fc2ブログ
AUTISTICな日々
長男A太郎のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。大学生になり親元を離れて寮生活をしています。定型発達の次男Q次郎は反抗期真っ盛り、サッカーに明け暮れる日々です。気まぐれ更新のため、コメントを頂いてもすぐにお返事できない場合があります、ご了承ください。


akinosukemomをフォローしましょう
COUNTER


PROFILE
あき母
  • Author:あき母
  • 怒りんぼうで、食いしんぼうで、ナマケモノ。
    明日できることは今日しない。
    それぐらいで、ちょうどいいんじゃないですか。
  • RSS


  • CALENDER
    03 | 2024/04 | 05
    S M T W T F S
    - 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 - - - -


    RECENT ENTRIES
  • 子どもに対する反復経頭蓋磁気刺激(rTMS)療法に関する声明(04/17)
  • 研究室が決まりました(03/21)
  • 再掲:非常時の支援・工夫(転載)(01/02)
  • 再掲:せめて、元気だそっと。(01/02)
  • 「ブラックフライデー」に対する違和感(11/23)
  • アフターコロナの学園祭(07/01)
  • キモチワルイ(05/13)
  • 巡検 in USA(2)(02/28)
  • 巡検 in USA(1)(02/25)
  • 子育て四訓(02/23)


  • RECENT COMMENTS
  • あまだれ(01/14)
  • あき母(09/12)
  • あまだれ(09/11)
  • あき母(08/03)
  • みかん(05/22)
  • S社長(01/29)
  • あき母(01/28)


  • RECENT TRACKBACKS
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:親に、「使命感」とかいう美談に置き換えて(06/08)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:旅の仲間(03/01)
  • カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:オランダのチューリップ(02/28)
  • 看護について知っておきたい事:【ADA法】について(02/04)
  • お父さんの[そらまめ式]自閉症療育:TIME誌の自閉症特集(06/08)


  • BEST SELECTION
  • 魔の二歳児時代
  • 同じ景色を見ていても
  • 幸せなお母さんになろう
  • 障害児のハハ
  • 天使の羽
  • It’s their problem.
  • 「迷惑をかける」と「お世話になる」
  • 変えることのできるものとできないもの
  • 語りかけ育児の落とし穴?
  • 夜泣きの後はアップグレード
  • 偏食に対する取り組み
  • TEACCH法のトイレトレーニングへの応用
  • 質問の難易度
  • チェックマンは嫌われる
  • 日本版ADA法への道
  • 支援と尊厳
  • 「当事者」であり続けるということ
  • たくさんのことはできなくてもいい
  • オランダへようこそ
  • イタリアへ行こう
  • 「絆」には「傷」が含まれている
  • 道をつける、ならす、広げる
  • 病気と障害


  • ARCHIVES



    CATEGORY
  • おうちでのできごと (168)
  • グッズ (52)
  • 療育(日本) (32)
  • 趣味 (41)
  • きょうだい児 (33)
  • あきのすけの書庫 (12)
  • アメリカ生活 (73)
  • 療育(米国) (34)
  • HANEN (11)
  • 米国の諸制度・団体 (8)
  • なかま (41)
  • 時事雑感 (63)
  • 未分類 (1)
  • いい言葉みつけた! (34)
  • 小学校 (42)
  • 社会活動 (12)
  • 日本の諸制度 (12)
  • 研究動向 (11)
  • ぷれジョブ (5)
  • 中学校 (11)
  • 高校生活 (17)
  • 大学 (15)
  • 某巨大掲示板過去発言選 (12)


  • LINKS
  • 東信地区自閉症児・者親の会
  • 上小ぷれジョブ!
  • 映画「ぼくはうみがみたくなりました」公式サイト
  • 「ぼくうみ」製作準備実行委員会HP
  • 自閉症児の家庭療育-HACプログラム-
  • The Hanen Centre(英語)
  • 自閉症児療育Q&A
  • おめめどう
  • 東田直樹 オフィシャルブログ 自閉症とは、FCとは、筆談とは
  • ~カリフォルニアからの便り~


  • Step Note
    サポートブックStep Note
    Silver Ribbon Coalition
    Visit the Silver Ribbon Coalition!
    よりそいホットライン
    もう、あなたをひとりにしたくない。
    ジェット・リーの『海洋天堂』を日本で観たい!
    2011年夏、日本公開決定!
    WEATHER


    障害受容について
    長年お世話になった某巨大掲示板が、本日をもって閉鎖になります。
    最後に、「この過去発言好きでした」と言っていただけた記事があったので救出しておきます。
    (見落としてる迷文まだありそうだなあ…ま、しゃーないw)



