AUTISTICな日々
長男あきのすけのキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。やんちゃな弟Qちゃんと共に、ハハの眉間のシワを増やしてくれています。


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    JDDネットながの設立記念講演会
    昨日、JDDネットながの設立記念講演会があり
    旦那を拝み倒して行ってまいりました。

    あきのすけが、良い先生方に恵まれていまのところ薄い支援で済んでいるおかげで
    分野を超えた連携の重要性というのが
    私個人レベルでは、いまひとつピンと来ていない部分があるのですが

    なんかどえらいことが動き始めつつあるっ
    という熱気は感じ取ってきました。


    そういえばアメリカ時代、まだ診断されたばかりで右も左も解らなかった私は
    「いま悩んでいること」の同じ質問を、会う人ごとにぶつけていたのですが
    専門職ごとに守備範囲というものがあって
    私じゃ解らん!とズバッと言いきってしまう人もあれば
    適切なアドバイスを返して下さる方もある。
    ひとりでオールマイティーに対応できるスーパーな人ってなかなかいないんだなあ、と思うとともに
    チームを組むことの必要性を感じたものでしたっけ。

    現状、日本ではまだまだ
    医療機関としかつながっていない人がいたり
    担任がひとりで全部抱え込んでウツになってしまったり
    そういう状況がままあるように思います。
    「支援者が支え合う仕組み」
    もちろんその真ん中には
    子ども本人、そして家族を置いてほしい。
    ゆめゆめ、よってたかって母ちゃんを悪者扱いしないでね

    さて、講師の市川先生は児童精神科医ということで
    気になっていた「自閉症スペクトラム障害」DSM診断基準の変更が支援の現場に与える影響について
    “発達障害者支援法はICD-10を根拠としているので、すぐには大きな影響は出ないのでは…”
    とのお話に、少しホッとしました。
    また商売柄、薬物治療についてのお話が聞けたのも収穫

    …と、ルンルン帰宅してから
    そうだ、まだあきのすけのランドセルを開けてなかったことに気付き。
    中から出てきた大量のおたよりにめまいがしました。
    5年生、行事多過ぎ…
    いえ、一番大変なのは先生と本人たちなんですが。

    音楽会に高原学習に、支援級のカレー会に、
    放課後はぷれジョブと定例会もあって
    私はパートの仕事と、親の会の準備
    旦那は来月の夏祭りの準備に駆り出され
    はっQちゃんの保育園のバザーもあったんだった!

    うぅ…無事夏休みを迎えられるのか?
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    【2013/06/17 12:05】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    障がい者制度改革推進会議
    民主党への政権交代後に発足した「障がい者制度改革推進会議」が
    第38回をもって終了し
    議論は「障害者政策委員会」に引き継がれるようです。

    第38回障がい者制度改革推進会議議事次第
    http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_38/index.html


    ざっと斜め読みしただけですが

    Nothing about us without us.を体現した会議が国レベルで行なわれたことは高く評価しつつも
    当初の目標であった、障害者に関わる諸法令の見直しについて
    細部まで突っ込んだ議論に至れなかったこと、
    内閣府に設置された、法的根拠のない会議であることにより
    関係する他省庁との協議に難しい点があったこと、
    法的根拠を持つ「障害者政策委員会」に発展的に移行することで
    この会議での議論をさらに深め、実効性ある制度改革につなげていってほしい

    といった趣旨のことが書かれているのかな?と受け止めました。

    最初の責任者である福島氏の別件での辞任、鳩山総理の退陣、
    東日本大震災の発生、といった激動の中で
    粘り強く協議を続けてこられた関係者各位にまずは敬意を表したいと思います。

    大切なのは、歩みを止めないこと。ですよね。
    みんなで幸せになるために。

    【2012/03/13 10:32】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    発達障害も特児の対象に
    昨年、特別児童扶養手当を申請しようとしたお友達から
    「発達障害用の診断書の書式というのがあるらしい」とは聞いたんですが。

