AUTISTICな日々
長男あきのすけのキャッチコピーは「世界に通用する自閉症児」。やんちゃな弟Qちゃんと共に、ハハの眉間のシワを増やしてくれています。


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    ネガティブ・ケイパビリティ
    (2017・5・28 朝日新聞のコラム「著者に合いたい」より)
    作家・精神科医 帚木蓬生さんが「ネガティブ・ケイパビリティ」という言葉を紹介されていました。
    negative capability
    capableをリーダース英和辞典で引きましたら
    「~する能力がある」とともに「耐える」というニュアンスもある言葉だそうです。

    記事中では「すぐには答えの出ない、どうにも対処しようのない事態に耐える能力」
    何かが「できる能力」ではなく、「できない状況を受け止める能力」
    と紹介されていました。

    例として、アルコール依存症の患者・家族に対して精神科医が出来ることは限られている。
    患者本人の自助・自覚を待つ、それに粘り強く寄り添うことなんだと。

    医療者としての自分に出来ることはほとんどない、ということの歯がゆさ、悔しさ
    この言葉を知らなかったら耐えられなかったかもしれない、と。

    それを読んで、ああ、これは『ニーバーの祈り』と同じことだ、と思いました。
    以前このブログで書いた時には部分的にしかご紹介してなかったようなので
    http://akihaha.blog17.fc2.com/blog-entry-357.html
    改めて。

    -----------------

    ニーバーの祈り

    神よ
    変えることのできるものについて、
    それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
    変えることのできないものについては、
    それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
    そして、
    変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
    識別する知恵を与えたまえ。

    (大木英夫 訳)

    -----------------

    無力な自分に、打ちひしがれてしまったら、それですべてが終わってしまうから。
    踏みとどまること、耐えること、変わらないでいることもまた
    立派なひとつの能力なのだということ。

    最近は「レジリエンス」という言葉も注目されていますね。

    しかし年のせいか、最近長い横文字言葉が覚えられなくなってきました
    だいたい人間の短期記憶に保持しておけるのは7±2文字だそうですから
    (郵便番号とか市内電話番号はこの桁数ですね)
    5文字以下ならいろんな人に確実に覚えてもらえるってことですね
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    眼鏡屋の上得意な一家
    最初は、あきのすけ。メガネの鼻当てを支える金具が、ぽっきり折れました。
    このままじゃ鼻に刺さって怪我しそう、というので急ぎ眼鏡屋へ。
    瞬間接着剤でくっつけてちょちょいのちょい、でいいのかと思ったらそうはいかないそうで
    福井の修理工場へ送って、一週間ぐらいかかると。
    「えっ…でももうすぐ期末テストなんで、メガネなしってわけには行かないんですけど…」
    急遽、小学生時代に使ってた古いメガネを引っ張り出し
    レンズだけ現在の視力に合わせたものに入れ替えて急場をしのぎ
    でもいま使ってるメガネはお気に入りなんで、やっぱり修理して使いたいと。

    ついでに私。
    最近、原稿を見ながらパソコン入力する際の視線移動がちょっとしんどくなってきて
    めいっぱい左手を伸ばして原稿をPCモニターの隣に並べて見ております。
    そう、寄る年波には勝てないってやつですね。
    目薬さしたりして誤魔化してきたけど、目が疲れすぎて帰りの運転がきつくなってきた。
    ということで「お仕事用に手元が見えやすいメガネ」を新調しました。
    (つまり老眼鏡ね、と夫。いえ、あくまで仕事用メガネですからっ!)
    いちおう客商売なので、あんまり老けて見えるのは嫌なので
    普段の近眼用メガネと色違いのフレームで、ブルーライトカット加工も入れました。

    そしてQちゃん。
    お友達に誘われて入ることにしたサッカーチームのコーチから
    ゴーグルタイプのメガネでないと試合には出せないと言われ。
    視力を測ってみたら、いま使っているメガネもこのままじゃまた学校の健診で引っかかるレベルであることが判明。
    太りすぎで成長して、顔の大きさも変わってきているので
    普段用のメガネも新調することになりました。

    支払い総額は…
    あまり考えないことにしよう

    『自閉症児療育Q&A』サイト閉鎖
    このブログにもリンクを貼らせていただいている
    『自閉症児療育Q&A』
    http://www.ryouikushien.net/

    あきのすけが診断されたころ、まだネット上に情報が少なかった時代に
    教科書代わりに何度も読み返させていただいていました。
    また、折に触れ、後輩ママさんたちにもご紹介させてもらっていました。
    何年経とうとも、自閉症児を育てるうえで大切にしたい、本質的な部分は変わらないはずだから。