    子どもの障害受容については、いろんな学説が出ています。

    まず最初に提唱されたのは
    「障害児が誕生することを親にとっての「期待した子どもの死」と見なし、過去の愛着の対象(理想の子ども)の喪が完成して、初めて現実の子(障害を持つわが子)との関係が形成される」という説でした。
    そこから段階説という概念が発展しました。

    ショック
    →否認
    →悲しみと怒り
    →適応
    →再起

    という過程を経る、という説です。
    一番有名で、長く提唱されてきた説です。

    いま自分はこの段階にいるけれど、時が経てばいつか苦しみから抜け出すことが出来る。
    それはひとつの救いをもたらす考え方ではあったと思います。
    一方で、いつかは立ち直って、明るく楽しく前向きに生きられるようになる。そうならなきゃおかしい。
    多くの人が、そう刷り込まれてきた。

    けれども現実はそう簡単じゃない。
    公園で楽しそうに遊ぶ親子、立派なスーツを着て出勤していく若者、
    何かの拍子に胸に空いた穴に風が吹き抜けるように悲しみが甦る。
    それもまた正常な反応なんですよ、というのが「慢性的悲哀」という説です。

    でも障害児の親だって、年がら年中泣き暮らしているわけではなくて
    おいしいものを食べれば笑顔になるし
    テレビを見てゲラゲラ笑ったりもするし
    たまには子どもを預けて趣味や買い物を楽しんだりもするし

    子どもの成長に目を細めて喜びを感じて
    逆にああやっぱりと落ち込んだりして

    「らせんモデル」の絵を見た時に、ああこれだと思ったんですね。
    クルクル巻いたリボンの表と裏のように
    肯定と否定は常にどちらも自分の中にあって、代わる代わる表に出てくる
    そして時とともに心の振れ幅は次第に小さくなってくるけれど
    “心の痛みは決して消えることはない”(『オランダへようこそ』より)

    だから、前向きになれない自分を否定しなくていいんじゃないかなって思うんです。
    こんな苦しい想いを抱えながら頑張って生きている私は偉い!って思えれば。

    「私たちは実は、みんな後ろ向きに歩いているんですよ」って言った人がいたのでご紹介しておきます。これを読んだ当時、漠然と励まされました(笑)
    http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52245392.html

    ↓「らせんモデル」の出典 少し難しいですが
    https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/ld/z12020/z1202001.html


    うちの子は知的な遅れはないですが
    自閉度がかなり高いので
    結婚はたぶん難しいだろうなと思っています。
    もし、ものすごく奇特な人がいて結婚してくれたとして
    子どもが生まれたら、私がしたのと同じくらい、あるいはそれ以上の苦労を彼女にさせてしまうのだろうな
    私もだんだん齢を取るので、お手伝いしてあげるのも難しいんじゃないかな
    それは申し訳ないな、って思います。

    我が子に幸せになってほしいとは思います。
    けれども、何が幸せで、何が幸せでないかを決めるのは彼自身だから
    親の価値観でどうこう言うことはしないでおこうと思っています。

    『自閉症の僕が跳びはねる理由』という本の中で、著者の東田直樹さんはこうおっしゃっています。

    「側にいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないで下さい。
    (中略)
    僕たちが一番辛いのは、自分のせいで悲しんでいる人がいることです。
    自分が辛いのは我慢できます。しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには、僕たちは耐えられないのです。」

    相談者さんのお子さんも、きっと同じ気持ちだと思います。
    だから、あなたのせいで私は不幸なんだとは決して思わないであげて下さい。

    不利な手札しか配ってあげられなかったけれど
    それでも、思うようにならないからだとこころで頑張って勝負し続けている子たちを
    応援してあげて下さい。


    スポンサーサイト




    「あなたは、あなたでいいのだ。」
    ↑は2009年のACの新聞広告のタイトルです。
    「これはとても大切なことが書いてある」と思って切り抜いて
    A太郎が中学に上がる時に渡しました。

    元々は、若者の自殺増加を受けて、命の大切さを訴えるために作られたCMだそうです。
    動画バージョンはいまでもYouTube等で見ることが出来るようですが、随分はしょってあるので
    私的には、新聞広告バージョンの方が好きです。

    当時の画像をアップして下さってあるサイトを見つけました。
    https://dekiya.ti-da.net/e2540507.html
    以下に転載します。

    *****
    これでいいのだ。
    それは、赤塚不二夫さんが、
    漫画の中で幾度もくり返してきた言葉。

    現実はままならない。
    うまくいかないことばかり。
    毎日のほとんどは、
    これでよくないのだ、の連続だ。
    自分を責めて、誰かを責めて、何かを責めて。
    そして、やっぱり自分を責めて。