    どうも、昨年9月から、
    発達障害も特児の支給対象として認められたようです。
    (情報入るの遅っ!)
    栃木県のHPより
    特別児童扶養手当における障害の認定要領の一部改正について
    http://www.pref.tochigi.lg.jp/e05/welfare/shougaisha/fukushi/tokujininteiyoryo_kaisei.html


    平成23年9月1日からの認定基準の中に

    発達障害については、たとえ知能指数が高くても社会行動やコミュニケーション能力の障害により対人関係や意思疎通を円滑に行うことができないために日常生活に著しい制限を受けることに着目して行う。


    という文言が追加されています。

    幸い、うちの県はこれまでも単純に知能指数だけで判定しないという姿勢でいてくれたわけですが。
    この改正、高機能のお子さんには大変な朗報であると思います。

    …が、例によって、当事者に対してはあんまり周知されておらず。
    従来の基準で「知的に高い子には無理なんじゃない?」と先輩等に聞かされて
    申請をあきらめてしまっている人がいるかもなので。

    確かに診断書料はかかるけれど
    毎月3万円強は、大きいですよっ。
    これまで諦めていた人も、かつての基準でいっぺん断られた人も、ダメ元で申請してみてください。
    【2012/02/25 01:36】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    発達障害者支援のあり方検討会
    長野県のHPで公開されていました。
    また時間を見つけてボチボチ読んでいきます。

    発達障害者支援のあり方検討会
    http://www.pref.nagano.lg.jp/eisei/hokenyob/seisin/hattatu-arikata.htm



    【2012/01/31 10:29】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    児童の放課後支援所開設 送迎や個別指導も 明石
    あきのすけは幸いにして学童保育所に適応できて楽しく通ってくれているけれど
    そこにうまく乗れない子ども達や
    もっと専門的な“療育”をというニーズがあるのもまた事実。

    指導員さんと「本当はこんなことができたらいいよねー」と語り合っていた施設が
    遠く関西で実現しました。

    児童の放課後支援所開設 送迎や個別指導も 明石
    http://www.kobe-np.co.jp/news/touban/0004773644.shtml

    (以下引用)

     発達障害や知的障害がある子どもが、放課後や夏休みなどを過ごす「児童デイサービス施設」として、兵庫県明石市魚住町清水に今月中旬、「発達障害児療育センター 第2アスペ」がオープンした。対象はおおむね小学生から高校生で、特別支援学校や自宅への送迎もある。専門家による個別指導も実施し、担当者は「発達障害児の居場所を作りたい」と意気込む。


     明石を拠点に障害者支援などに取り組む「波の家福祉会」(伊藤隆理事長)が運営。同会の児童デイサービス施設は、昨年春に開所した「第1アスペ」(播磨町東本荘)に続き2カ所目となる。

     施設は2階建てで、延べ床面積約120平方メートル。平日は学校終了から午後6時まで、長期休暇中は午前10時半から午後6時まで対応する。対象は「いなみ野特別支援学校」(稲美町)の在籍か、明石や稲美町に住む発達障害などの子どもで、週1回以上の定期利用が条件。有料で、1日定員は平均13人という。

     おやつを食べたり、宿題をしたり、塗り絵や粘土遊びをしたりして過ごすほか、公園へのウオーキングや調理実習なども計画。言語聴覚士ら専門家による個別指導、独自教材による療育プログラムもある。夏休み期間中には給食も提供する。

     障害児の預かりは、市が「タイムケア事業」として4カ所の福祉事業所で実施しているが、今回のような就学後児童デイサービス施設は市内初といい、開所前に当面の定員はいっぱいになった。

     長男が重度障害者という伊藤理事長は「障害がない子どもには学童保育があるが、障害児は親が付きっきりとなるため精神的、経済的負担が大きい。安心して過ごせる居場所を作って支援したい」と力を込める。

     自閉症の長男(14)がいる魚住町清水の女性(46)は「放課後も同じ年代の子どもと接することでいい刺激になる。落ち着いたら、私自身が仕事をすることも考えたい」と話していた。



    でも施設名が「第2アスペ」って…ちょっとそのものズバリ過ぎるような気が
    【2012/01/31 10:25】 日本の諸制度 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)