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AUTISTICな日々
長男のキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。高校生になったのでHNをあきのすけから「A太郎」に、そろそろ思春期の弟もついでに「Q次郎」に変えることにしました。


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あき母
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    「同じってうれしい。違うって楽しい。」
    2021年1月31日 朝日新聞「窓」欄より。
    https://www.asahi.com/articles/ASP1Y74SMP1TUTIL01S.html

    絵本『すずちゃんののうみそ』の作者、竹山美奈子さんが
    娘のすずちゃんと、保育園時代の友達の再会した場面について語ったコラム。
    すずちゃんのありのままを受け入れてくれたお友達への感謝とともにこの言葉が語られていました。

    “「障害じゃなくて個性、子どもはみんな同じ」と言われても、何か腑に落ちなかった。「こんなに多動で過敏で、みんなとは違うよね」(中略)同じでなきゃいけないのかなあと、もやもやした。”
    “すずちゃんがよくする横目やしかめっ面も(中略)園児がまねると本当に面白かった。自閉症独特の表情だと、気にしていた自分を小さく感じた。”
    “自分と他人。同じところがあれば親近感が湧く。でも異なる意見の持ち主でも、その違いが面白かった。
    同じってうれしい。違うって楽しい。娘と他の子もそれでいい。娘は娘だ。”


    この記事を読んだとき
    『ぼくはイエローでホワイトで、ちょっとブルー』の中にあった「エンパシー」という言葉を思い出しました。
    自分と共通点のある人に対して抱く親しみ、共感は「シンパシー」。
    それに対して
    価値観や立場の違う相手に対して想いを致すことが「エンパシー」なのだと。

    インターネット草創期の頃
    居ながらにして世界中の人とつながれる
    それは多様な意見とふれあい、自分の価値観を広げるきっかけになると思っていました。
    でも実際にはそれと逆のことが起こってしまった。
    似たような価値観を持つ者同士だけが閉じたコミュニティを作り
    違う意見を排斥し、罵り合い対立するようになってしまった。

    でも
    違うって楽しい。を知っている、すずちゃんのお友達は
    その不寛容さの前で立ち止まれる人になってくれるんじゃないか。

    そしてこれから親の元を離れて社会に出ていく息子にも
    他人と違うことを恥じずにいてほしいと、切に願うのです。
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    『オランダへようこそ』ドラマ「コウノドリ」で紹介
    昨日放送されたドラマ「コウノドリ」の最終回で
    『オランダへようこそ』の詩が紹介されました。

    映し出されたタイトルを見て思わず「ああ、これかぁ」とつぶやいたら
    「え、母ちゃん知ってるの?」と子ども達。
    「知ってるさぁ、業界では有名だもぉん」

    ただ、いろんな方が訳しているので
    どんな訳文で放送されるのかな、と思って見ていました。
    非常にやさしい、こなれた日本語で素敵でした

    日本ダウン症協会さんで採用されている訳なんですね。

    http://www.jdss.or.jp/tane2017/index.html



    図らずも、一緒にドラマを見ていたあきのすけが
    口には出さないけど、何か感じるところがあるような顔つきをしていました。

    (俺は、母ちゃんにとっては、「失った夢」なのかな…。)

    もし、彼がそんな風に傷ついてしまったとしたら
    どういう言葉をかけてあげるのがいいんだろう。

    とりあえず、クリスマスプレゼントに添えて
    『イタリアへ行こう』でも読ませてやりますかね。
    ちょっと恥ずかしいけど。

    ネガティブ・ケイパビリティ
    (2017・5・28 朝日新聞のコラム「著者に合いたい」より)
    作家・精神科医 帚木蓬生さんが「ネガティブ・ケイパビリティ」という言葉を紹介されていました。
    negative capability
    capableをリーダース英和辞典で引きましたら
    「~する能力がある」とともに「耐える」というニュアンスもある言葉だそうです。

    記事中では「すぐには答えの出ない、どうにも対処しようのない事態に耐える能力」
    何かが「できる能力」ではなく、「できない状況を受け止める能力」
    と紹介されていました。

    例として、アルコール依存症の患者・家族に対して精神科医が出来ることは限られている。
    患者本人の自助・自覚を待つ、それに粘り強く寄り添うことなんだと。

    医療者としての自分に出来ることはほとんどない、ということの歯がゆさ、悔しさ
    この言葉を知らなかったら耐えられなかったかもしれない、と。

    それを読んで、ああ、これは『ニーバーの祈り』と同じことだ、と思いました。
    以前このブログで書いた時には部分的にしかご紹介してなかったようなので
    http://akihaha.blog17.fc2.com/blog-entry-357.html
    改めて。

    -----------------

    ニーバーの祈り

    神よ
    変えることのできるものについて、
    それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
    変えることのできないものについては、
    それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
    そして、
    変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
    識別する知恵を与えたまえ。

    (大木英夫 訳)

    -----------------

    無力な自分に、打ちひしがれてしまったら、それですべてが終わってしまうから。
    踏みとどまること、耐えること、変わらないでいることもまた
    立派なひとつの能力なのだということ。

    最近は「レジリエンス」という言葉も注目されていますね。

    しかし年のせいか、最近長い横文字言葉が覚えられなくなってきました
    だいたい人間の短期記憶に保持しておけるのは7±2文字だそうですから
    (郵便番号とか市内電話番号はこの桁数ですね)
    5文字以下ならいろんな人に確実に覚えてもらえるってことですね

    つらいと思っている時は、たいてい自分のことしか…
    NHK朝の連続テレビ小説「べっぴんさん」より

    人前で話すのが苦手で、仕事中に倒れてしまった紀夫に
    舅の五十八がかけた言葉

    「紀夫くん、今苦しいか?体こわして倒れたて聞いたで。」
    「男の人生ちゅうもんは、背負うもんが増えてくる。 妻や子供も食わさなあかん。大きな責任を持って生きていかなあかん。
    その分強うならな、大きならな、苦しゅうなるばかりや。
    わしもそういう分岐点におるときが一番辛かった。
    ほんでつらいと思てるときは、大抵自分のことしか考えられへんようになっとる。
    強くなるために、大きくなるために、変わらなあかんときがある。 どっちに行くか、よう考えや。」


    つらいと思っている時は
    たいてい自分のことしか考えられなくなっている。


    自分自身の苦しみに心を乗っ取られて
    周りが見えなくて
    差しのべられた優しい手にも
    本当に苦しくて助けを求めている我が子のサインにも
    気付けないでいた、あの頃。

    そんな過去の私と、同じような状況に置かれている仲間たち。

    変われるかな。

    変われたかな。



    ゆず「雨のち晴レルヤ」
    朝ドラは毎日見ているので
    この曲も、毎日聴いているのですが。

    運転中にラジオでフルバージョンを聴いた時

    もちろんこの曲は、元々ドラマの主人公の夫婦愛を歌ったものであるはずなんだけれども
    なぜか息子を育ててきた日々が思い出されて
    障害児を育てる親たちへの応援歌のように聞こえてきてしまいました。

    ほとんど職業病ですね(^ ^;)

    歌詞を書くのは著作権上まずいらしいのですけれども
    一部だけなら…いいかな?

    iTunesはアプリを入手する専用だったのですが
    初めて音楽ダウンロードしました(*^ ^*)
    ...read more