    だけど、ためしてみる価値はある。
    これでいいのだ、という言葉のちからを、
    信じてみる価値はある。
    あなたが、もうこれ以上どうにもならないと
    感じているのなら、余計に。

    胸を張る必要はないし、
    立派になんて、別にならなくたっていい。

    「あなたは、あなたでいいのだ。」

    あなた自身がそう思えば、
    世界は案外、笑いかけてくれる。

    人生は、うまくいかないことと、
    つらいことと、つまらないこと。
    そのあいだに、ゆかいなことやたのしいことが
    はさまるようにできているから。

    どうか。あなたの人生を大事に生きてほしい。
    *****

    この春巣立つ人、
    羽ばたけないでもがいている人、
    全ての人に。

    同年代と比べるのは子どものうちだけ
    某巨大掲示板の過去発言救出シリーズ
    今回は「同年代と比べるのは子どものうちだけ」



    同じ年頃の子ども達と比べて、優れているとか劣っているとか
    そういう話をするのって子ども時代のうちだけ、学校にいる間だけなんです。

    この子たちがいつか大人になって社会に出て行けば
    齢とってたってダメダメな人はいるし
    若くたってスゴイ人はいるし
    みんなそれぞれに、得意なこと、苦手なことはあって
    得意なことを生かして世の中になにかしら貢献して
    苦手なことは誰かに手伝ってもらって
    自分なりに出来る範囲で、頑張って生きている。
    人それぞれの幸せの形があって、それは他の誰かと比べようのないこと、比べても仕方のないこと。

    子どものころ威張ってた奴がつまらない大人になってたり
    目立たない冴えない奴が立派な仕事をしていたり
    健常児の世界だって、そんな話はきっといくらでもあって。

    もしお子さんがこの世界できちんと自分の居場所を確保できて
    そこそこ幸せに生きることが出来ていたら
    あなたがいま感じている胸の痛みは
    ちょこっと古傷がうずく程度になるかもしれません。





    特別支援教育就学奨励費
    某巨大掲示板の過去発言救出シリーズ
    今回は「特別支援教育就学奨励費」

    お金が貰えるからという理由で支援級を選ぶ人はあまりいないと思うので
    入級してから案内をもらって、所得制限はどのくらい?レシートは必要?と戸惑うことが多い制度ですよね。
    自治体にしてみれば、支援級に入る子が増えるほどこうした支出が増えるので
    「知的な遅れのないお子さんはなるべく普通級で…」と言われてしまうことにも繋がっているようです。


    「特別支援教育就学奨励費」の根拠となっている法令である
    『特別支援学校への就学奨励に関する法律施行令』
    https://elaws.e-gov.go.jp/document?lawid=329CO0000000157
    が出来たのは昭和29年。
    盲学校・聾学校の義務制が完成したのが昭和31年。
    教科書の無償化に関する法律が出来たのが昭和37年だそうですから
    特殊な教材を必要とし、従って費用負担の大きい盲・聾学校の生徒さんの就学を促すものとしてスタートした制度ではないか…と想像されます。

    養護学校が義務化されたのは、もう少し時代が下って昭和54年。
    それまでは就学猶予・就学免除という名目で、学校へ通いたくても通わせてもらえないお子さんたちが多くいたそうです。
    校舎を作り、先生を大勢配置し、知的な遅れのある子や身体障害のある子なども学校に通えるようにした。通学が難しい子には先生が訪問する制度も作った。
    https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/shotou/006/toushin/010102b.htm

    発達障害が注目されるようになり、従来の特殊教育の枠組みでは対応できないということで特別支援教育の制度が始まったのが平成19年。
    こうした制度の拡充に伴い、奨励費の支給範囲も
    特別支援学校に通う子、
    支援級に通う子、
    通級に通う子(交通費のみ)、
    普通級に在籍する子(学校教育法施行令第22条の3の規定に該当する子。平成25年より)
    と、順次拡大されてきた。ということのようです。

    我が子を学ばせる場を切実に求める親がいて。
    場は用意されているんだけど、そこに送り出すことに躊躇してしまう親もいて。
    たくさんの切ない想いの上に、今の制度があるんだということ。

    うちの子は自閉ですが、鉛筆その他文房具の無くし物・忘れものが多く、常に大量の予備が必要でした。
    手先が不器用なので、使いやすい道具を求めて何種類も買い求めたり。
    偏食で給食をほとんど残してしまう子の親御さんにとっては、給食費補助があることで多少なりとも心穏やかになれたでしょう。
    「この子に障害があるがために生じる余計な出費」のせいで親が余計なストレスを感じて
    叱る機会が増えてしまうことを防止する。ありがたいことです。

