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AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


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あき母
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    疑わしきは支援
    しばらく前の記事になってしまうのですが、ヤフーニュースより。

    米国小児科学会が自閉症の新しいガイドラインを発表
    http://health.yahoo.co.jp/news/detail/index.html?idx0=w16071101
    (以下抜粋)


    米ニューヨーク大学小児研究センターのMellissa Nishawala博士によると、小児の発達には大きな個人差があるとして親を安心させる傾向があるために、小児が正式に自閉症であると診断されるまでに1年以上を要することもあり、治療に最適な時期を逃してしまうことがあるという。

    第1の報告は、…たとえ親が特に心配していなくても、生後18カ月から24カ月の間にすべての小児について共通のスクリーニングを実施するよう推奨している。

    第2の報告は、自閉症と診断された後の対応に焦点を当てたもので、早期介入の重要性を強調。自閉症が疑われる場合は、診断が確定するのを待たずに、できる限り早く介入治療を開始するよう推奨している。少なくとも週25時間、1年間の治療が必要だという。


    あきのすけは日本での診断書を握って渡米したので現地での療育も比較的スムーズに始められたわけですが、診断から療育開始に至る段階では、早期介入プログラムが整備されているはずのアメリカでも意外に日本と似たような課題を抱えているんだなあ、と。
    日本の場合は1才半~3歳児健診が、一種のスクリーニングの役割を果たしているわけですが、後のフォローをもっと充実させないと。
    週25時間といえば、平日(月~金曜日)毎日、5時間ずつですからね。
    週1回とか月1回かるく面談する程度で「療育やってます」なんて本来は言えないってことです。それでも何の支援もないよりはマシですけど。
    「診断が確定するのを待たずに」というのもポイント。
    とにかく、障害の可能性を指摘するだけしておいて、「様子を見ましょう」ってほったらかすのはやめてくれってことです。風邪なら家で寝てれば治るけど、自閉症は治らないんですから。

    ということでこのガイドライン、日本でも導入されませんかね?
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    日本版ADA法への道
    ADA(障害を持つアメリカ人法)がどのようにして成立したのかを調べたいと思いつつ手をつけられないでいるのですが(そのうち英語力も再び低下してしまうんだろうなあ。まあ気長にやります)障害者福祉法の歴史について触れたサイトを見つけました。
    2002年の記事で、残念ながら発達障害については触れられていないのですが、なかなか素敵な記事なので勝手にご紹介させていただきます。

    特集障害者問題

    前回の記事のとおりノーマライゼーションからはまだほど遠い日本の現状ですが、共生社会を築くためのヒントがこの記事の中にあるように思います。
    自閉症者が自閉症を「治す」ことに消耗するのでなく、「そういうのもありだよね」って受け入れてもらえる社会。
    アメリカでは70年代に既にそういう思想、Independent Living運動があったのです。そして20年かけてADA法を作り上げ、いまもその法律は改正され続けている。
    20年後、私たちはどんな法律を手にしているだろう。
    ...read more

    顧客満足度調査
    こちらは顧客満足度調査が盛んな国だ。
    電化製品を買うと、レシートの端っこに「アンケートに答えていただくと抽選で○ドルの商品券差し上げます」ということで指定されたHPに行くと、「店はきれいだったか」「品揃えは他社と比べてどうか」「店員の応対は」といった質問項目がずらりと並んでいる。
    車を修理してもらったあとも、あき父の勤務先に調査会社から電話がかかってきて「満足しているか?」と尋ねられたそうだ。

    驚くべきことに、公教育にも同様の調査が存在する。
    州教育局の委託を受けたという大学から、プレスクールでのSpecial Educationについて、この一年間の感想を聞かせてくれというアンケート用紙が届いた。

    大学のWebサイトから回答することもできるということで、今回はそちらを利用させていただいた。余った用紙は日本へ持って帰るつもりだ。
    残念ながらいまこちらで質問項目(50個!)をご紹介させていただく余裕がないのだが、
    障害児教育を提供するにあたって学校側はどのようなことに留意するべきか、
    裏返せば保護者はどういうことを学校に対して要求できるのか、
    その具体的な内容が解ってなかなか興味深い。
    日本での支援を考える上でも貴重な資料になるのではないかと思う。
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    公教育にお金をかけよう
    渡米前の下調べの時、居住地の選択にあたっては「学齢期のお子さんがいる場合は学校区の情報も集めましょう」ということをよく聞いた。
    外国の学校の、いったい何をどうやって調べろというのか見当もつかなかったのだが、どうやら共通テストの平均点や人種構成、貧困層家庭の占める割合などを各学校ごとに比較できるインターネットサイトなどというものが存在するらしい。
    差別を意識的に排除しているはずのこの国で、そんな差別を助長するようなことをしているのか?と驚いた。だが、こういう情報を必要としているのは、どうやら親たちだけではないらしい。

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    障害者の就労支援
    保護者会のOさんから頂いていた宿題「米国における障害者の就労支援」についてだが、子供がまだ幼いこと、元々短期の滞在予定であることからなかなか調べられないでいる。
    私が住んでいるM州はかつて自動車工業で栄えたが、最近は日本車に押され、つい最近も大規模な工場閉鎖が発表されて大騒ぎになった。健常者でさえ就業がおぼつかないのだ。

    米国式成果主義、という言葉を最近よく耳にするが、実際この国では、誰でもできる仕事に対する賃金は相当安いらしい。アメリカの牛肉が安いのは移民労働者を低賃金で雇用しているから、という話も聞いた。
    また日本のように、担当部署の人間なら誰でもそれなりに話が通じるというわけではなく、
    Aさんに聞いた通りに書類をそろえて行くと、代わりに出てきたBさんが「この書類では手続きできない、こっちの書類を書いてきて」。
    担当のCさんと直接話をすれば5分で済んだ用事のはずなのに、たまたま電話なりメールを受け取ったDさんがとんちんかんな対応をしてくれたために何日もかけて見当違いの資料を集める羽目になったり。
    在米邦人のこうした体験談は枚挙に暇がない。とても先進国とは思えないお粗末さだ。
    これだけ個人の処理能力に差があると、なるほど優秀な人材はそれなりに遇さないと、と思う。
    もしその人が転職・退職したらどうやって業務を引き継ぐのか、甚だ疑問だ。

    ただし食料品など生活必需品は、高いものは高いが安く押さえようと思えば押さえられるし、家や土地、ガソリンも比較的安い。低賃金なりに、贅沢しなければ生きていくことはできる、ということか。

    前置きが長くなったけれど、ここから本題。
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