    先ほど、ブックマークから開こうとしたら

    『NPO山形親子療育支援ネットワークの
    ホームページは閉鎖いたしました。

    長い間のご利用ありがとうございました。』

    の文字が。
    いったいどうしたんだろう、と思って調べてみたら

    そのNPO法人さんが運営している事業所さんが、行政処分を受けて指定取り消しになった、とのことでした。

    なんだか…いろんな意味で残念です。

    直接お世話になったとか、お話したことはないけれど
    自閉症児のことを理解して、子どもの立場に立って療育をしてきた方々だったと思う。
    処分を受けるに至った行為自体は確かに許されないことかもしれないけれど
    長年の経験に裏打ちされた、あのサイトのアドバイスは
    きっと大勢の親子を救ってきたと思う。

    星の数ほどサイトがあり、情報があふれる今でも
    あれほど幅広い疑問に対して、簡潔に述べられたものを私は寡聞にして見たことがありません。

    こんなことなら
    なんらかの形でデータを手元に保存しておけばよかったと悔やまれます。

    いつか、なんらかの形で復活してほしいと心から願います。
    【2017/03/20 01:47】 療育(日本) | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)

    つらいと思っている時は、たいてい自分のことしか…
    NHK朝の連続テレビ小説「べっぴんさん」より

    人前で話すのが苦手で、仕事中に倒れてしまった紀夫に
    舅の五十八がかけた言葉

    「紀夫くん、今苦しいか?体こわして倒れたて聞いたで。」
    「男の人生ちゅうもんは、背負うもんが増えてくる。 妻や子供も食わさなあかん。大きな責任を持って生きていかなあかん。
    その分強うならな、大きならな、苦しゅうなるばかりや。
    わしもそういう分岐点におるときが一番辛かった。
    ほんでつらいと思てるときは、大抵自分のことしか考えられへんようになっとる。
    強くなるために、大きくなるために、変わらなあかんときがある。 どっちに行くか、よう考えや。」


    つらいと思っている時は
    たいてい自分のことしか考えられなくなっている。


    自分自身の苦しみに心を乗っ取られて
    周りが見えなくて
    差しのべられた優しい手にも
    本当に苦しくて助けを求めている我が子のサインにも
    気付けないでいた、あの頃。

    そんな過去の私と、同じような状況に置かれている仲間たち。

    変われるかな。

    変われたかな。



    心の鬼
    便りのないのは無事な印ということで(笑)

    今日、あきのすけの学校の文化祭が終わりました。
    クソがつくぐらい真面目なだけが取り柄の彼、
    なぜかクラス対抗合唱コンクールでテノールのパートリーダーを拝命(押しつけられ?)してしまったそうで
    反抗期真っ盛りの男子生徒たちに、あのたどたどしい話し方で注意しても聴いてもらえるわけもなく
    かなり苦労して、支援級の先生にも愚痴をこぼしたりしていたようです。

    今朝も最後の朝練だと早めに家を出ていきましたが
    まあなんとか、下手なりにまとまったようで良かったです。

    他の学年の歌の間、教室の学習展示を見に行きました。
    「絵文字」ということで、自由にひとつの漢字を選んで、その一部を絵に置き換えてデザインした作品が壁に貼られていました。

    海とか桜とか、綺麗で無難な文字が並ぶ中で
    あきのすけの選んだ漢字は「鬼」でした。
    自分の心の中に住んでいる鬼を表現したのだと書いてありました。
    「恐鬼」
    なんとなく自画像のようでもある。

    しかし肝心の文字がデフォルメされ過ぎて画用紙からはみ出してるぞ。

    穏やかで優しい、が売りの彼ですが
    学校でストレスを抱える場面もあったり
    思春期なりの怒りや葛藤は、ちゃんとあるんだなあ…。
    でもそれをこうして形にして、きちんと向き合おうとしている姿に
    健全に成長しているぢゃないかあ、と安心もしたのでした。


    その後、美術部の展示も見に行きました。
    帰宅部は寂しかろうという消極的な理由で入っているので、決して×100技術的に絵がうまいわけではなく
    しかも「(幽霊部員が多いせいで)ステージバックの製作が遅れて、個人製作の時間がなかったぁ」と
    直前の週末にやっつけ仕事で描いていた作品なので、全然期待しないで見に行ったのですが


    個人製作2016

    手先は不器用なりに、大胆な構図と、配色のセンス、白の差し色の使い方が
    なかなかいい味出してるじゃないか、と(ええ、親バカです)。

    「鬼」の暗さから一転して、自然を愛する彼らしい明るい画面に
    ホッとして帰ってきました。
    【2016/09/24 18:56】 中学校 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0)