    経済的に困窮しているご家庭に対して案内される「就学援助」と混同しやすいことが難点かな…。

    解りにくい、と不評の所得制限ですが
    これは「生活保護の需要額の○倍」で規定されています。
    この生活保護費というのが、お住まいの地域や、世帯人員によって異なっていて
    計算が複雑で難しいので、HP等には掲載されないのだと思われます。
    私も一度調べて計算しようとしましたが、挫折しました(^^;)



    支援制度の変遷について
    某巨大掲示板の過去発言救出シリーズ
    今回は「支援制度の変遷について」

    現在、発達障害児に対し様々な支援制度が整備されてきてはいますが
    その多くが所得制限を設けており、右へ倣えでほぼ同程度の収入を目安にしていることから
    少し収入が増えたどこかのタイミングで、突然自己負担が高額になる、様々な手当ても頂けなくなる。
    もう少し細かく段階を設けるといった緩和措置はないものか、という話題が掲示板上で出たことがありました。
    そこで、なぜ現状このような制度になったのか、その経緯をまとめてみました。




    負担額の変遷についての資料を見つけましたのでリンクを貼っておきます。

    https://www.city.kumamoto.jp/common/UploadFileDsp.aspx?c_id=5&id=8567&sub_id=22&flid=127344
    ↑の4ページ目です。

    うちの子が診断がついて福祉サービスを受け始めた頃(2006年)に
    「障害者自立支援法」というものが出来ました。
    それまで原則無料だったものが、財源の関係で有料となり
    その際、所得税課税世帯はみんな一律に月上限37,200円になったんですね。

    さすがにこれは負担が重すぎるというので、全国でものすごい批判が巻き起こりました。
    うちの子がお世話になった通園施設の保護者会長をされていた先輩ママさんが、県庁まで出向いて涙ながらに訴えたそうです。
    おそらく全国で同様の動きがあったのでしょう。翌2007年「特別対策」として所得割16万円未満世帯(年収600万円未満程度)は上限9300円に軽減され、とりあえずホッと胸をなでおろしたことを覚えています。

    さらにその翌2008年「緊急措置」として所得割28万円未満世帯(年収890万円程度)は4,600円となり、対象となる世帯が増える(障害児のいる世帯の8割以上が該当)とともに上限金額も引き下げられました。子育て支援の意味合いもあったようです。
    https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n320/n320002.html

    その後、障害者自立支援法は障害者総合支援法に看板が替わり
    障害児については児童福祉法に根拠法が変わりましたが
    金額部分についてはこれ以上の見直しは行なわれず
    現在まで引き継がれているということのようです。

    私個人的には、最初の37200円のインパクトがあまりに強かったもので
    最初の軽減措置のところで情報の更新が止まっていたんですが(^^ゞ
    でもその最初の軽減措置を勝ち取るために全国の皆さんがものすごく頑張ったことだけは覚えています。

    せっかくいろんな施策があるのに、all or nothingになってしまうんですよね。
    当事者が声を上げること
    当事者以外にも共感してもらえるような情報発信をすることが大切かなと思います。

    昔語りついでに

    費用負担は軽減されたものの
    当時は受け皿が少なかったこともあり
    療育手帳を持たない子は福祉のサービスを利用させてもらえないという状況がありました。
    自立支援法が改正され、知的な遅れのない発達障害のある子が支援の対象になると明記されたのは2010年のことです。

    また、集団保育が困難であるという理由で
    幼稚園や保育園へ入れてもらうことが今よりずっと困難な時代もありました。
    電話帳を片手に片っ端から電話をかけては断られて、切ない想いをする親
    「金なら払うから受け入れてくれ」と、私的契約という形で保育料表の最高金額を払うというようなことも行なわれていました。
    障害を理由に受け入れを拒否することは差別に当たると明記した
    「障害者差別解消法」が出来たのが2013年のことです。
    「合理的配慮」という言葉もこの時に世に知られるようになりました。

    幼保無償化の際
    通園施設に通う子たちは当初は対象から除外されていましたが
    それはおかしいのではないかと声を上げたのも
    当時子ども達を通わせていた若いお母さんたちです。

    こうした法律を作ったり改正しようという時
    政治家やお役人は、いわゆる障害者団体に意見を聞くことが多いです。
    近年、親の会へ入会する人は年々少なくなっているのが現状ですが
    それは若い人の意見や要望が国へ届きにくくなることを意味しています。
    パブリックコメントなど、意見を届ける機会は多様化してはいますが
    それほど遠くない過去にこうした経緯で現在の支援が整備されてきたことを
    この機会にお伝えしたいと思います。