集◆」
    @chubby_haha さんがツイッターで
    自閉症の子たちの感覚の過敏/鈍感について平易な言葉で解説してくださっています。
    それに対し、様々な実例が返信として寄せられています。

    togetterより
    @chubby_haha さんによる「自閉症の子達の【感覚の過敏/鈍感】について&◆特異な感覚実例集◆(コメント欄に全文)」
    http://togetter.com/li/306882



    我が家のあきのすけも、
    小さい頃は砂の上に裸足で立てなかったり
    外出先のトイレのハンドドライヤーが大嫌いだったり
    でんぷん糊が触れなかったり
    味噌と豆腐は銘柄指定だったり
    イロイロありましたねえ。

    いまでも話しかけた時の反応は鈍いですが
    Qちゃんの「のべつまくなし高周波音おしゃべり攻撃」に耐えているのはすごいと思います。
    成長して、過敏から鈍感にシフトしたのかな?

    私の方が、子どもの出す突然の音によくビビッて耳ふさぎしてるので
    「アンタの方がよっぽど過敏じゃん」とあき父に言われております(笑)

    【2012/05/25 12:26】 なかま | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)



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